Description
Commentaires et ressources
Ces organisations et ressources ont été mises en avant par les intervenants :
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- Coalition européenne pour les personnes vivant avec l'obésité (ECPO)
- Association norvégienne du lymphœdème et du lipœdème (Association norvégienne du lymphœdème et du lipœdème)
- Association internationale du lipœdème
- Le lipœdème : changement de paradigme et consensus
Transcription
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Bonjour à tous. Bonjour à tous. Si vous venez de nous rejoindre, bienvenue au dernier webinaire proposé par le réseau de communication ESO.
Je vais commencer sans plus attendre, par souci de gagner du temps, et ceux qui se joignent à nous peuvent simplement suivre. Je m'appelle Lisa et, au nom de l'ESO, je vous souhaite la bienvenue à la session d'aujourd'hui, qui porte sur la compréhension du lymphœdème, le point de vue des patients, le diagnostic clinique et le traitement. Aujourd'hui, en tant que public, nous allons acquérir des connaissances précieuses sur la vie avec le lymphœdème du point de vue des patients.
Nous allons également assister à des exposés cliniques axés sur la définition, les critères diagnostiques et les options thérapeutiques. Il y a eu un changement de président par rapport au programme annoncé, c'est donc Lisa qui préside aujourd'hui. Je vais rapidement vous présenter les règles de la maison et vous parler un peu du webinaire avant de lui céder la parole.
Pour rappel, le webinaire d'aujourd'hui sera enregistré et disponible sur ESO Connect. Je vous communiquerai les détails après la session, ainsi que tous les liens pertinents mentionnés au cours des interventions. Pour ceux qui ne le savent pas, ces webinaires sont organisés par le réseau des centres collaborateurs de l'ESO pour la gestion de l'obésité. Il s'agit d'un réseau de centres de traitement répartis dans toute l'Europe.
Les webinaires ESO sur la communication sont gratuits et ont lieu tous les mois, à l'exception de quelques pauses pendant les périodes estivale et hivernale. Ils visent à promouvoir la recherche et le partage des connaissances dans le domaine de la communication afin d'améliorer la compréhension de l'obésité. N'hésitez pas à partager cette information avec vos collègues.
Comme je l'ai dit, la participation à ces événements est gratuite. Si vous connaissez quelqu'un qui pourrait être intéressé, n'hésitez pas à lui partager les liens. Avant de commencer, comme je l'ai dit, je vais vous expliquer les règles à respecter concernant les questions.
Si vous avez des questions, nous avons prévu une session spécifique de questions-réponses à la fin de ce webinaire. Pendant que les intervenants s'expriment, n'hésitez pas à poser vos questions dans le chat. Elles seront rassemblées et lues à la fin de la session. Nous veillerons à ce que toutes vos questions reçoivent une réponse.
Au cours de cette session de questions-réponses, vous pouvez également lever la main virtuellement et utiliser votre micro si vous le souhaitez. Il s'agit d'un cadre informel, alors n'hésitez pas à le faire. Suivez l'EASO sur Twitter, et si quelqu'un parle du webinaire sur les réseaux sociaux, utilisez le hashtag #EASOComms.
Je vais également publier cela dans le chat. Pour finir, je vais partager un questionnaire de satisfaction. Je vous serais très reconnaissant de bien vouloir le remplir afin de nous aider à améliorer nos futurs événements.
C'est tout pour moi pour le moment. Merci beaucoup d'avoir participé. J'espère sincèrement que vous avez apprécié le webinaire d'aujourd'hui.
Nous avons d'excellents intervenants et j'ai vraiment hâte d'entendre leurs exposés. Je vais donc laisser la parole à notre président pour qu'il vous présente nos invités. Merci encore.
Merci, Lisa. Je m'appelle Lisa et je suis épidémiologiste. Je travaille comme chercheuse senior au Centre de recherche clinique et de prévention de Copenhague. Je suis également présidente de l'Association danoise pour l'étude de l'obésité, qui est membre de l'EASO.
Mon principal domaine de recherche porte sur les conséquences à long terme de l'obésité infantile sur la santé. Cela diffère donc considérablement du sujet abordé aujourd'hui. Mais je pense que c'est un sujet très pertinent pour nos membres au sein de la DSAF et de l'EASO.
J'attends donc avec impatience les présentations d'aujourd'hui. J'ai le plaisir de vous présenter notre première intervenante, Mette-Marie Kjerpe-Graf. Elle vient de Norvège et défend les intérêts des patients au sein de la Coalition européenne pour les personnes vivant avec l'obésité.
Elle est également vice-présidente de l'Association norvégienne du lymphœdème et du lipœdème. Aujourd'hui, elle va nous parler du point de vue des patients sur la vie avec un lymphœdème. Je vous en prie, Mette-Marie.
Merci beaucoup. Tout d'abord, merci de nous donner, à moi et à mon organisation, l'occasion de parler de ce sujet important. Pour vous donner un peu de contexte sur la Norvège, il existe une énorme différence entre les différentes régions du pays en ce qui concerne l'accès à l'aide pour les personnes atteintes de lymphœdème.
Ce n'est pas encore reconnu comme un diagnostic, et c'est pourquoi cela fait une telle différence. J'ai beaucoup de chance. Je vis dans le nord de la Norvège, où nous avons un chirurgien très dévoué qui travaille sur le lymphœdème depuis plusieurs années.
Et j'ai subi trois opérations de liposuccion dans son hôpital. On m'a également fourni gratuitement des bas de contention. Je connais d'autres personnes en Norvège qui doivent tout payer elles-mêmes.
C'est donc une grande différence. Une étude est actuellement menée en Norvège, afin de mieux comprendre comment traiter le lymphœdème de la manière la plus efficace possible. Le critère d'inclusion est un IMC inférieur à 28, ce qui, bien sûr, suscite beaucoup de réactions parmi les patients, car la plupart d'entre nous sommes loin d'avoir un IMC de 28.
Pourquoi est-ce si important pour moi et mon organisation ? Eh bien, parce que le lymphœdème affecte toute notre vie. Même si mon histoire est unique, je pense que beaucoup d'autres personnes atteintes de lymphœdème peuvent reconnaître certains des défis et des obstacles que j'ai rencontrés au cours de mon parcours. Nous ne sommes pas tous atteints d'obésité sévère, mais à mon poids maximal, je pesais 150 kilos, soit un IMC de 54.
Et bien sûr, cela, combiné au lymphœdème, m'a causé beaucoup de douleur et de honte. J'ai donc intitulé provisoirement ce discours « De la douleur et la honte à l'autonomie et la confiance en soi », car c'est ainsi que s'est déroulé mon parcours. Je souffre également d'hyperphagie boulimique.
Toutes les personnes atteintes de lymphœdème ne souffrent pas nécessairement d'hyperphagie boulimique. Mais bien sûr, si c'est le cas, si le médecin vous dit de manger moins et de faire plus d'exercice, cela aggrave les symptômes et la honte, et détériore encore davantage votre état de santé. L'anorexie peut également toucher les personnes atteintes de lymphœdème.
Il n'y a donc pas de lien automatique entre les troubles alimentaires et le lymphœdème. Mais il faut en être conscient, car si vous souffrez d'un trouble alimentaire, la manière dont vous abordez le patient aura un impact considérable sur sa santé. Comme j'avais beaucoup de mal à perdre du poids, ce n'était pas impossible, mais la disproportion était toujours présente.
Je me suis dit que je devais peut-être prendre des mesures radicales. J'ai donc subi un pontage gastrique et j'ai perdu 75 kilos. Mais mes cuisses étaient toujours énormes.
Mes bras sont pareils. J'ai donc subi plusieurs opérations pour retirer l'excès de peau. Chacune d'entre elles m'a causé des complications.
Il n'existe donc pas de solution miracle, ni pour le surpoids, ni pour l'excès de peau, ni pour le lymphœdème. Et je pense qu'il est très important de respecter le patient, d'être honnête à ce sujet. Car si vous créez ce genre d'espoir, et que cet espoir s'effondre comme un château de cartes, cela a un impact très négatif sur la santé psychologique, qui est tout aussi importante que le reste de notre santé.
Notre maladie est extrêmement visible. Nous la portons à l'extérieur de nous-mêmes. Et la société actuelle n'impose pas beaucoup de limites.
Nous faisons des commentaires sur le corps et l'apparence physique des autres sans qu'on nous le demande. Il y a beaucoup de microagressions dues à la publicité, à la mode, aux actualités, à la télévision et aux autres médias. Nous vivons donc en quelque sorte dans une guerre contre notre corps.
Et quand on vit dans un contexte de guerre, cela augmente le stress, la peur. Et en réalité, ce n'est pas une vie agréable. Alors, comment passer de la douleur et de la honte à l'autonomisation ? Les prestataires de soins de santé sont également victimes des préjugés que l'on observe dans la société.
On nous répète sans cesse qu'il existe des moyens faciles pour perdre du poids. Perdez tant de kilos en tant de semaines ou de mois, c'est facile. Non, ce n'est pas vrai.
Il est assez facile de perdre du poids, mais il est extrêmement difficile de maintenir son poids, avec ou sans lipœdème. Et le fait d'être reconnu pour cela aide en quelque sorte à responsabiliser le patient. La douleur est intense, non pas nécessairement parce qu'elle est physique, mais parce qu'il faut vivre avec une douleur constante.
Même à faible dose, cela vous fait perdre votre capacité à vous concentrer. C'est comme une cloche ou un bruit qui résonne en permanence dans votre corps. Cela ne vous rend pas faible, mais vous pouvez sembler déconcentré.
Vous pouvez sembler distraite et les gens penseront : « Oh, elle ne fait pas attention ». Et il est assez difficile d'être reconnue pour ce que l'on est réellement. Car toutes les personnes atteintes de lipœdème n'ont pas forcément un corps plus volumineux, mais nous sommes très nombreuses à en souffrir.
Et quand nous sortons, cela se voit tellement. Et comme l'obésité est très souvent considérée comme un choix moral ou un état moral, et non comme une condition médicale, nous sommes jugés. Nous sommes jugés tout le temps.
Et la douleur, si elle est présente presque tout le temps, affecte notre vie privée en raison de l'intimité, notre capacité à jouer avec nos enfants, ceux pour qui nous ne sommes pas notre grand-mère. Elle affecte notre capacité à travailler, à faire des tâches ménagères comme le ménage, la cuisine. Cela dépend, bien sûr, de la gravité de vos symptômes.
Mais n'oubliez pas que le lipœdème n'affecte pas seulement la partie physique du patient, mais également la partie psychologique en raison de la honte, de la dépression, de l'anxiété, peut-être des problèmes de communication avec votre conjoint, du manque de compréhension au travail. Cela affecte l'économie si vous n'êtes pas en mesure de travailler, en fonction du système social de votre lieu de résidence. Ainsi, lorsque vous êtes prestataire, n'oubliez jamais les trois aspects de la santé : physique, psychologique et social.
Et si vous vous concentrez uniquement sur l'aspect physique, c'est-à-dire éliminer la graisse lipoedémateuse, cela réduira probablement l'intensité et la fréquence de la douleur. Mais cela ne résoudra pas tout. Et c'est important de s'en souvenir.
Lors de mes rencontres avec différents prestataires, j'ai été confronté à beaucoup de préjugés et j'ai vu de nombreuses études qui montrent clairement que les professionnels de santé ne considèrent pas que les personnes obèses méritent la même aide et le même respect que les patients non obèses. Et ce, même s'ils sont bien formés. Il y a là un décalage, mes amis.
Comment allons-nous faire cela ? Quelque chose ne va pas. Je vais attendre qu'on me donne le signal pour recommencer. Bonjour, Margaret.
Oui, je vous en prie. Continuez, je vous prie. Merci.
D'accord. Oui. Et même si vous, en tant que prestataire, pensez que je n'ai aucun préjugé ou si vous vous dites, d'accord, j'ai effectivement des préjugés, mais non, je ne les laisserai pas transparaître.
Le patient ne le remarquera pas. Mais je peux vous dire que si vous vous inquiétez d'avoir un double menton lorsque vous regardez vos papiers ou si vous pensez à ce petit bourrelet qui dépasse de votre ceinture, je le sentirai. Je le reconnaîtrai.
Vous pouvez simplement regarder, reculer un peu ou prendre ceci. Je peux sentir le parti pris, même s'il n'est pas exprimé directement. Donc.
En tant que défenseur des droits des patients, j'ai un message très important à vous transmettre : travaillez sur vos préjugés. Soyez-en conscient. Reconnaissez-les.
Ce n'est qu'alors que vous pouvez faire quelque chose pour les changer. Car chaque professionnel de santé devrait avoir pour objectif d'aider le patient à se sentir plus fort et plus sûr de lui, même si son corps ne ressemble pas forcément à celui de Cindy Crawford ou de n'importe quelle autre top-modèle du moment. J'ai subi plusieurs opérations chirurgicales.
J'ai répondu : « Oui, je souffre moins, mais j'ai un peu l'air de Frankenstein. Mais cela n'a pas d'importance, car même si je suis mon corps, j'ai également décidé de considérer que vous avez votre corps. Mon corps n'est pas la seule chose qui me définit. ».
Et en Norvège, comme il n'y a pas d'hôpitaux officiels qui offrent ce service gratuitement à tout le monde, il existe des prestataires privés. Et oui, il est important d'être diagnostiqué tôt afin d'obtenir l'aide optimale pour réduire l'augmentation du lipœdème, aider à la gestion du poids et aider à la compression. Mais nous devons être honnêtes et reconnaître qu'il y a beaucoup d'argent en jeu dans ce domaine.
Et lors d'une opération en Norvège, les chirurgiens norvégiens m'ont dit que 50 % des patients qui se présentaient à l'hôpital public n'étaient pas atteints de lipœdème. Ils souffraient simplement d'obésité. Mais ces mêmes patients se font opérer dans le secteur privé et doivent payer eux-mêmes les frais.
Et comme je l'ai mentionné dans ma présentation, je suis également porte-parole de l'association norvégienne des personnes souffrant d'obésité. Nous sommes confrontés à la même situation en ce qui concerne le pontage gastrique, la sleeve gastrique, etc. Les personnes qui ne sont pas éligibles dans notre système de santé officiel peuvent bénéficier de ces interventions dans le secteur privé.
Donc, il y a beaucoup de questions éthiques à prendre en compte. Oui.
Je vous préviendrai quand il ne restera plus que deux minutes. Il reste deux minutes. C'est parfait.
Oui. Donc, mon message principal est le suivant, et je vais le répéter parce que je sais que je l'ai déjà dit : soyez conscient de vos préjugés.
Travaillez sur les connaissances, travaillez sur la communication, travaillez sur la rencontre, l'observation et l'aide au patient dans sa globalité. La partie physique du patient, la partie psychologique du patient et la partie sociale du patient. Vous ne pouvez peut-être pas tout faire tout seul.
Mais tout comme nous, les patients, avons nos réseaux, je suppose, et je sais que vous avez vos réseaux professionnels. Aidez donc les patients à passer de la douleur et de la honte à l'autonomie et à la confiance en soi. Merci beaucoup, Margit.
C'était une remarque très intéressante. Merci de nous l'avoir fait part. Je vous en suis très reconnaissant.
Je suis sûr que vous aurez des questions, nous y reviendrons à la fin. J'ai maintenant le plaisir de vous présenter notre deuxième intervenante, Anna Tauers. Elle est professeure agrégée au département d'oncologie et de médecine familiale de l'Université McGill, à Høstendal, Montréal, Canada.
Elle est également membre fondatrice de l'Association internationale du lipœdème et coordinatrice du groupe de travail sur les critères diagnostiques. Aujourd'hui, elle répondra aux questions suivantes : qu'est-ce que le lipœdème et quels sont les critères diagnostiques ? Bienvenue, Anna. Merci.
Merci beaucoup. Merci. Je vais partager mon écran.
Merci. J'ai vraiment apprécié ce point de vue de patient. Merci beaucoup, Mehmet.
Donc. L'un des problèmes liés au lipœdème est qu'il n'a pas encore fait l'objet d'études approfondies. Je pense donc que les professionnels de santé qui s'intéressent à cette pathologie s'accordent à dire qu'elle existe bel et bien.
Mais quelles sont les limites ? Comment le définir ? Comment le diagnostiquer ? Il existe une association internationale sur le lipœdème qui a créé un groupe de travail il y a environ 18 mois. En 2022, ce groupe s'est réuni, a étudié la maladie et a rédigé un rapport. Je tiens à préciser que je n'ai aucun conflit d'intérêts dans ce domaine. Cette association a donc produit un document que je vous encourage à consulter si cette maladie vous intéresse.
Il s'agit donc d'un changement de paradigme et d'un consensus. Sur la base de la vaste revue de la littérature contenue dans ce document, le groupe de travail composé de ces sept personnes, dont le Dr Greco, qui prendra la parole après moi, s'est réuni au cours de l'année 2022 afin d'élaborer des critères diagnostiques suggérés, qui ont désormais été acceptés par le conseil d'administration de l'International Lipidema Association. La question est donc la suivante.
Qu'est-ce que c'est ? Comment le définir ? Il y a donc clairement un problème ici, et nous savons grâce à des études histologiques que les tissus sont différents dans le cas du lipœdème par rapport à des sujets normaux ou obèses. Il y a une inflammation des tissus. Il y a une douleur anormale.
Mais comment la définir ? Notre groupe de travail est très clair sur ce point : la douleur est indispensable pour diagnostiquer un lipœdème. La lipohypertrophie seule ne suffit pas. Il s'agit donc d'un stade précoce, et cette personne présente effectivement une allodynie anormale ou une douleur qui peut être provoquée lors de l'examen.
En plus de la lipohypertrophie. C'est donc la définition selon l'ILA. Vous avez donc une augmentation disproportionnée du tissu adipeux dans les jambes, parfois dans les bras.
Vous avez une réaction anormale au toucher, qui n'est pas douloureuse chez une personne normale, mais qui l'est chez un patient atteint de lipœdème. Ces patients souffrent également d'autres troubles concomitants. Ils sont souvent en surpoids ou obèses, et présentent les problèmes psychologiques très bien décrits par Marymet, notamment un manque d'acceptation de soi.
Un traitement complet doit donc être holistique. Ce sont là les critères diagnostiques établis par notre groupe de travail, qui ont désormais été acceptés par l'ILA et publiés sur son site web. Il faut donc présenter un excès de tissu adipeux et une sensibilité accrue au toucher, confirmés par des tests objectifs lors de l'examen.
Dans ce schéma, nous parlons d'un test de pincement. L'un de mes collègues, plus jeune, a dit que c'était peut-être contraire à l'éthique de pincer le patient pour provoquer la douleur, car il faut le faire quand il est distrait, n'est-ce pas ? Mais si vous recherchez un œdème au niveau de la cuisse et que vous appuyez pour vérifier la présence d'un œdème au niveau de la cuisse, par exemple, ce qui est un test acceptable pendant l'examen, un patient normal ne trouvera pas cela douloureux, contrairement à un patient atteint de lipœdème. Et vous avez besoin de mains et de pieds normaux.
Maintenant, cet autre critère sous B ici est un critère mineur. Donc, le signe de la coupe, la lipohypertrophie au niveau de la cheville ou parfois au coude ou au poignet. Notre groupe a donc eu des discussions très intéressantes au cours de nos réunions.
Et bien sûr, nous n'avons pas répondu à toutes les questions, car nous avons besoin de plus de recherches pour pouvoir y répondre. Et comment faire des recherches si l'on n'a pas défini ce qu'est le lipœdème ? Cela devient donc un cercle vicieux. Il faut une définition du lipœdème afin de pouvoir inclure dans votre étude des patients atteints de lipœdème, comme cela est accepté au niveau international.
Et ensuite, vous pouvez acquérir davantage de connaissances qui nous aideront à mieux définir ce qu'est réellement le lipœdème. Nous n'avons donc pas finalement répondu à cette question. Il faut des études histologiques.
Quelle est la différence entre la lipohypertrophie et la graisse normale ? Nous commençons tout juste à comprendre. Il peut y avoir des différences, ou pas. Certaines études montrent de légères différences.
Et bien sûr, il faut distinguer ces patients des personnes souffrant d'obésité, qui présentent un lymphœdème secondaire lié à l'obésité. C'est donc en réalité très, très complexe. Toutes ces questions ont été soulevées lors des séances de groupe.
Et nous n'avons pas toutes les réponses. Mais nous nous sommes mis d'accord sur les critères diagnostiques. Nous n'étions pas convaincus que le lipœdème évolue par stades, contrairement au fait que bon nombre de ces patients développent une obésité.
Il y a donc encore beaucoup de discussions sur la stadification et sur l'impact de la perte de poids, avec l'hypothèse que la perte de poids pourrait avoir un impact sur le lipœdème. Nous avons donc utilisé un modèle organisé, le modèle d'investigation PICO, pour poser les questions et examiner la littérature. Nous avons également examiné les lignes directrices néerlandaises, qui existaient avant les nôtres et qui étaient plus complexes.
Et nous avons déconstruit tout cela. Par exemple, de nombreux articles traitent de la facilité à développer des ecchymoses. Notre groupe n'était pas convaincu que cette facilité à développer des ecchymoses existe dans le lipœdème.
Nous avons donc besoin de recherches supplémentaires pour examiner cela. C'est donc un exemple de ce que nous avons omis. Les ramifications graisseuses distales du genou.
Eh bien, nous ne sommes pas convaincus que cela existe. Nous avons donc déconstruit cela. Notre schéma est donc beaucoup plus simple.
Il n'y a donc pas suffisamment de recherches à ce jour. Nous avons besoin de plus de recherches. Nous disposions de très peu d'études primaires à examiner.
Mais nous avons examiné les analyses déjà réalisées par nos collègues de l'ILA. Ce qui nous a semblé important, c'est que le diagnostic ne nécessite pas de biopsies ni d'examens d'imagerie coûteux. Les critères sont établis à partir des antécédents physiques et médicaux du patient.
Nous sommes très conscients du fait que de nombreux patients ont besoin d'un traitement. Ils ne souffrent peut-être pas de lipœdème, mais peuvent avoir besoin d'une compression pour d'autres raisons, telles que l'obésité.
Les patients obèses bénéficient d'une compression pour prévenir le lymphœdème. Mais les systèmes de santé ne prennent pas en charge les traitements, sauf en cas de diagnostic de lipœdème. Les prestataires de soins de santé subissent donc une pression pour établir ce diagnostic, pour des raisons financières ou d'assurance.
Et c'est là un élément important à prendre en considération. J'ai déjà évoqué l'impact sur la recherche. Si vous n'êtes pas d'accord sur la définition, comment pouvez-vous mener des recherches ? Voici donc à nouveau le schéma, comme je l'ai dit, accepté par le conseil d'administration de l'ILA.
Nous espérons qu'un tel programme facilitera les recherches futures et nous aidera à mieux comprendre ce syndrome. Je recommande donc vivement cette référence, à savoir le rapport complet de la Lipidema Association. Notre rapport est également disponible sur le site web de l'ILA.
Et ceux d'entre vous qui sont intéressés peuvent adhérer à l'association. Vous aurez ainsi accès à toute la littérature récente. Toute la littérature sur le lipœdème est accessible sur le site web pour les personnes qui deviennent membres de l'ILA.
Les frais d'adhésion sont très modiques. Merci beaucoup. Merci beaucoup, Anna, pour cette excellente discussion.
Je pense que le travail que vous faites est très important. Il y a un grand besoin pour cela. Veuillez poser vos questions dans le chat et nous y répondrons à la fin.
Et permettez-moi de vous présenter notre troisième intervenant, Francesco Greco. Il est directeur de l'unité de chirurgie biologique et métabolique à l'hôpital Fully Ambulant Foundation de Brescia, en Italie. Il est également membre fondateur de l'Association internationale du lipœdème.
Et il nous fera une présentation sur le traitement chirurgical et non chirurgical de la lipidémie. Merci, Lisa. Merci à Jeso.
Pour m'avoir donné cette merveilleuse occasion de partager nos connaissances sur le traitement du lipœdème. Je vais essayer de partager ma présentation. D'accord.
Vous me voyez ? Oui. D'accord. Comme nous l'avons entendu lors des présentations précédentes, le traitement des patients atteints de lipœdème nécessite une approche holistique et interdisciplinaire.
Comme nous traitons un patient chronique, nous devons garder à l'esprit que le lipœdème est davantage un syndrome qu'une maladie. Et les rechutes sont la norme. C'est pourquoi l'observance est essentielle pour une stabilisation à long terme des résultats.
Même le traitement le plus radical et invasif, celui chirurgical, doit s'inscrire dans un suivi interdisciplinaire. Quatre questions principales se posent lorsqu'on parle de lipœdème. Cette proportion qui est évidemment un problème statique, mais qui dans les cas graves peut devenir un problème fonctionnel en limitant les mouvements et la mobilité.
La douleur physique, qui présente les caractéristiques d'une douleur chronique et qui, en plus de réduire la qualité de vie, diminue l'activité physique et prédispose à la prise de poids. Prise de poids : la plupart des patients atteints de lipœdème, même ceux qui ont un poids normal ou insuffisant, ont une relation difficile avec la balance. Le contrôle du poids est donc essentiel dans la prise en charge du lipœdème.
Nous pouvons schématiser sous forme de pyramide le parcours thérapeutique des patients atteints de lipœdème et d'obésité. À la base de la pyramide se trouve le rétablissement d'un mode de vie sain. Cela présuppose une activité physique.
Les femmes atteintes de lipœdème limitent souvent leurs mouvements car elles ont l'impression que leurs jambes sont enflammées et lourdes. Toutes les formes d'activité physique sont utiles pour contrôler son poids et maintenir ses muscles toniques. La sarcopénie, en particulier au niveau des membres inférieurs, doit être prévenue et traitée de manière obsessionnelle.
La plateforme vibrante, par exemple, est efficace pour tonifier et réduire l'inflammation des jambes si elle est utilisée régulièrement. Les activités physiques dans l'eau, comme la natation, sont préférables. Le yoga et les disciplines orientales sont également recommandés.
Une activité physique régulière, en plus de maintenir le tonus musculaire et d'améliorer la mobilité, a un effet anti-inflammatoire local. Elle réduit également les niveaux d'hormones du stress comme le cortisol et peut améliorer la qualité du sommeil. En général, il n'y a pas de contre-indications à la pratique d'un sport, en fonction bien sûr de la réponse du sujet à l'effort.
Nutrition. Un régime anti-inflammatoire est approprié pour la gestion du poids à long terme chez les patients atteints de lipœdème. Réduire la consommation d'aliments gras ultra-transformés, de sel, de sucre et même d'édulcorants est une bonne règle à suivre.
Le stress inflammatoire causé par ces aliments est bien établi et réside dans la modification de la biologie du microbiote et de la perméabilité intestinale. Ces aliments sont connus pour favoriser la suralimentation et la prise de poids en agissant de manière défavorable sur l'excès d'hormones, favorisant la sécrétion d'insuline et l'accumulation de graisse dans les tissus sensibles à l'insuline, tels que la graisse lipoïde. À cette fin, un régime méditerranéen modifié, riche en légumes et pauvre en glucides simples, en sucres simples et en viande rouge, s'est avéré efficace.
Une étude italienne menée par Di Renzo, qui se concentre précisément sur ce type de régime, nous en apporte la confirmation, si besoin était. Certaines études démontrent l'efficacité du protocole du régime cétogène. Dans ma pratique, il est courant, surtout dans la phase initiale, de proposer un cycle de régime cétogène.
À court terme, les résultats sont encourageants car la perte de poids est rapide, la douleur et la lourdeur dans les jambes sont réduites ou disparaissent à court terme et chez un bon pourcentage de patients. Et les avantages non négligeables résident dans la capacité de l'état de cétose à améliorer l'humeur et à encourager le patient à poursuivre le traitement. Une autre étude menée en Pologne a démontré la supériorité des régimes pauvres en glucides et riches en graisses par rapport aux régimes modérés en glucides et en graisses en termes de perte de poids et de réduction du diamètre des cuisses.
Les diapositives montrent les effets d'un régime anti-inflammatoire de trois mois et appartiennent à mon nutritionniste, Giorgio Valeri. Le soutien psychologique, qui n'est évidemment pas mon domaine de recherche, mais la collaboration avec des psychologues spécialisés dans la gestion du poids et les problèmes d'image corporelle est essentielle. Le traitement d'un trouble alimentaire sous-jacent.
On dirait que Francesco a peut-être eu des problèmes de connexion Internet. Nous allons attendre une minute et espérer qu'il se reconnecte. D'accord, je peux continuer ? Oui, super.
C'est super. Merci. Si vous recommencez à partager, je ne pourrai plus voir votre écran.
Bon, la deuxième étape du traitement pyramidal consiste en une thérapie pharmacologique. Aujourd'hui, nous savons tous qu'il existe des molécules efficaces pour réduire le poids, et certaines études émettent également l'hypothèse d'un possible effet anti-inflammatoire direct du sémaglutide. À ma connaissance, aucune étude spécifique sur les analogues du GLP-1 n'a été publiée chez les patients atteints de lipidémie.
J'ai testé l'efficacité du GLP-1. Désolé, Francesco. Pourriez-vous m'arrêter là ? Il semble que votre écran ne soit plus partagé.
Pourriez-vous essayer de le partager à nouveau ? Je pense qu'il y a peut-être eu un problème avec la connexion Internet et que cela a été annulé. Ce n'est pas grave.
Désolé de vous interrompre. Bon, j'essaierai une autre fois de partager mes diapositives. Désolé.
Ce n'est pas grave. Vous voyez les diapositives ? Oui, nous sommes de retour. Merci beaucoup.
Bon, nous parlons ici de traitement pharmacologique. Je dis donc que j'ai testé l'efficacité de l'analogue du GLP-1 dans ma pratique et qu'il est très efficace s'il est associé à un régime alimentaire et à une compression. Compression thérapeutique, kinésithérapie.
La physiothérapie joue un rôle crucial dans la prise en charge d'un patient atteint de lipidémie. Les personnes atteintes de lipidémie pure ne présentent pas d'œdème préalable, mais bénéficient d'une compression obtenue soit par une technique de bandage multicouche, soit par l'utilisation de vêtements de compression plats, de mi-saison. Le vêtement, parfois fait sur mesure, doit être porté toute la journée, en particulier pendant les heures de jour, lorsque le patient marche.
C'est l'action musculaire qui assure une compression intermittente et qui génère un effet anti-inflammatoire et antalgique. Cette diapositive appartient à Domenico Corda, un ami lymphologue et cofondateur de GLP. La compression aide à stabiliser le lipœdème et à améliorer la fonctionnalité.
Il va sans dire que ce dispositif doit être prescrit et utilisé par une personne hautement compétente, en particulier dans les cas les plus complexes où coexistent des problèmes d'angio-œdème et de lymphœdème. Comme nous le verrons, ces dispositifs sont également essentiels dans la rééducation postopératoire après une liposuccion. Passons maintenant au chapitre consacré à la chirurgie.
Il existe peu d'articles scientifiques sur l'effet de la chirurgie bariatrique chez les patients atteints de lipœdème. La plupart d'entre eux sont des rapports de cas ou des séries limitées. La question de savoir si un patient atteint de lipœdème et d'obésité doit subir une chirurgie bariatrique est fondamentalement erronée.
Bien que l'IMC ne définisse pas de manière exhaustive l'obésité, superposée au lipœdème, c'est l'obésité qui doit être traitée. Elle doit être traitée en premier lieu, car l'obésité est un facteur de progression du lipœdème et il ne faut pas proposer de traitement veineux si le patient n'a pas retrouvé un poids raisonnable. Dans ma pratique clinique, je n'hésite pas à proposer une chirurgie bariatrique aux patients dont l'indice de masse corporelle est supérieur à 35 et, dans certains cas, même inférieur.
En fait, je considère le lipœdème comme une comorbidité au même titre que d'autres, telles que l'hypertension, le diabète et l'hypercholestérolémie. Mais qu'en est-il de la chirurgie bariatrique ? Il n'existe aucune étude comparative à ce sujet. Les travaux publiés dans l'article de Birch démontrent l'efficacité de la gastrectomie pendant le sommeil et du pontage gastrique à grande échelle pour réduire le poids et le tour de taille proportionnellement à ce qui se passe chez les patients témoins.
Personnellement, je préfère les interventions chirurgicales comportant une composante métabolique, telles que l'OAGP. Une chirurgie métabolique, en plus d'avoir une action directe sur l'axe hormonal, peut garantir un meilleur résultat à long terme chez les patients plus jeunes. Dans ma pratique, il est courant de réopérer des patients ayant repris du poids et présentant une récidive de lipœdème après une chirurgie restrictive inefficace, telle qu'un anneau gastrique ou une gastroplastie verticale.
À mon avis, cette intervention chirurgicale devrait être déconseillée, car elle encourage l'adoption de comportements alimentaires, tels que la consommation d'aliments sucrés, qui aggravent le lipœdème et prédisposent à la prise de poids. Qu'en est-il de la liposuccion ? La chirurgie de remodelage corporel est la dernière étape du traitement du lipœdème. La chirurgie de remodelage corporel chez un patient atteint de lipœdème doit tenir compte d'aspects particuliers.
Le remodelage corporel doit être envisagé après une perte de poids importante ou dans certains cas où l'indication est purement fonctionnelle, dans le but d'améliorer la mobilité, tout en réduisant le traitement pour d'autres interventions, telles que le remplacement de la hanche ou du genou. La liposuccion pour le lipœdème est un traitement efficace pour réduire la douleur et améliorer la disproportion. Mais les liposuccions restent une indication dans certains cas chez les patients ayant un poids normal ou après une perte de poids importante.
Il faut garder à l'esprit que chez les patients souffrant d'obésité sévère, même après avoir perdu du poids, l'état fonctionnel du système lymphatique et vasculaire ne revient pas à la normale. Cela peut donc entraîner des complications postopératoires graves, telles que l'ischémie et le lymphœdème secondaire. La liposuccion est aujourd'hui réalisée à l'aide d'une technologie mini-invasive moderne.
Cette technologie assistée par eau, ainsi que la technologie technique, est connue pour être une liposuccion préservant la lymphe. Et vous voyez à droite un mouvement très doux nécessaire pour éliminer la graisse. Vous voyez le jet d'eau.
Voici un exemple de ce qui peut être obtenu en une seule séance d'environ trois heures grâce à une technique assistée par jet d'eau chez un patient auparavant obèse qui a perdu du poids grâce à un régime alimentaire. Le suivi postopératoire, en particulier après une liposuccion des jambes, des chevilles et des mollets, nécessite un traitement congestif avec l'utilisation de vêtements amincissants afin d'accélérer la guérison et de réduire l'œdème et la douleur. La guérison définitive est obtenue après trois à six mois.
Chez certains patients, plusieurs interventions chirurgicales sont nécessaires pour traiter les jambes, les cuisses et les bras. Par conséquent, compte tenu également du rapport risques-bénéfices et du coût des interventions, une planification minutieuse doit être effectuée en collaboration avec le patient. Pour conclure, je voudrais rappeler cette proposition de HeLa, ces fiches d'information qui résument tout ce que j'ai dit dans ma présentation, en espérant qu'elles seront largement diffusées.
Vous pouvez le trouver sur le site web de HeLa. Et merci de votre attention. Merci beaucoup, Francisco.
Et merci à tous les intervenants de cette session. Excellentes présentations. Nous avons reçu plusieurs questions.
Je vais juste aller sur le chat. Donc, la première question est la suivante : y a-t-il, à votre connaissance, un pays en Europe qui propose des opérations sur les lipides dans le cadre des soins de santé publics habituels ? Je ne sais pas si vous parlez de lipides ou d'épidémie. Ou cela fait-il partie des soins de santé publics dans un pays ? L'un d'entre vous le sait-il ? Anna ou Francisco, pouvez-vous répondre à cette question ? Bonjour, Lisa.
Je vais essayer de trouver la question. Pourriez-vous répéter la question, s'il vous plaît ? Oui, c'est le deuxième commentaire dans le chat. À votre connaissance, y a-t-il des pays en Europe qui proposent des opérations sur les lipides dans le cadre des soins de santé publics habituels ? Oui, je sais.
La première présentation de Mary indiquait que dans ce pays, certains hôpitaux proposent des interventions pour traiter les troubles lipidiques dans le cadre des soins de santé publics. En Italie, ce n'est pas le cas. Mais dans certains cas, après une perte de poids importante, une chirurgie bariatrique ou pour d'autres raisons, il est possible de subir une chirurgie post-bariatrique, une chirurgie réductrice.
Donc, seulement dans certains cas. Seulement dans certains cas. Je suis en Amérique du Nord, je ne peux donc pas répondre à cette question.
Mais en général, ce traitement n'est pas pris en charge par les systèmes de santé publique en Amérique du Nord. Et puis, il y a une autre question. Quelle est la fréquence du lipœdème chez les adolescents qui suivent un traitement contre l'obésité ? L'un d'entre vous le sait-il ? Je vais tenter d'y répondre.
Le problème avec la prévalence, c'est que les gens doivent poser un diagnostic, n'est-ce pas ? Et si nous n'avons pas de critères diagnostiques, comment peut-on poser un diagnostic ? Donc, si votre diagnostic de lipœdème doit inclure la douleur anormale, l'allodynie, la prévalence du lipœdème est beaucoup plus faible que ce que certaines publications ont suggéré. Ce n'est pas 10% de toutes les femmes. C'est beaucoup plus rare que cela.
Je ne pense donc pas que nous puissions commencer à mieux définir la prévalence, que ce soit chez les adolescents, les personnes âgées ou autres, tant que les critères diagnostiques ne seront pas adoptés et que nous ne commencerons pas à documenter ce phénomène. Nous avons donc besoin d'études de prévalence très basiques, que nous ne disposons pas. Nous avons simplement une idée générale du fait qu'il ne s'agit pas d'une affection courante.
Mais nous ne connaissons pas la prévalence réelle. Avons-nous une idée de l'âge moyen d'apparition ? Non. Mais voyons-nous des patients adolescents atteints de cette maladie ? Oui.
Eh bien, je veux dire, les manuels disent que cela commence à l'adolescence ou, vous savez, juste après la puberté, au moment de la puberté. Je veux dire, c'est l'enseignement classique. Mais est-ce que cela commence réellement à ce moment-là ? Vous savez, nous ne le savons pas.
Nous ne connaissons pas la réponse à cette question. Non. Une autre question.
J'ai perdu 60 kilos grâce à une sleeve gastrique, mais ma lèvre inférieure et surtout mes cuisses et le côté de mes genoux sont toujours flasques. Je ne ressens aucune douleur. S'agit-il simplement d'une lipopoïétrie ? S'il n'y a pas de douleur, ce n'est pas un lipœdème.
D'accord. Et cela rejoint, je pense, une autre question que nous venons d'aborder à la fin. C'est donc une question pour vous, Anna.
Jens demande, curieux de connaître la raison pour laquelle la douleur est un élément clé des critères de diagnostic. Existe-t-il des exemples de cette affection sans douleur concomitante ? Il faut bien faire la différence entre un tissu adipeux normal et une maladie, n'est-ce pas ? Il y a donc une différence entre la lipohypertrophie seule. Si vous examinez les tissus, si vous effectuez des études histologiques, dans le cas du lipœdème, là où vous avez la douleur, vous avez une inflammation, vous avez une fibrose. Alors que dans le cas de la lipohypertrophie chez les personnes normales, ce n'est pas le cas.
Et puis, l'inflammation se traduit par une douleur. Donc, d'après les preuves histologiques limitées dont nous disposons, il y a une inflammation et une fibrose accrue dans le lipœdème, qui est lié à la douleur, ce que l'on ne retrouve pas dans la lipohypertrophie. J'ai un commentaire à faire sur ce qu'a dit Anna.
Il faut dire que parfois, au cours du suivi, certaines lipohypertrophies peuvent se transformer en lipœdème. Le lipœdème n'existe donc pas dès l'origine. La définition du lipœdème nécessite donc parfois du temps.
Certains cas ne sont pas clairement définis. Parfois, c'est le temps qui nous apporte la réponse. Puis-je ajouter quelque chose, Lisa ? Ce que je veux dire à propos des adolescents, c'est que parfois, j'ai des patients qui viennent me consulter pour un traitement contre l'obésité.
Et peut-être que la mère les accompagne et qu'elle a reçu un diagnostic de lipœdème. Et elles ont la même morphologie. Alors, parfois, on a le sentiment intuitif qu'il y a une composante génétique et que l'enfant pourrait développer un lipœdème.
Mais nous n'avons pas encore, du moins d'après ce que j'ai compris, nous n'avons pas encore de critères permettant de dire que ce patient va probablement développer un lipœdème. Et nous devons les traiter différemment du prochain patient qui se présentera à notre porte. C'est donc plutôt cela qui m'interrogeait.
Et comme nous ne disposons pas encore de matériel diagnostique, en savons-nous déjà plus sur la génétique ? Non. Est-ce héréditaire ? Non. Nous commençons tout juste à en apprendre davantage sur les tissus, l'histologie.
Il existe des produits inflammatoires qui le différencient de la lipohépatose et de la fibrose. C'est ce que nous savons. Nous nous demandons également pourquoi il n'y a pas davantage de collaboration entre les différents pays. Je ne comprends pas la question.
Je pense que l'Association internationale du lipœdème prouve que nous collaborons. Des personnes viennent donc de pays européens et d'Amérique du Nord dans le cadre de cette association. Je ne comprends donc pas la question.
Je pense que nous sommes d'accord. Oui. Y a-t-il donc une contradiction entre le fait que le lipœdème soit une complication de la lipidémie ? Oui, il ne fait aucun doute que le lipœdème est une complication, d'autant plus qu'un grand pourcentage de patients atteints de lipœdème deviennent également obèses.
Et le lipœdème est une complication très, très connue de l'obésité. Alors, est-ce le lipœdème ? Est-ce l'obésité ? Avec l'obésité, l'excès de graisse augmente le risque de lipœdème. Ainsi, même en cas de lipœdème pur, avec le temps, les personnes peuvent également développer un lipœdème.
Oui. Y a-t-il d'autres questions ? Lisa, tu peux peut-être m'aider. As-tu vu d'autres questions que je n'ai pas vues ? Oui, il y en a une ici.
Il semble y avoir des effets hormonaux, qui s'aggravent à la puberté et à la ménopause. C'est aussi ce que vous venez de dire, n'est-ce pas ? Oui, c'est l'enseignement classique. Nous avons une autre question de Tony, qui est atteint de lipœdème.
Et c'est pour le Dr Greco. WAL contre PAL, j'ai essayé les deux et PAL est plus fluide et offre une meilleure récupération. Rejetez-vous toutes les autres méthodes ? Désolé, je crois que vous êtes en mode silencieux.
D'accord, vous voulez dire toutes les autres méthodes de liposuccion ? Oui, je pense, d'après la question de Tony. D'accord, je comprends la question. Donc, non, je ne rejette pas, mais chaque type de liposuccion moderne a ses avantages et ses inconvénients.
Mais quoi qu'il en soit, même si vous utilisez une technique de liposuccion très technologique, tout dépend de la manière dont vous l'utilisez. Ainsi, même avec la liposuccion à l'eau ou la liposuccion assistée, vous pouvez causer des dommages si vous ne l'utilisez pas correctement. Ce n'est donc pas une question de type de technologie utilisé, mais plutôt de la manière dont vous l'utilisez.
Je ne rejette donc pas les autres types. Je préfère la liposuccion par jet d'eau parce que j'ai de l'expérience dans ce domaine. Mais quoi qu'il en soit, c'est un type de chirurgie qui donne des résultats très, très, très nets.
Il ne s'agit pas d'une liposuccion esthétique standard. C'est une opération chirurgicale de trois à quatre heures qui consiste à retirer une grande quantité de graisse. Donc, si tu ne fais pas ça correctement, tu peux aussi causer de gros dégâts aux vaisseaux, aux ganglions lymphatiques et à la peau.
Indépendamment du type de liposuccion que vous utilisez. Je pense que nous allons bientôt manquer de temps. Lisa, avons-nous le temps pour d'autres questions ? Oui, si les intervenants sont d'accord, nous pouvons prendre une ou deux questions supplémentaires, mais probablement pas plus dans le chat.
Mais je vois une ou deux questions qui n'ont pas reçu de réponse. Pouvez-vous donc clarifier la question de l'œdème et, s'il n'y a pas d'œdème, pourquoi la compression ? Je pense que vous avez déjà précisé qu'il y avait un œdème. Non, il n'y a pas d'œdème avec le lipœdème.
Mais surtout si cela est associé à l'obésité, vous pouvez développer un lymphœdème. Cependant, le lipœdème pur en lui-même, lorsque vous l'examinez, que ce soit par échographie ou autre, ne présente pas d'œdème visible. Il y a toutefois une inflammation.
Et comme l'a dit le Dr Greco, les exercices de compression et toutes ces interventions sur le mode de vie aident à réduire l'inflammation. Elles permettent donc de soulager la douleur. La compression, associée à d'autres interventions sur le mode de vie, permet de réduire la douleur.
Et disposons-nous d'éléments prédictifs concernant les personnes qui ont développé un lymphœdème ? Nous avons besoin d'études dans lesquelles nous posons un diagnostic correct et suivons ces patients de manière appropriée. À ce jour, les études ont mélangé ces patients. Certains souffrent de douleurs, d'autres non.
Vous voyez, vous n'avez pas un groupe d'individus du même type. Nous avons donc besoin de plus d'études à ce sujet. Nous ne pouvons donc pas vraiment répondre de manière définitive à cette question pour le moment.
Et je pense que cela rejoint le débat sur l'obésité. Il s'agit probablement davantage de plusieurs maladies que nous regroupons actuellement en une seule. Oui.
Je pense que le temps est écoulé. Merci pour toutes vos questions et merci pour toutes ces excellentes présentations. Merci beaucoup.
Merci à tous. J'ai partagé un lien vers le formulaire de commentaires dans le chat. Si vous le pouvez, merci de bien vouloir remplir ce formulaire.
Merci à tous nos intervenants et à notre président. Et merci à vous, chers spectateurs. Merci.
Merci. Au revoir.