Qualité de vie chez les patients atteints d'obésité

Les experts intervenant dans ce webinaire ont répondu aux questions restantes du public après l'événement. Voici leurs réponses :

Q1 : Le ‘ Questionnaire sur l'auto-stigmatisation liée au poids (WSSQ) ’ est-il un PROM acceptable pour la stigmatisation ? Si oui, savez-vous pourquoi il n'a pas été pris en compte par le SQOT ?

A1 : Ronald Liem “ Nous avons effectivement envisagé les échelles WSSQ I & II et SSI-B pour mesurer la stigmatisation. Elles n'ont toutefois pas été jugées adaptées à la recherche ni à la pratique clinique, tant par les personnes vivant avec le VIH que par les cliniciens. ”

Q2 : Les membres du comité consultatif de l'EASO ont-ils déjà utilisé des plateformes électroniques (au lieu de questionnaires papier) pour collecter des données PROM ? Le questionnaire BODY-Q est-il disponible sur une plateforme en ligne ? Quelqu'un l'a-t-il déjà utilisé sur Google Forms ou un outil similaire ?

A2 : Ronald Liem “ Les questionnaires Body-Q sont disponibles gratuitement pour les organisations (à but non lucratif). Voir le lien que j'ai partagé dans le chat tout à l'heure. Il existe des fournisseurs de logiciels qui vendent des solutions sur mesure pour envoyer des questionnaires et acquérir les données. ”

Q3 : L'utilisation de PROM tels que BODY-Q avant et après une brève intervention de 6 semaines axée sur l'alimentation et l'exercice physique serait-elle appropriée et utile, ou existe-t-il des PROM spécifiques pour des interventions plus courtes ?

A3 : Ronald Liem “ On pourrait penser que des effets très modestes sur l'amélioration de la santé n'entraîneront pas de changements importants dans la qualité de vie, mais cela reste à vérifier ! ”

Karen Coulman “ Pour compléter le point trois, j'ai vu un article qui mesurait le BODY-Q à 6 semaines, mais je pense que c'était après une intervention chirurgicale, donc les changements étaient évidemment plus spectaculaires. Il n'y a donc aucune raison de ne pas pouvoir l'utiliser 6 semaines après une intervention. Je pense que la question qu'il faut se poser est plutôt la suivante : pensons-nous que 6 semaines suffisent pour que cette intervention particulière ait un impact sur la santé ? Si nous pensons que c'est probablement le cas, alors je ne vois aucune raison pour laquelle vous ne pourriez pas mesurer la HRQL à 6 semaines. ”

Nadya Isack “ À mon avis, oui – tout ce qui montre l'efficacité d'un traitement et les avantages qu'il apporte au patient. ”

Q4 : Le consensus SQOT a-t-il déjà été publié afin que nous puissions utiliser les questionnaires recommandés ? Ces questionnaires ont-ils été approuvés par d'autres groupes de travail tels que l'IFSO ?

A4 : Ronald Liem “ La première réunion est publiée ; voir pièce jointe. Le manuscrit SQOT2 est actuellement en cours de révision. Le manuscrit SQOT3 est en préparation. ”

• Une publication a contribué aux discussions de Ronald Liem : Vries et al 2022 Résultats de la première réunion mondiale de consensus multidisciplinaire
• Une autre ressource – un outil permettant d'évaluer la qualité de vie chez les enfants et les adolescents – n'est toutefois pas spécifique à l'obésité. Le modèle de mesure PedsQL est une approche modulaire permettant d'évaluer la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) chez les enfants et les adolescents en bonne santé et ceux souffrant de troubles de santé aigus et chroniques. Le modèle de mesure PedsQL intègre de manière transparente à la fois des échelles génériques de base et des modules spécifiques à certaines maladies dans un seul système de mesure.

Les transcriptions sont générées automatiquement. Si vous remarquez une erreur, veuillez envoyer un e-mail à enquiries@easo.org

Bonjour à tous, merci de vous être connectés. Nous allons commencer et nous avons beaucoup de choses à aborder aujourd'hui, alors merci beaucoup d'avoir rejoint ce webinaire EASO coms. Il s'agit en fait du premier webinaire de la saison 2023-24, alors merci beaucoup pour votre intérêt et ravi de vous revoir après la pause estivale.

Je m'appelle Lisa et je vais vous présenter rapidement les règles à respecter pour ce webinaire avant de passer la parole à notre modérateur et à nos intervenants. Les 45 premières minutes environ seront consacrées aux présentations des intervenants, puis nous passerons à une séance de questions-réponses. N'hésitez pas à poser vos questions dans le chat ou à les garder pour la fin et à lever la main virtuellement et utiliser votre micro. Je vous encourage vivement à laisser votre caméra allumée si possible.

Si vous êtes en mesure de rester, ce serait formidable, et n'hésitez pas à utiliser votre micro lors de la séance de questions-réponses à la fin. Il s'agit d'un cadre très informel, vous êtes donc vivement encouragés à participer. Suivez l'EASL sur Twitter et LinkedIn.

Je vais partager les liens vers ces pages et vos commentaires sur cette session sont vraiment très précieux, je partagerai donc un lien vers un formulaire de commentaires à la fin, pendant la séance de questions-réponses et la conclusion. Je pense que c'est tout pour moi pour le moment. La session est enregistrée, vous pourrez donc y accéder sur EASL Connect après l'événement et vous serez informés à ce sujet.

S'il y a des ressources à partager concernant cette session, je vous les transmettrai également. Je vous remercie encore une fois de votre participation et je vais maintenant passer la parole à notre présidente de séance, Andrea Curin, qui est également coprésidente du groupe de travail sur la gestion de la recherche de l'EASL. Merci.

Merci. Merci beaucoup Lisa et merci à tous d'être présents aujourd'hui. C'est un réel plaisir pour moi de présider cette première session de la saison des webinaires de l'EASL. À mon avis, il s'agit d'une session très importante, car nous allons explorer l'importance des mesures des résultats rapportés par les patients, également connues sous le nom de PROM, et de la qualité de vie dans les soins aux patients et la prise en charge de l'obésité. Nous découvrirons comment les PROM permettent aux patients de rendre compte de divers aspects de leur santé, ainsi que le rôle crucial de la qualité de vie dans les soins aux patients. Nous verrons également à quel point les PROM et la qualité de vie sont essentiels pour un traitement efficace de l'obésité par tous les cliniciens que nous sommes.

Nous aborderons également les méthodes de mesure des PROM, comment les mesurer et les quantifier, l'importance des PROM dans la prise en charge de l'obésité et, ce qui est également important, nous découvrirons l'initiative internationale de normalisation des mesures de la qualité de vie dans le traitement de l'obésité, qui vise à homogénéiser les mesures de la qualité de vie dans le traitement de l'obésité, en collaboration avec des personnes vivant avec l'obésité et des professionnels de la santé. Je vais donc vous présenter la première intervenante, Nadia Isak, qui parlera du point de vue des patients. Elle est défenseure des personnes obèses et administratrice du réseau Obesity Empowerment Network.

Je pense que son intervention a été préenregistrée. Alors merci, Lisa. Bonjour et bon après-midi à tous, où que vous soyez.

Je m'appelle Nadia Isak et je tiens à vous remercier chaleureusement d'avoir participé à ce webinaire consacré aux outils et techniques de l'EASO pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'obésité dans la pratique clinique. Tout d'abord, je tiens à préciser que j'ai reçu une compensation pour mes frais de déplacement et autres dépenses de la part de l'initiative Squat. Je voudrais tout d'abord vous parler un peu de moi-même. La chose la plus importante à savoir à mon sujet est que je suis une personne obèse et que je défends activement la cause des personnes obèses.

Je pense que l'expérience vécue par le patient est essentielle. Elle doit être prise en compte dans toute discussion sur les soins de santé concernant la prise en charge de l'obésité. J'aimerais également vous donner quelques informations générales sur moi-même.

J'ai vécu avec l'obésité pendant toute ma vie d'adulte. Mon parcours pour améliorer ma qualité de vie a été très long et difficile, ce qui est malheureusement le cas pour la plupart des personnes vivant au Royaume-Uni. Pour être très clair, avant mon pontage gastrique, que j'ai subi en décembre 2018 ici à Londres, je pesais 164 kilos.

Je mesure 164 centimètres. Je passe au système métrique, ce qui me place dans une fourchette d'IMC d'environ 61. En tant que cliniciens, vous comprenez donc que ma qualité de vie était gravement compromise.

J'ai eu la chance d'être contacté par l'initiative Squat en 2019 et j'ai donc assisté à la première réunion Squat de cette année-là aux Pays-Bas, ce qui m'a permis de réaliser qu'il existait une énorme différence entre la perception des professionnels de santé et celle des patients concernant l'obésité. Cela est clairement ressorti lors de notre première conférence, au cours de laquelle nous, patients et professionnels de santé, nous sommes interrogés sur la manière dont nous mesurons ces problèmes et sur leur efficacité réelle. Les questionnaires actuellement en circulation atteignent-ils leurs objectifs tant du point de vue des professionnels de santé que des patients ? À mon avis, ce webinaire mettra en évidence ces problèmes et tentera de vous montrer comment les PROMS peuvent vraiment vous aider, vous, les professionnels de santé, et surtout, je dirais, les patients.

D'après mon expérience personnelle, d'après ce dont je me souviens, on ne m'a jamais demandé ni donné de PROMS avant mon opération ou pendant la période qui a précédé mon opération comme outil de mesure. Je pense que le seul questionnaire qu'on m'a demandé de remplir était un questionnaire psychologique standard et, ayant vécu toute ma vie avec des problèmes de santé mentale, j'étais assez familier avec ce genre de questionnaires. Mais ces questionnaires ne posent en fait aucune question sur ma qualité de vie du point de vue de l'obésité.

Grâce à mon engagement militant, à l'écoute d'autres patients et à mon autoformation, je comprends désormais que l'utilisation des PROMS au Royaume-Uni relève en réalité du hasard, selon les trusts qui les utilisent, les cliniciens qui les utilisent et les questionnaires qu'ils utilisent eux-mêmes. En tant que personne vivant avec l'obésité, comment les professionnels de santé déterminent-ils réellement les résultats des chirurgies bariatriques ou même le processus menant à la chirurgie d'un point de vue qualitatif mesuré qui soit relatif, c'est-à-dire, excusez-moi, pertinent pour les patients ? La partie la plus importante des PROMS, je pense, d'après l'expérience vécue par les patients, est la qualité de vie, QOL, et c'est le terme que j'utilise désormais tout le temps lorsque je parle de mon expérience vécue de l'obésité. Un professionnel de santé m'a-t-il demandé ce que je pensais du fait de parler de mon poids en utilisant des chiffres ? Et la réponse est clairement non, pas à l'époque.

Je suis extrêmement anxieuse quand je parle de chiffres, et même l'idée de parler de mon poids en chiffres me rend anxieuse. Je suis récemment allée passer un scanner et l'infirmière m'a demandé de monter sur la balance. J'ai refusé et lui ai demandé pourquoi, en lui expliquant que je souffrais d'obésité.

L'infirmière m'a regardé d'un air incrédule et m'a dit : « Mais vous n'avez pas l'air obèse », puis m'a demandé de monter sur la balance. Même au sein de la clinique bariatrique, je suis sensible à la balance, je suis sensible aux chiffres, mais cela n'a jamais été pris en compte lorsque je parlais aux professionnels de santé, à aucun moment. On me demandait toujours de monter sur la balance, de donner mon poids, de noter le chiffre, de calculer.

Cependant, après avoir perdu plus de 20 kilos, j'ai réalisé que je pouvais mesurer ma qualité de vie de différentes manières. Combien de pas pouvais-je faire maintenant par rapport à avant l'opération sans avoir à me reposer, m'asseoir ou même perdre mon souffle ? De plus, j'ai pu réduire la taille de mes vêtements et, ce dont personne ne se souvient vraiment, je peux désormais porter différents types de vêtements. Par exemple, je suis passé d'une taille élastique à des fermetures éclair et des boutons, je peux m'asseoir sur une chaise avec des accoudoirs et j'ai désormais suffisamment confiance en moi pour entrer dans une pièce sans penser immédiatement que je suis la personne la plus corpulente de la pièce.

Je me demande donc comment, dans un monde idéal, en tant que personne obèse et défenseur des personnes obèses, je voudrais redéfinir l'utilisation des PROM dans un contexte clinique. Je pense que le questionnaire devrait être utilisé de manière systématique et poser les bonnes questions qualitatives et quantitatives. Des outils de mesure tels que ceux que je viens de mentionner, par exemple : combien de pas pouvez-vous faire actuellement sans devoir vous reposer ? Quel style de vêtements portez-vous ? Êtes-vous capable de vous asseoir sur un tabouret de bar, ou plutôt de vous percher sur un tabouret de bar, ou de vous asseoir dans une banquette de restaurant ? Lorsque vous entrez dans une pièce, cherchez-vous du regard les personnes plus corpulentes que vous ? Des questions qualitatives comme celles-ci. Cela peut vous sembler ridicule, mais c'est ainsi que la majorité des personnes souffrant d'obésité se jugent et s'évaluent.

Et puis, disons, deux ans après l'opération, ce qui correspond généralement à la période dite « lune de miel », posez les mêmes questions et comparez les résultats. Vous disposerez ainsi de mesures quantitatives et qualitatives. En d'autres termes, vous utiliserez des victoires non liées à la balance, ou NSV.

Nous devons adopter davantage l'utilisation des NSV, car il s'agit d'une manière plus empathique de traiter les personnes qui ont souffert de critiques, d'internalisation de la stigmatisation, de stigmatisation externe et de nombreuses autres complexités qui ont effectivement empêché les personnes comme moi, vivant avec l'obésité, d'avoir une qualité de vie décente. Mais qu'est-ce que la qualité de vie ? Je sais que mes estimés collègues du panel vont parler de la qualité de vie et de la manière de la mesurer, mais j'espère que ce que la qualité de vie signifie pour moi aujourd'hui sera clairement compris, et j'espère et je suis sûr que cela trouvera un écho au sein de la communauté des personnes vivant avec l'obésité. Ce que nous devons également comprendre, c'est que la qualité de vie n'est pas seulement physique, mais aussi psychologique, et que l'aspect de la santé mentale est également extrêmement important.

Nous devons examiner les problèmes qui identifient comment nous nous sentons avant et après l'intervention et le traitement. Je dois être honnête, heureusement, le codage de l'analyse quantitative et qualitative ne m'incombe pas. Il est confié à ceux qui ont suffisamment d'expérience pour être en mesure de le faire.

D'après mon expérience ces dernières années avec les PROM, leur développement et leur utilisation, et aussi, je dois le souligner, après avoir examiné les nouveaux documents publiés par squat lors de l'Eco23 cette année, il devient de plus en plus évident que nous devons envisager d'utiliser ces PROM à tous les niveaux pour pouvoir déterminer l'efficacité des interventions et des traitements contre l'obésité. Il est également essentiel de garder à l'esprit que ces PROM, si nous les utilisons efficacement avant et après l'opération, montreront au patient le chemin qu'il a réellement parcouru, plutôt que de se contenter de citer des chiffres. Cela joue un rôle important pour aider les personnes obèses à comprendre et à se défaire du sentiment de culpabilité, et pour montrer à quel point les patients sont courageux, ce que nous oublions parfois.

Et grâce à l'aide et à la compréhension, nous pouvons nous retourner et examiner les résultats des PROM avant et après, et nous dire : « Waouh, regardez tout le chemin que j'ai parcouru. » Je sais que ce que j'espère est très idéaliste et que ce n'est pas aussi simple que je l'ai présenté. Le plus important à retenir, c'est que l'accent a toujours été mis sur les données cliniques dans le passé.

Cependant, lorsque vous discutez avec une personne obèse, vous devez garder à l'esprit ces victoires qui ne se mesurent pas sur une balance. Même si vous ne disposez pas des PROM qui permettent de les identifier, pourquoi ne pas simplement demander au patient qui se trouve devant vous ? Ces informations qualitatives ont en réalité beaucoup plus de sens pour nous que les informations quantitatives que vous recherchez. Et comme je l'ai déjà dit, cela nous aide à comprendre que nous avons accompli des choses qui étaient auparavant impossibles, que notre qualité de vie s'est considérablement améliorée et que nous avons retrouvé la santé.

Merci beaucoup à tous. Je me ferai un plaisir de répondre à vos questions et à toutes vos interrogations. Mais je vais vous laisser sur cette dernière diapositive afin que vous puissiez y réfléchir encore un peu, car vous devez toujours garder à l'esprit que la personne assise en face de vous est une personne qui vit avec l'obésité.

Merci. Merci beaucoup, Nadia, pour cette très belle intervention du point de vue des patients. Je pense que vous nous avez transmis des messages très forts et nous en discuterons à la fin du webinaire.

Je vous présente maintenant notre deuxième intervenante, le Dr Karen Kuhlmann, de la faculté de médecine de l'université de Bristol. Elle vous parlera de l'introduction à la qualité de vie et de l'importance des mesures de la qualité de vie. Karen, je vous cède la parole.

Merci. Tout le monde voit bien ? Super. D'accord.

Bonjour à tous. Je m'appelle Karen Kuhlmann. Je suis diététicienne spécialisée dans l'obésité et chercheuse à l'université de Bristol.

Je me suis donc intéressé pour la première fois à la qualité de vie des personnes obèses pendant mon doctorat, que j'ai terminé en 2016. Depuis lors, je continue à m'impliquer dans la recherche dans ce domaine. La seule mise en garde potentiellement pertinente que j'ai à faire concernant cette présentation est que, tout comme Nadia, j'ai participé à des réunions informelles, à la normalisation des mesures de la qualité de vie et à l'initiative de traitement de l'obésité, et que certains de mes frais de déplacement et d'hébergement ont été pris en charge.

Dans ma présentation, je vais donc tout d'abord aborder les questions suivantes : que sont les résultats rapportés par les patients et la qualité de vie liée à la santé, et quel est le lien entre les deux ? Pourquoi est-il important de mesurer les PRO ? Comment les mesurer ? Comment choisir un outil de mesure approprié ? Et quels sont les avantages et les inconvénients des PRO ? Un résultat rapporté par le patient est défini comme tout rapport sur l'état de santé d'un patient provenant directement de ce dernier, sans interprétation de sa réponse par un clinicien ou toute autre personne. Ce dernier point est vraiment essentiel, j'y reviendrai dans un instant. Le PRO qui nous intéresse souvent est la qualité de vie liée à la santé.

Il s'agit d'un concept multidimensionnel qui représente la perception générale qu'a le patient de l'effet de la maladie et du traitement sur les aspects physiques, psychologiques et sociaux de sa vie. La qualité de vie liée à la santé est donc un type de PRO et, tout au long de cette présentation, je vais principalement parler des PRO. Comme je l'ai mentionné, les PRO sont essentiellement tout ce qui est rapporté directement par le patient.

Il est donc important de noter que les PRO diffèrent de l'évaluation des symptômes par un observateur. Ainsi, sur la photo de gauche, vous pouvez voir un clinicien demander à un patient quelle distance il peut parcourir à pied, puis interpréter le niveau de difficulté que ce patient éprouve à marcher. Sur la photo de droite, en revanche, le patient indique directement son niveau de difficulté à marcher.

Il s'agit donc d'une distinction importante à faire. Les résultats rapportés par les patients proviennent directement des patients eux-mêmes, sans aucune interprétation de la part de tiers. Pourquoi est-il donc important de mesurer les PRO, y compris la QVLS, dans le cas de l'obésité ? Je ne suis pas sûr d'avoir encore besoin de vous convaincre après avoir vu la magnifique présentation de Najia, mais je vais peut-être ajouter quelques autres points à ce sujet.

Tout d'abord, de nombreuses recherches antérieures ont clairement démontré que l'obésité est associée à une diminution de la qualité de vie. Il semble donc évident que cela devrait être l'un des objectifs des interventions visant à traiter l'obésité. Deuxièmement, les patients et les professionnels ne s'accordent pas toujours sur les résultats les plus importants.

Il s'agit donc d'un article issu de ma thèse de doctorat, dans lequel nous avons comparé les points de vue des professionnels et des patients sur l'importance des résultats de la chirurgie bariatrique dans le cadre d'une enquête Delphi, et nous avons constaté des différences intéressantes. Par exemple, les patients, mais pas les professionnels, ont donné la priorité à la possibilité de mener une vie normale et à l'excès de peau après la perte de poids, tandis que les professionnels, mais pas les patients, ont donné la priorité au poids et aux taux de réadmission. Je pense donc que cela ne fait que souligner davantage le point intéressant soulevé par Najia, à savoir que la perte de poids n'est pas nécessairement la chose la plus importante pour les patients.

Dans la continuité de cela, la qualité de vie liée à la santé a été choisie comme critère de résultat clé pour les traitements de l'obésité. Nous avons donc développé un ensemble de résultats clés pour la chirurgie bariatrique, en tenant compte à la fois du point de vue des patients et des professionnels, et la qualité de vie liée à la santé a été considérée comme l'un des résultats clés à mesurer. De même, McKenzie et ses collègues ont développé un ensemble de résultats clés pour les interventions comportementales de gestion du poids, et la qualité de vie liée à la santé a également été incluse comme résultat clé.

C'est pourquoi il existe toute une initiative internationale consacrée à l'amélioration de la mesure de la qualité de vie chez les personnes obèses, et je pense que Ronald vous en dira un peu plus à ce sujet. Mais le plus important, quel que soit le résultat des recherches, c'est que nous, professionnels de santé, avons besoin de retours d'information. Nous avons besoin de retours sur les traitements et les services que nous proposons afin de nous assurer que nous offrons ce qui fera la plus grande différence dans la vie des patients, et nous avons besoin qu'ils nous disent ce qui fait la plus grande différence dans leur vie, car c'est finalement la raison pour laquelle nous sommes tous ici : améliorer la vie de nos patients ou essayer de les aider.

Nous devons également collecter des données auprès des PRO afin de pouvoir informer les futurs patients qui doivent prendre des décisions concernant leurs options thérapeutiques. Il est important qu'ils disposent de toutes les informations sur l'impact d'un traitement, non seulement sur les résultats cliniques, mais aussi sur leur qualité de vie globale. Comment mesurer les PRO ? Tout d'abord, nous devons déterminer précisément les éléments à mesurer qui sont pertinents pour l'intervention et la situation clinique.

Deuxièmement, décidez à quels moments vous allez le mesurer, et troisièmement, décidez comment vous allez le mesurer. La première étape consiste donc à déterminer quels domaines de la santé sont susceptibles d'être affectés par l'intervention, et cela dépendra de votre intervention. L'exemple que je vais utiliser ici est une intervention collective axée sur l'activité physique pour les personnes souffrant d'obésité.

En tant que groupe, vous vous réunissez, vous discutez avec des personnes souffrant d'obésité et vous arrivez aux conclusions suivantes concernant les résultats rapportés par les patients qui pourraient être pertinents à mesurer. Nous avons donc le fonctionnement physique, le bien-être émotionnel, le fonctionnement social et les niveaux d'activité physique. Si nous revenons à notre définition de la qualité de vie, nous nous souviendrons qu'elle inclut les aspects physiques, psychologiques et sociaux de la vie.

Il est donc possible que nous puissions trouver une mesure unique de la qualité de vie liée à la santé qui inclut ces trois premiers résultats. Si nous voulons également mesurer les niveaux d'activité physique, nous devrons peut-être rechercher une autre mesure pour cela. Vous devez également choisir le bon moment pour effectuer cette mesure lorsque vous prévoyez que le traitement pourrait avoir un effet.

Il est donc bien sûr important de mesurer les PRO avant le début du traitement afin d'avoir une base de référence à laquelle se comparer, mais il est également important de réfléchir soigneusement au moment ou aux moments où vous les mesurerez après le traitement, lorsque vous vous attendez à constater une différence, et à quel moment cela est le plus important pour les patients. Encore une fois, il est important de recueillir l'avis des personnes vivant avec l'obésité à ce sujet. Une fois que vous avez décidé... ... restez à disposition... Oh, excusez-moi, je pense que quelqu'un doit mettre son micro en sourdine.

Une fois que vous avez déterminé précisément ce que vous souhaitez mesurer et à quel moment, l'étape suivante consiste à décider comment le mesurer. Pour mesurer les PRO, nous utilisons généralement des questionnaires standardisés et validés, appelés « mesures des résultats rapportés par les patients » ou PROM. Mais comment choisir un PROM ? Il en existe tellement.

Il s'agit d'une revue systématique que nous avons publiée il y a maintenant 10 ans, dans laquelle nous avons recensé 68 PROM différents mentionnés dans la littérature sur la chirurgie bariatrique. Depuis, de nombreux autres ont été développés. Afin de vous aider à choisir le PROM à utiliser, il est utile de connaître les différents types de PROM, que nous pouvons classer en quatre grandes catégories. Tout d'abord, il y a les PROM génériques, qui évaluent la santé générale et la qualité de vie, et qui ont été développés pour être pertinents pour tous les patients, quelle que soit leur pathologie.

Vous pouvez donc les utiliser auprès d'un large éventail de populations. Cependant, comme ils sont génériques, ils n'évaluent souvent aucun domaine de santé en détail, c'est pourquoi ils sont souvent utilisés en conjonction avec un questionnaire plus spécifique. Voici quelques exemples de mesures génériques de la qualité de vie liée à la santé dont vous avez peut-être entendu parler : le SF36 et l'EQ5D.

Deuxièmement, nous avons les PROM spécifiques à une population, qui sont conçus pour évaluer la santé d'un groupe démographique particulier, par exemple les enfants ou les personnes âgées. Ils sont donc un peu plus adaptés à la population. Ainsi, les questionnaires destinés aux enfants peuvent par exemple utiliser davantage d'images que de mots afin d'être plus accessibles.

Troisièmement, nous avons les PROM spécifiques à une maladie, qui évaluent les symptômes propres à une maladie particulière. Il existe donc un certain nombre de PROM liés à la qualité de vie en matière de santé spécifiques à l'obésité, qui sont conçus pour mesurer des domaines plus spécifiques à l'impact de l'obésité sur la qualité de vie. Il s'agit par exemple de l'image corporelle, de la stigmatisation ou de l'estime de soi.

Ces questionnaires ont donc l'avantage de ne mesurer que les domaines de santé directement liés à un état de santé particulier. Enfin, il existe des PROM spécifiques à un domaine, qui sont utilisés pour évaluer un aspect particulier de manière plus détaillée. Vous pouvez par exemple trouver des questionnaires qui se concentrent uniquement sur la dépression, la douleur ou la fatigue, et qui donnent ainsi un aperçu beaucoup plus détaillé d'un aspect particulier de la santé.

Ainsi, lorsque vous choisissez le PROM à utiliser, il est important d'évaluer leur qualité, ce que vous pouvez faire en consultant les études qui ont évalué leurs propriétés de mesure. Ces informations se trouvent généralement dans l'article qui rend compte de l'élaboration du questionnaire qui vous intéresse. Comme vous pouvez le voir sur cette diapositive, il existe plusieurs propriétés à prendre en compte, mais je voudrais attirer votre attention sur l'une d'entre elles, à savoir la validité du contenu.

C'est donc ce qui est considéré comme la propriété la plus importante d'un PROM, et cela se définit comme le degré auquel le contenu d'un instrument PRO reflète adéquatement le concept à mesurer. En gros, vous voulez être sûr que le questionnaire capture bien ce qu'il est censé capturer, et la meilleure façon de vérifier si un questionnaire a une validité de contenu est d'examiner comment il a été élaboré. Les PROM sont destinés à évaluer des éléments importants pour une population ou un groupe de patients particulier. Par conséquent, tout questionnaire de qualité doit avoir été élaboré en collaboration avec les patients ou le public lors de sa conception.

Pourquoi est-ce si important ? Si le contenu d'un questionnaire n'est pas pertinent et complet, toutes les autres propriétés n'ont alors plus aucune importance si vous ne disposez pas d'une base solide. Il est donc essentiel de consulter la littérature pour examiner les propriétés de mesure afin de vous aider à choisir un bon PROM. Voici quelques autres éléments à prendre en considération.

Vous devez vérifier que le PROM que vous souhaitez utiliser s'est avéré valide et fiable au sein de votre population. Certaines mesures sont donc validées dans une population, et si vous souhaitez les utiliser dans une autre population, vous devez vérifier que cela est approprié. Vous devez également tenir compte de la charge que représente pour les personnes le fait de remplir des questionnaires si vous choisissez un questionnaire très long, ou si vous demandez aux personnes de remplir de nombreux questionnaires différents à des moments différents, car cela pourrait affecter les taux de réponse.

Il faut également noter que certains questionnaires validés entraînent des coûts liés à leur utilisation, et que d'autres coûts peuvent s'ajouter selon le moment où les personnes remplissent les questionnaires, par exemple les frais liés à l'utilisation d'un logiciel d'enquête en ligne ou les frais postaux si elles ne les remplissent pas lors de leurs rendez-vous à la clinique. Il est également important de vérifier si le questionnaire que vous souhaitez utiliser a été validé dans la langue dont vous avez besoin. Pour vous aider à choisir votre mesure de résultat et à examiner ses propriétés de mesure, il existe une initiative appelée COSMIN, qui signifie « Consensus Based Standards for the Selection of Health Measurement Instruments » (normes consensuelles pour la sélection des instruments de mesure de la santé).

Il vaut la peine de consulter leur site Web, qui propose de nombreuses fonctionnalités utiles, notamment une taxonomie des propriétés de mesure, des outils pour vous aider à trouver l'instrument de mesure le plus approprié et une base de données consultable très utile contenant des revues systématiques sur différentes mesures de résultats. Idéalement, vous devriez donc choisir un PROM existant plutôt que d'en créer un nouveau, car la création et la validation d'un nouveau PROM demandent beaucoup de travail si vous voulez le faire correctement. Mais que faire s'il n'existe vraiment aucun PROM adapté à ce que vous souhaitez mesurer ? Tout d'abord, vous pouvez vous demander s'il existe un PROM existant que vous pourriez adapter et revalider.

Mais si vous souhaitez en développer un entièrement nouveau, il existe des formations qui vous apprendront à le faire correctement. Je ne vais pas m'étendre sur ce sujet aujourd'hui. Quels sont donc les avantages et les inconvénients des PROM ? Comme nous l'avons mentionné, les PROM sont centrés sur le patient et garantissent ainsi que l'expérience du patient est prise en compte lors de l'évaluation d'une intervention.

En général, ils constituent donc une méthode peu coûteuse pour évaluer les résultats. Contrairement à certains résultats cliniques, qui nécessitent que le patient se rende chez un professionnel de santé, mobilisent le temps d'un professionnel de santé ou requièrent l'intervention d'un expert pour interpréter les résultats d'un test clinique, les questionnaires peuvent être envoyés par courrier postal ou électronique aux personnes concernées, qui peuvent les remplir à leur convenance. Et comme ils sont relativement peu coûteux, vous pouvez les administrer à un grand nombre de personnes.

Ils sont donc très efficaces pour la collecte de données à grande échelle. Vous pouvez ainsi recueillir des données auprès de patients situés dans différentes zones géographiques. Vous pouvez donc les utiliser pour collecter des données au niveau national ou international, à condition que tout le monde utilise le même PROM.

Un autre avantage réside dans le fait qu'ils produisent des scores standardisés, ce qui signifie que les résultats peuvent facilement être comparés entre différentes études ou différents pays, là encore, à condition que tout le monde utilise le même PROM. Comme je viens de le mentionner, les PROM font l'objet d'un processus rigoureux de développement et de test afin de garantir leur validité et leur fiabilité. Mais comme tout outil, ils présentent également des inconvénients.

Ainsi, même si beaucoup d'efforts sont consacrés à l'élaboration des PROM, les patients peuvent encore éprouver des difficultés à les remplir. Et quand on y réfléchit, cela n'a rien de surprenant, étant donné que nous demandons aux gens de choisir parmi un nombre limité de réponses pour décrire leur état de santé très individuel et souvent complexe. Il peut donc être utile d'inclure des questions plus ouvertes en plus des PROM.

Nadia parlait du travail qualitatif, il devrait y avoir un travail qualitatif qui entre dans le développement de ces éléments. Mais il peut tout de même être utile de donner aux gens la possibilité de poser des questions ouvertes s'ils estiment que le PROM qu'ils ont rempli ne reflète pas tout à fait ce qu'ils voulaient dire. L'interprétation peut être difficile.

Par exemple, si nous examinons un score particulier dans un questionnaire, nous partons souvent du principe qu'une amélioration de ce score d'un certain nombre de points est cliniquement significative pour tous les patients. Cependant, chaque personne est différente et ces généralisations peuvent ne pas s'appliquer à tout le monde. En résumé, les PROM telles que la qualité de vie liée à la santé vous ont, nous l'espérons, convaincu qu'il s'agit là de résultats clés à mesurer dans le cadre des traitements contre l'obésité.

Il est important de bien réfléchir à ce qu'il faut mesurer dans votre contexte et à la manière de le mesurer. Il est également essentiel d'impliquer les personnes souffrant d'obésité dans ce processus afin de vous assurer que vous utilisez bien des PROM pertinents et d'augmenter les chances qu'ils soient effectivement remplis. Merci beaucoup. C'est tout ce que j'avais à dire.

Merci beaucoup, Karen, pour cette très belle et claire introduction sur la qualité de vie et les PROM, ainsi que sur la manière de les mesurer et de les interpréter. N'oubliez pas de poser vos questions dans le chat pour approfondir la discussion, comme Lisa l'a mentionné dans le chat, afin de pouvoir en débattre à la fin. Et permettez-moi de vous présenter notre troisième et dernier intervenant, le Dr Ronald Lim, chirurgien bariatrique métabolique à l'hôpital Groen Hart et à la Netherlands Obesitas Klinik.

J'espère l'avoir bien prononcé. Je m'excuse si ce n'est pas le cas. Il est également secrétaire du Comité d'audit clinique de l'Audit néerlandais pour le traitement de l'obésité et président du Comité d'enregistrement de l'ESO.

Alors Ronald, je vous en prie, vous avez la parole. Merci, Andrea, pour cette aimable invitation. Je vais essayer de partager mon écran.

Tout le monde est d'accord ? Oui, je vois. Excellent. Je tiens donc à féliciter les deux premiers intervenants pour leur excellente présentation.

Et j'espère pouvoir y ajouter quelques éléments issus de la pratique clinique, car comme vous le savez, l'utilisation des PROM dans la pratique clinique est encore assez récente. Il n'existe donc pas encore beaucoup de données disponibles, mais je vais vous présenter les travaux sur lesquels nous avons travaillé et ce dont nous disposons actuellement. Voilà pour mes déclarations.

Je reçois des bourses d'études et des subventions de recherche des industries mentionnées. Et je travaille comme chirurgien bariatrique à la Dutch Obesity Clinic aux Pays-Bas, comme cela a été dit. Donc, pour moi, mon intérêt pour les données et les résultats remonte aux débuts du registre national néerlandais.

Et cela a été pour moi le point de départ pour approfondir la question de la gestion des données et des résultats cliniques. Alors, pourquoi enregistrons-nous les résultats ? Je pense que c'est bien sûr avant tout pour mesurer l'efficacité de nos traitements. Et la première chose, ce que nous avons enregistré dans le passé, ce sont principalement les résultats cliniques.

Mais comme l'ont dit Karen et Nadja, les résultats rapportés par les patients et leur qualité de vie suscitent de plus en plus d'intérêt, y compris dans le domaine de la chirurgie bariatrique. Et cela revêt une grande importance. Il y a plus de dix ans, Michael Porter, un économiste de Harvard, a publié un article intitulé « The Economics of Health Care and Health Policy » (L'économie des soins de santé et de la politique de santé).

Il a utilisé ses compétences et ses idées économiques pour redéfinir les soins de santé. Et il a imaginé le concept de soins de santé basés sur la valeur. Je n'entrerai pas dans les détails à ce sujet.

Il s'agit en fait d'un rapport entre les résultats et les coûts. Mais l'une des phrases clés qu'il utilise toujours est : « Qu'est-ce que cela apporte au patient ? » Et je pense que c'est en fait l'une des questions les plus importantes que nous devons nous poser en tant que prestataires de soins de santé, si nous considérons nos propres traitements. Et comme mentionné précédemment, le PROM dont nous discutons aujourd'hui est un outil permettant de déterminer si un patient a bénéficié d'un certain traitement.

Et c'est ainsi qu'autrefois, un patient essayait d'exprimer quelque chose qui était en fait imprimé par le médecin lui-même. Heureusement, nous parlons aujourd'hui d'un tout autre niveau. Et si nous utilisons PROS de manière correcte, nous pouvons en fait utiliser ces données pour les apprécier à plusieurs niveaux.

J'y reviendrai dans un instant. Le niveau le plus important est bien sûr celui des soins individuels prodigués au patient, que nous appelons le niveau micro. Les résultats rapportés par les patients à ce niveau nous permettent de mieux comprendre le fardeau que représente la maladie.

Et bien sûr, on utilise aujourd'hui la prise de décision partagée pour déterminer les traitements envisageables pour un patient, j'y reviendrai plus tard. Le niveau méso concerne davantage la comparaison de l'efficacité. Et quand je pense que c'est un marqueur valable, également pour l'efficacité du traitement, c'est un indicateur des conséquences indésirables.

Et il peut faire la différence entre différentes techniques chirurgicales. J'ai également quelques exemples à ce sujet. Enfin, nous pouvons utiliser le PROM pour améliorer la qualité de nos soins à un niveau macro.

Il joue donc un certain rôle dans l'établissement des définitions de la qualité elle-même. Il s'agit d'un moyen de surveillance de la qualité en temps réel. Il peut être utilisé pour évaluer les soins de santé dans leur ensemble au sein d'un système de santé.

Karen a déjà abordé ce sujet. Et il existe de nombreuses raisons de ne pas l'utiliser ou de ne pas le faire. Mais je pense que dans l'ensemble, nous devons surmonter ces obstacles, nous préparer et passer à l'action.

Et, bien sûr, beaucoup de gens craignent que cela ne vienne ajouter une couche supplémentaire de complexité aux ensembles de données déjà complexes que nous utilisons dans les résultats cliniques. Mais je pense qu'il est très important d'impliquer les patients dans les rapports et les registres, comme nous le faisons actuellement aux Pays-Bas. Et cela est important pour connaître les priorités des patients eux-mêmes.

J'ai déjà abordé ce sujet. Enfin, cela démocratise réellement le patient, nous, en tant que prestataires de soins, comprenons mieux le point de vue du patient. Et bien sûr, tout ce qui compte, c'est ce qui importe le plus aux patients.

Et c'est précisément ce que nous mesurons dans le PROM. Ainsi, le rôle passif du patient dans l'ensemble du processus évolue vers un rôle beaucoup plus actif. Nous ne considérons plus le patient comme un simple point de données, mais comme un participant à la prestation des soins de santé.

Bien sûr, il y a toujours des défis à relever lorsque nous impliquons les patients dans nos processus cliniques. Et beaucoup de gens ont certainement déjà entendu ces arguments qui militent en faveur de ne pas impliquer les patients, mais j'essaie de voir les choses autrement. Nous pensons donc que la relation entre les patients, les experts et les prestataires de soins de santé est très difficile.

Et cela parce que nous craignons que les convictions et les expériences personnelles des patients influencent réellement leurs opinions. Et aussi, très souvent, on entend dire que nous pensons que les représentants des patients ne comprennent pas pleinement les implications de leurs contributions. Et dans le cadre de l'initiative squat mentionnée précédemment, nous avons bien sûr découvert que ce n'était pas du tout le cas.

La grande diversité des PROM génériques et spécifiques à certaines maladies rend donc très difficiles les méta-analyses et les interprétations entre les différentes études. Et nous ne devons pas comparer des pommes et des poires. C'est la chose la plus importante à retenir lorsque nous utilisons ce type de données.

Vous venez d'entendre Karen, mais je tiens à souligner à nouveau qu'il existe déjà depuis 10 ans une multitude de PROM différents, et que leur nombre ne cesse d'augmenter. Rien que dans les 68 outils différents mentionnés par Karen, près de 2 000 éléments distincts sont répertoriés. Avec une telle diversité d'outils disponibles, il est très difficile d'établir des comparaisons au sein des registres et entre les registres, car nous n'enregistrons pas les mêmes éléments.

Mon propre groupe a donc également mené quelques recherches dans ce domaine, en collaboration avec le groupe de Bristol. Nous avons essayé de formuler des recommandations sur les PROM à utiliser en chirurgie bariatrique. Nous avons simplement classé les PROM existantes dans notre domaine, en examinant leur validité de contenu et leur validité apparente, afin de déterminer celles qui sont réellement de haute qualité et qui pourraient être utilisées en chirurgie bariatrique.

Et vous ne serez pas surpris d'apprendre qu'il n'y avait pas beaucoup de PROM dotées d'un smiley vert, et que bon nombre des PROM disponibles n'avaient pas la qualité nécessaire pour être utilisées dans la pratique clinique. C'est pourquoi nous avons lancé notre initiative SQUAD. Bien sûr, cela signifie « standardisation des mesures de la qualité de vie dans le traitement de l'obésité ».

Elle a été lancée dans le but d'améliorer la collaboration internationale entre les personnes souffrant d'obésité et les professionnels de santé travaillant dans notre domaine, à savoir le traitement de l'obésité. Nous cherchions à établir un consensus sur les mesures à utiliser pour évaluer la qualité de vie dans le cadre de nos traitements. La première réunion du SQUAD a été organisée dès 2019 à Amsterdam.

Au cours de cette session, nous nous sommes attachés à parvenir à un consensus sur les mesures préférées des résultats rapportés par les patients qui étaient déjà disponibles dans notre domaine. Nous avons discuté et sélectionné les domaines clés jugés utiles pour mesurer la qualité de vie dans le traitement de l'obésité. Voici donc un aperçu de tous les domaines qui ont été étudiés.

Vous pouvez constater qu'il existe des différences dans l'importance mesurée par les patients, les personnes souffrant d'obésité et les professionnels de santé. Les personnes souffrant d'obésité sont représentées en bleu et les professionnels de santé en rouge. Vous pouvez voir, bien sûr, qu'il existe une certaine concordance entre les deux groupes sur certains domaines, mais aussi des différences frappantes.

Voici le résumé de cette première réunion du SQUAD. Nous avons décidé que ces domaines étaient les plus importants à évaluer en matière de qualité de vie dans le traitement de l'obésité. Ensuite, nous avons examiné les outils PROM existants qui étaient déjà disponibles pour ces domaines et qui étaient d'une qualité suffisante.

Et vous pouvez voir que pour la stigmatisation, il n'existe pas de PROM approprié. Après cela, nous avons tenu une réunion en ligne en 2021. Et la dernière réunion en présentiel a eu lieu avant la réunion Zoom Forward à Maastricht l'année dernière.

Au cours de ces réunions, nous avons procédé à une sélection finale des PROM destinés à mesurer la qualité de vie. Et ce, non seulement dans le domaine de la recherche clinique, mais aussi dans celui de la pratique clinique. Le BodyQ est donc considéré comme le meilleur outil disponible pour évaluer le fonctionnement physique, les symptômes physiques, le fonctionnement physiologique, le fonctionnement social, le comportement alimentaire et l'image corporelle.

L'EIQOLITE est considéré comme le meilleur outil pour évaluer l'image de soi. Le questionnaire COLOS est le plus approprié pour mesurer l'excès de peau. Et comme je l'ai déjà dit, il n'existe aucun PROM permettant de mesurer la stigmatisation.

Alors, comment cela se passe-t-il dans la réalité ? Je vais vous montrer comment cela s'est passé aux Pays-Bas dans notre registre national. Il y a plusieurs années, en 2015, nous n'avions pas beaucoup de ressources à notre disposition. Nous avons donc décidé de commencer par un questionnaire assez générique, le RANT36.

Il s'agit de la version gratuite du SF36 déjà mentionnée par Karen. Vous pouvez constater qu'en utilisant cet outil dans un registre national, nous pouvons obtenir des chiffres assez intéressants, quelques milliers par an, avec des mesures préopératoires et postopératoires à un an. À première vue, on pourrait penser que l'amélioration de la qualité de vie est assez évidente si l'on regarde ces graphiques.

Et si vous analysez cela sous forme de toile d'araignée comme ceci, voici les résultats sur un an du RANT36 et voici la sleeve gastrectomie par rapport au bypass gastrique. Mais en réalité, si vous regardez de plus près et que vous faites un nuage de points, tout le monde comprendra que les moyennes ont tendance à s'améliorer, mais que la corrélation est assez faible. Nous avons donc dû conclure que le RANT36 était trop générique et trop peu distinctif pour pouvoir réellement agir sur la base de ces résultats.

Dans cette optique, nous recherchions une échelle adaptée à cette pathologie spécifique. Après avoir étudié la question au sein d'un groupe de travail national formé au sein de la DICA, l'organisme néerlandais chargé de tous nos registres chirurgicaux, nous avons décidé d'utiliser le BodyQ comme PROM spécifique à cette pathologie dans notre registre national.

Nous avons commencé avec le BodyQ de base fourni par Harvard et l'université McMaster. Puis, grâce aux travaux de De Vries, nous y avons ajouté une compétence alimentaire complémentaire qui a également été vérifiée dans le cadre du processus BodyQ. Cela nous a permis de créer notre PROM, l'ObesityQ 2.0. C'est le PRO que nous utilisons actuellement.

Nous menons donc une enquête auprès de tous nos patients ayant subi une chirurgie bariatrique aux Pays-Bas dans ces domaines. Les premiers résultats ont récemment été publiés dans plusieurs articles. Dans cette publication, nous nous sommes uniquement intéressés au comportement alimentaire et aux symptômes et troubles liés à l'alimentation après une chirurgie bariatrique.

Il existe une différence entre le pontage gastrique rhumatoïde et la sleeve gastrectomie. Et vous pouvez vous en rendre compte en examinant ces résultats, qui montrent que les troubles alimentaires sont moins fréquents après une sleeve gastrectomie qu'après un pontage gastrique rhumatoïde. Un autre exemple est cette publication récente dans Obesity Surgery, où nous avons examiné l'image corporelle et la perte de poids comme résultats à l'aide de l'ObesityQ.

Et vous pouvez constater qu'il y a une nette amélioration de l'image corporelle perçue et que cela est lié au poids. Ces données ne sont pas encore publiées. Je peux donc vous les montrer rapidement.

Ce sont les scores médians des domaines suivants : fonctionnement social, fonctionnement physiologique, fonctionnement physique et fonctionnement sexuel avant et un an après l'opération. Vous pouvez constater que la plupart des domaines se sont considérablement améliorés après l'opération. Il s'agit là des six grands domaines, dont les données n'ont pas encore été publiées.

Nous travaillons actuellement sur un manuscrit. Nous espérons donc pouvoir le publier au début de l'année prochaine. Vous pouvez constater que tous les domaines de l'ObesityQ se sont améliorés un an après l'opération.

Aux Pays-Bas, nous utilisons un registre national depuis déjà huit ans. Nous utilisons un cycle d'audit pour exploiter et analyser les données afin d'améliorer la qualité des soins. Ce cycle d'audit a été imaginé il y a déjà 100 ans à Boston par Ernest Kotman, un chirurgien de Harvard.

À ce jour, ses théories sont utilisées dans nos registres afin d'améliorer la qualité des soins. Et ce n'est qu'un exemple parmi d'autres de la manière dont vous pouvez utiliser cela, même dans votre clinique ambulatoire. Il s'agit simplement d'une capture d'écran du tableau de bord Kotman que nous avons dans notre registre national.

Il s'agit en fait de données provenant de ma propre clinique. Je viens d'en faire une capture d'écran aujourd'hui pour vous les montrer. Ce sont les données 2022 sur ObesityQ.

Et vous pouvez voir que la ligne bleue correspond aux patients de ma clinique. Sur certains graphiques, vous pouvez également voir une petite ligne grise. Il s'agit de la référence nationale dans le même domaine.

Vous pouvez donc constater qu'il existe de nombreux points communs entre ma clinique et la référence nationale. Et ce n'est pas pour rien, car seules deux cliniques ont commencé à utiliser ObesityQ au cours de la première année d'enregistrement d'ObesityQ dans notre registre national. Nous avons conservé un double système avec le cycle 36 pendant encore un an.

Et bien sûr, étant l'un des plus grands centres des Pays-Bas, nos résultats ont fortement influencé la moyenne nationale. Mais à l'heure actuelle, les 18 cliniques des Pays-Bas utilisent ObesityQ. Donc, d'ici un an ou deux, nous pourrons probablement vous montrer un graphique où les moyennes des centres ne correspondent pas nécessairement aux moyennes nationales.

Ainsi, comme mentionné précédemment, l'utilisation du PROM et des données qui le sous-tendent pour le rendre analysable et le présenter à vos patients à un niveau micro nous aidera à recourir de plus en plus à la prise de décision partagée. Bien sûr, dans le passé, c'était plus ou moins le médecin qui décidait. Bien sûr, nous informions nos patients.

Et lorsque le patient signait ce document, le consentement éclairé était obtenu, puis le patient recevait un traitement. Mais je pense qu'aujourd'hui, le contexte a changé et que nous devrions davantage parler de soins appropriés. Il s'agit de soins qui sont nécessaires et dont l'efficacité a été prouvée pour chaque patient.

Et c'est exactement ce que nous offrons à nos patients. Ensuite, bien sûr, il faut trouver le bon patient au bon moment, et nous obtenons alors un traitement efficace. Les ingrédients indispensables à une bonne prise de décision partagée dans vos cliniques sont donc, bien sûr, les données.

S'il n'y a pas de données, vous ne pouvez pas les utiliser pour prendre une décision partagée. Et vous devez comprendre de mieux en mieux quels résultats sont importants pour le patient. C'est ce que Nadia a déjà expliqué très précisément.

Ce ne sont pas les chiffres qui comptent. Ce n'est pas seulement une question de poids, mais plutôt de vos performances dans la vie sociale, dans la vie professionnelle, avant et après l'opération, qui définissent réellement l'efficacité de nos traitements. Et cela doit se faire dans le cadre d'une conversation constructive.

Nous devons donc prendre le temps d'informer le patient avant et après l'opération. Je voudrais donc conclure par ceci. C'est une très belle citation d'Edward Deming, également un érudit très connu.

Nous avons besoin de données et nous devons les utiliser. Merci beaucoup pour votre attention. Merci beaucoup, Ronald, pour cette très belle présentation du point de vue clinique.

En fait, je suis moi-même clinicien. Et comme vous l'avez mentionné, les PROM et les mesures de la qualité de vie incluses dans la pratique clinique sont très nouvelles pour nous. Nous devons apprendre à les utiliser et disposer d'outils homogènes.

Nous avons le temps, Lisa, si je ne me trompe pas, pour quelques questions courtes, n'est-ce pas ? Je vais commencer par la deuxième question que nous avons reçue. C'est une question brève pour Nadia. Nadia, pensez-vous que le patient doit faire part au professionnel de santé de tous ses objectifs, c'est-à-dire les objectifs personnels qu'il souhaite atteindre ? Je veux parler des objectifs les plus intimes concernant sa vie, sa vie sociale, sa vie sexuelle, etc.

Doivent-ils partager tous ces objectifs avec leur prestataire de soins de santé ? Qu'en pensez-vous ? Quel est votre point de vue ? Ou devrions-nous respecter le fait que, si vous avez un objectif et que vous avez du mal à le partager, comment le géreriez-vous ? Ou qu'en pensez-vous ? Je pense qu'à cet égard, les personnes souffrant d'obésité ont subi toute leur vie une stigmatisation extrême et ont d'énormes difficultés à parler ouvertement de cette stigmatisation, de l'intériorisation de soi et de la stigmatisation externe. Donc, être capable de s'asseoir devant un patient et lui dire : « Eh bien, dites-moi tous vos objectifs. Je veux tout savoir, écrivez-les. ».

Cela peut être perçu comme assez intrusif, surtout si l'on considère le fait que, sans vouloir dénigrer qui que ce soit, vous avez peut-être eu par le passé de mauvaises expériences avec des professionnels de santé. Il faut donc garder à l'esprit que le patient n'est pas agressif ou évasif. Il est simplement très nerveux et effrayé, pour être honnête.

C'est triste, mais ce qu'on peut faire, c'est un compromis. Tu sais, il faut dire qu'il y a plein de trucs qui peuvent t'affecter. Y en a-t-il que tu aimerais qu'on mesure ensemble ? Mais il y en a peut-être certaines que vous préférez noter dans un journal chez vous, et vous pouvez alors parler des choses plus intimes, celles que vous ne voulez pas partager avec moi, et permettre au patient, à nouveau, vous engagez le patient à dire qu'il n'a pas besoin de me dire tout ce que je sais, vous savez, les choses auxquelles je peux m'identifier.

Et cela dépend également de la relation entre le patient et ce professionnel de santé en particulier. Ils se sentent suffisamment à l'aise pour être ouverts et honnêtes à propos de tout. C'est fantastique.

Mais encore une fois, vous savez, ce serait mon avis. Oui, je pense que c'est une excellente réponse à cette question. Par souci de gagner du temps, je vais passer à la question suivante, qui est en fait une question ouverte pour vous trois.

En quoi exactement les PROMS aident-ils les patients souffrant d'obésité ? Les PROMS aident-ils à recommander une intervention chirurgicale ou un traitement médicamenteux ? Comment le professionnel de santé peut-il conclure, à partir des PROM d'un patient, à recommander le traitement approprié ? Qu'en pensez-vous ? Nadia, je vais commencer par vous, du point de vue du patient, puis je passerai à Karen et Ronald. D'accord, je serai très brève. Je pense qu'il serait bon de simplement montrer, et encore une fois, ce serait une vision généralisée, que l'on demande au patient en premier lieu ce qu'il souhaite obtenir. Généralement, à ce stade, il s'agit de choisir entre une sleeve ou un bypass gastrique.

Mais comme Ronald vous l'a montré, ces données peuvent parfois être contradictoires pour un patient. Je pense toutefois qu'il faut montrer au patient ce qu'il peut accomplir, en fonction du traitement proposé, comment cela peut se passer sur une certaine période, et ces éléments sont donc pertinents pour le patient, c'est-à-dire le fonctionnement physique, le fonctionnement sexuel. Ainsi, ils peuvent le formuler avec des mots, ils peuvent l'imaginer et cela ne leur semble pas être un rêve irréalisable.

Merci. Karen, qu'en pensez-vous ? Je pense que je vais en parler à Ronald, car c'est lui qui en a parlé. Il l'a très bien expliqué en comparant les niveaux individuel, méso et macro, et en montrant comment les PROM peuvent être utilisées de différentes manières.

Et je serais intéressé de connaître son point de vue sur la manière dont ils sont utilisés à un niveau individuel dans la pratique clinique, car je pense qu'au Royaume-Uni, nous ne le faisons pas beaucoup. Je pense pouvoir l'affirmer sans risque. En fait, j'aimerais ajouter une brève question à ce sujet.

La collecte des PROM et leur utilisation dans la pratique clinique impliquent-elles réellement un processus décisionnel partagé ou s'agit-il d'autre chose ? Je pense que cela correspond à la partie de Ronald. Merci. Oui, je suis ravi de répondre à cette question.

C'est en effet une très bonne question. Il existe bien sûr plusieurs options pour le traitement chirurgical primaire de l'obésité. Et comme Nadja le dit très justement, le bypass ou la sleeve sont les procédures primaires les plus couramment utilisées.

Je pense qu'il faut toujours commencer par examiner les arguments cliniques qui justifient de privilégier l'une ou l'autre option. Mais s'il n'y a pas de différence notable pour le patient, alors le choix est possible. Je pense ensuite que les questions de qualité de vie sont vraiment importantes et doivent être prises en compte pour qu'un patient puisse réellement décider s'il préfère un pontage ou une sleeve.

Mais pour pouvoir le faire, vous devez constituer un ensemble de preuves. Vous avez donc besoin de données. La collecte des données est donc la première étape à franchir.

Et puis, avec cela et les résultats cliniques à côté, vous pouvez réellement voir quelle opération améliore ou diminue la qualité de vie dans plusieurs domaines. Et bien sûr, c'est au patient de décider quel domaine est le plus important, car seul le patient lui-même peut répondre à la question de savoir ce qui compte le plus pour lui. Pour moi, cela ne fait aucun doute.

Mais nous avons besoin de données, et même aux Pays-Bas, où nous avons l'habitude d'utiliser plus régulièrement des promotions et des pratiques quotidiennes, notre base de données n'est pas encore très importante. Nous sommes donc en train de la constituer. Plus vous collectez ces données sur une longue période, plus elles seront précises pour les patients qui sont encore en train de décider s'ils doivent ou non subir une opération.

Merci beaucoup pour cette réponse. Je pense que nous arrivons à la fin du temps imparti. Il y a beaucoup de questions dans le chat. Elles seront recueillies après la session, puis les intervenants y répondront et elles seront publiées sur le site Web de Yasso Connect avec l'enregistrement vidéo.

Merci beaucoup à tous d'avoir participé à ce très beau webinaire sur un sujet très intéressant que nous sommes encore en train d'apprendre, mais que nous devons maîtriser rapidement et correctement afin de pouvoir concevoir ensemble, avec nos patients, une prise en charge de l'obésité qui soit dans leur intérêt. Merci encore une fois et à bientôt pour le prochain webinaire.