Participation et engagement du public et des patients (PPIE) dans la recherche sur l'obésité

La professeure Louisa Ells (Université Leeds Beckett) dirige un nouveau cours de master en obésité dispensé par l'Obesity Institute. Le professeur Ells a déclaré : " Notre nouveau programme de master vise à jeter les bases d'une éducation, d'une recherche et d'une pratique compatissantes et centrées sur la personne en matière d'obésité. Ce cours a été développé en collaboration avec des partenaires politiques et pratiques, ainsi qu'avec des personnes souffrant d'obésité, afin de garantir que les dernières avancées scientifiques en matière d'obésité soient adaptées aux besoins et aux priorités du monde réel, en s'appuyant sur le témoignage de personnes ayant vécu cette expérience. ”. Pour plus d'informations sur ce master en obésité, cliquez ici.

Ressources supplémentaires partagées par l'équipe de l'Obesity Institute, susceptibles d'intéresser les membres de l'ECN :

• Page Web de l'Institut de l'obésité : leedsbeckett.ac.uk/institutdel'obésité
• Page Web Obesity Voices Hub : leedsbeckett.ac.uk/obesityvoices
• Nos liens vers les réseaux sociaux :
  • https://twitter.com/ObesityInst /@ObésitéInst
  • https://www.linkedin.com/company/obesityinst/ /@Institut de l'obésité
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  • https://www.facebook.com/ObesityInst /@ObésitéInst

• Séminaires liés au PPIE de l'Institut de l'obésité :
  • L'Institut de l'obésité présente : “ Les personnes au cœur de la recherche sur l'obésité ” par le professeur Louisa Ells : https://youtu.be/xX3DVkxkWh4
  • L'Institut de l'obésité présente : “ PPIE et le développement du centre Obesity Voices Hub ” par Ken Clare : https://youtu.be/Xy_l3-cKW50

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Je suggère que nous commencions doucement. Le webinaire d'aujourd'hui porte donc sur la compréhension de la participation des patients et du public à la recherche sur l'obésité, avec M. Ken Clare et le professeur Louise Iles. Merci à tous d'être présents.

Je vais me présenter brièvement. Je m'appelle Bram. Je suis l'un des membres du conseil d'administration du réseau Early Career Network de l'EASO.

Aujourd'hui, je suis accompagnée de Lisa Heggie et Niamh Arthurs. Niamh publiera des liens dans le chat et s'occupera du chat et d'autres questions techniques. Lisa nous parlera quant à elle des événements à venir.

Alors, Lisa, à toi la parole. Vas-y, présente-nous les nouveautés. Bonjour à tous.

Merci de vous joindre à nous aujourd'hui. Avant de commencer le webinaire, je vais prendre quelques instants pour passer en revue certaines dates qui pourraient intéresser les membres de l'ECN et qu'ils pourraient ajouter à leur calendrier. Le premier événement organisé par l'EASO en collaboration avec l'Early Career Network aura lieu à la fin du mois.

Nous avons donc l'EASO ECN Winter School, qui se tiendra cette année à Antalya, en Turquie. Merci à tous ceux qui ont postulé. J'ai hâte de vous voir là-bas si vous avez été acceptés.

C'est un processus vraiment très compétitif. Il n'y avait qu'une trentaine de places disponibles pour la formation hivernale en résidence. Donc, si vous n'avez pas obtenu de place cette fois-ci, ne vous découragez pas.

Et n'oubliez pas de guetter l'ouverture des candidatures pour l'année prochaine. Et n'hésitez pas à postuler à nouveau. Cette année, l'université d'hiver abordera des thèmes d'actualité liés à l'obésité et présentera différents points de vue : gestion de l'obésité, santé publique, sciences fondamentales, obésité infantile, mais aussi perspective des patients.

Nous proposons également des conférences, des ateliers et des sessions de posters pour les délégués. Nous sommes donc très enthousiastes. Comme je l'ai dit, restez à l'affût des inscriptions pour la session de l'année prochaine.

Le prochain événement est le Nordic Obesity Meeting. Je tiens à vous informer que les résumés de dernière minute peuvent être soumis jusqu'au 10 décembre. Si vous vous intéressez à l'obésité, vous êtes donc invités à y participer.

Il n'y a pas que les chercheurs nordiques qui peuvent participer. Le programme est ouvert à tous. Alors, n'hésitez pas à consulter la procédure de candidature et à voir si vous pouvez y participer.

Nous avons également les prix EASO Novo Nordisk Foundation Awards. Il existe quatre prix différents. Ceux-ci sont répartis dans les catégories suivantes : sciences fondamentales, recherche clinique, obésité infantile et santé publique.

Chacun de ces quatre prix s'accompagne d'une importante bourse de recherche personnelle d'un montant de 300 000 couronnes danoises. N'hésitez donc pas à postuler si vous souhaitez voir votre travail récompensé. La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 15 décembre de cette année.

Nous décernons également le prix EASO ECN de la meilleure thèse. Si vous venez d'obtenir votre doctorat, n'hésitez pas à postuler. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet sur le site web de l'EASO.

La date limite pour cela est fixée au 14 janvier. Et pour finir, petit rappel : la soumission des résumés est ouverte pour l'ECO, le Congrès européen sur l'obésité 2024, qui se tiendra cette année à Venise. La date limite est la même que pour le prix de la meilleure thèse, à savoir le 14 janvier.

Nous allons faire l'impasse sur le mois de décembre pour le webinaire. Il s'agit donc du dernier webinaire de cette année, et nous reprendrons en janvier. Je vous enverrai une petite note concernant la date pour l'année prochaine.

Et il sera axé sur les parcours professionnels en dehors du milieu universitaire qui sont liés à l'obésité. Alors, gardez l'œil ouvert pour les annonces à ce sujet. Une dernière chose : nous avons également mis en place un nouveau processus pour promouvoir la recherche des chercheurs en début de carrière qui sont membres du réseau.

Nous présentons cela dans le bulletin de l'EASO. Si vous souhaitez le consulter, nous partagerons le lien dans le chat. Notre premier article est consacré à Elvira Glebskaya, dont nous avons présenté les recherches dans cette section du bulletin.

C'est tout pour moi. Je te redonne la parole, Bram, pour présenter la session. Merci de m'avoir écouté.

Merci, Lisa. Je voudrais juste vous rappeler deux ou trois choses. Le webinaire sera enregistré et l'enregistrement sera disponible après l'événement.

L'adhésion à l'ECN est gratuite, tout comme ces webinaires. Si vous avez des collègues qui pourraient être intéressés, n'hésitez pas à leur dire de devenir membres afin qu'ils puissent eux aussi participer. Aujourd'hui, nous accueillons M. Ken Clare, président du conseil d'administration de la Coalition européenne pour les personnes vivant avec l'obésité et responsable de la participation des patients et du public à l'Institut de l'obésité de l'université de Leeds Bagot.

Il sera accompagné du professeur Louisa Els, codirectrice de l'Obesity Institute et conseillère spéciale auprès de Public Health England. Au cours de cette session, ils définiront le concept de participation des patients et du public à la recherche sur l'obésité et exploreront comment cela améliore la pertinence et les résultats des études. Je vous cède la parole.

Merci beaucoup. Je vais partager mon écran. Voilà, c'est fait.

Tout le monde voit bien ? Oui, je vois bien. Super. C'est un grand privilège de venir vous parler cet après-midi.

Comment impliquer et engager efficacement les patients et le public, car c'est un domaine qui me tient très à cœur et qui intéresse beaucoup Ken et moi-même. Je suis donc très heureuse d'être ici aujourd'hui pour vous parler. Je vais commencer, si je parviens à faire défiler mes diapositives.

C'est parti. Je ne sais pas si cela fonctionnera bien sur Zoom, mais je me demandais simplement si quelqu'un serait prêt à crier haut et fort ce qu'il pense être sa compréhension de la participation et de l'engagement du public et des patients, ce que c'est ou peut-être ce que ce n'est pas. Je ne sais pas si quelqu'un est prêt à crier haut et fort.

Sinon, je vais passer à autre chose, car je ne vois aucun d'entre vous. Donc, en gros, la participation et l'engagement du public et des patients sont des éléments essentiels du processus de co-conception, dans lequel les membres du public ou les patients sont activement impliqués dans le processus de recherche. Il s'agit d'activités qui reconnaissent que les personnes ayant une expérience vécue apportent une expertise supplémentaire et fournissent des informations nouvelles et précieuses.

Il s'agit fondamentalement de recherches menées avec ou par des membres du public plutôt que sur eux ou pour eux. Il s'agit en réalité de créer une approche véritablement centrée sur la personne. Il s'agit de placer les personnes au cœur de tout ce que nous faisons et de co-développer, co-fournir et co-évaluer des services et des recherches pour les personnes qui en ont le plus besoin.

Voici pourquoi. Je voulais simplement partager cette jolie vidéo réalisée par l'EASO et l'ECPO, car je pense qu'elle illustre parfaitement pourquoi nous avons besoin de cette approche. Une matinée type pour moi consiste à me réveiller dans mon lit.

Après avoir passé la nuit alitée, j'ai des douleurs, en particulier dans le bas du dos. L'idée de devoir sortir du lit est pénible. Lorsque je prends les transports en commun pour me rendre au travail, j'ai souvent l'impression d'être jugée.

Au travail, ils ne connaissent pas mon nom. Ils me connaissent tous uniquement comme le gros chef de chantier. Les gens vous remarquent et vous dévisagent.

La société va toujours stigmatiser, quoi qu'il arrive. Si vous ne correspondez pas à l'image parfaite qu'ils voient sur Instagram, nous ne sommes pas tous identiques. C'est comme ça tous les jours, et puis vous vous réveillez le lendemain matin et tout recommence.

J'adore faire du vélo. J'adore nager. Ma vie, c'est la natation.

J'enseigne la natation. La peinture. C'est mon nouveau passe-temps et je peins comme un enfant de six ans et je dessine comme un enfant de six ans.

Mais je m'amuse tellement à le faire. J'adore ça. J'aimerais que les gens changent leur façon de juger et prennent juste une seconde pour réfléchir avant de parler.

Si les gens étaient informés et comprenaient ce qu'est l'obésité, peut-être qu'ils ne jugeraient pas et n'humilieraient pas les personnes concernées, mais qu'ils les soutiendraient plutôt. Les vies ont en fait un langage commun, un langage mutuellement respectueux. C'est une maladie.

Je souffre d'obésité. Je ne suis pas une personne obèse. Je trouve donc que c'est un film vraiment charmant qui illustre très bien le pouvoir de la voix de l'expérience vécue.

Lorsque nous réfléchissons à ce qu'apportent réellement les témoignages d'expériences vécues et la participation du public et des patients, il est très important d'apporter une perspective nouvelle et différente au travail que vous effectuez, qu'il s'agisse du développement d'un service ou d'un projet de recherche. Cela peut considérablement améliorer la qualité de votre recherche ou du service que vous développez. Et cela peut, ce qui est très important, rendre la recherche ou le service plus pertinent pour les utilisateurs finaux du service.

Je me demandais donc si certains d'entre vous avaient déjà participé à une activité PPIE et s'ils seraient prêts à partager leur expérience. Encore une fois, je ne sais pas si cela sera facile à faire sur Zoom. Si ce n'est pas le cas, nous pourrions peut-être discuter de nos expériences à la fin, lorsque nous nous réunirons à nouveau en groupe.

Mais j'ai pensé qu'il pourrait être utile de partager ce qui m'irrite vraiment dans les mauvais programmes PPIE. Je pense que ma première et principale critique concerne le tokenisme, lorsque vous voyez des gens faire le strict minimum, juste pour cocher une case. Ma deuxième critique concerne le fait de ne pas rémunérer les participants pour leur temps.

En tant que chercheurs, nous sommes rémunérés pour notre temps, et les membres de notre équipe PPIE jouent un rôle tout aussi essentiel. Ils doivent donc absolument être rémunérés. Nous recommandons le taux horaire de 25 £ préconisé par le NIHR au sein de l'Institut, et nous recommandons vivement que ce taux soit appliqué plus largement.

Il est également très important de ne pas penser uniquement à la rémunération du temps effectivement travaillé, mais aussi aux dépenses personnelles. Il est donc essentiel de prendre en compte des éléments tels que les déplacements, la prise en charge des responsabilités familiales, les frais d'impression, de téléphone ou d'accès à Internet qui doivent être couverts pour permettre aux personnes de participer. La communication est un autre de mes bêtes noires lorsqu'elle est mal gérée.

Nos membres PPIE sont une partie essentielle de notre équipe. Par conséquent, une communication efficace, ouverte et respectueuse est vraiment cruciale. Cela inclut notamment le retour d'information et la reconnaissance des contributions collaboratives.

Trop souvent, nous entendons parler de personnes qui participent à des projets fantastiques, dont la contribution est absolument inestimable, mais qui ne reçoivent aucun retour, ce qui est absolument essentiel. Une autre de mes bêtes noires est la hiérarchie. Pour moi, la voix de chacun est extrêmement importante, quels que soient son rôle, sa position ou son parcours.

Un autre domaine qui me passionne particulièrement est celui de la représentation. Il est essentiel de veiller à ce que nos groupes PPIE soient représentatifs de toutes les populations que nous cherchons à servir. Et si nous voulons vraiment lutter contre les inégalités, nous devons absolument nous assurer que nos recherches sont menées en collaboration avec l'ensemble des populations que nous souhaitons cibler.

Et mon dernier souci, c'est le manque de formation. Et ça, c'est vrai pour les membres du PPIE, mais aussi pour les équipes de recherche. C'est donc vraiment génial que vous soyez tous là aujourd'hui.

Donc, en ce qui concerne les éléments essentiels du PPIE, je pense toujours que c'est le travail d'équipe qui permet de réaliser les rêves. Et je pense que lorsqu'il s'agit de l'engagement du public et des patients, c'est absolument essentiel. Donc, mon conseil principal serait : s'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît, prenez le temps de construire de bonnes relations mutuellement respectueuses.

C'est la base de tout bon travail PPIE. Veillez toujours à ce que le financement approprié soit en place et disponible pour rémunérer le temps des personnes et leurs dépenses personnelles, mais surtout à ce que le paiement soit effectué rapidement. Une bonne communication ouverte est fondamentale.

Il n'y a donc absolument aucune hiérarchie. Et pensez à proposer à vos chercheurs et aux membres de votre PPIE une formation adaptée à leurs besoins. Vous constaterez que les membres de votre public et de votre groupe d'engagement des patients proviennent d'horizons très divers et apportent une riche diversité d'expériences.

Mais cela signifie également que leurs besoins en matière de formation seront très variés. Il est donc très important de discuter avec vos membres et de réfléchir aux tâches à accomplir et à la formation nécessaire pour que chacun se sente capable de contribuer au mieux. Mon autre remarque concerne l'évaluation.

Il est extrêmement important d'évaluer votre activité PPIE afin de pouvoir célébrer ce qui a bien fonctionné et, surtout, tirer les leçons de ce qui n'a pas bien fonctionné. Nous sommes tous humains. Nous commettons des erreurs, mais ce que nous voulons éviter, c'est que ces erreurs se reproduisent.

Nous voulons nous assurer que nous tirons les leçons de leurs expériences. Et mon dernier point est que nous veillons à ce que le public et les patients soient impliqués et engagés à chaque étape de votre recherche, depuis la conception même de l'idée de recherche jusqu'à la mise en œuvre et la diffusion de vos résultats, de votre recherche ou de tout autre service que vous développez. Il est toujours très important de réfléchir également à la portée, à la sensibilisation culturelle et, surtout, à la stigmatisation et aux préjugés liés au poids.

Il est vraiment important que vous alliez à la rencontre des communautés. Ne comptez pas sur elles pour venir à vous. Pensez à des lieux tels que les centres communautaires ou les instituts religieux.

Travaillez avec des champions ou des leaders communautaires, ou envisagez de recruter du personnel issu des communautés cibles avec lesquelles vous souhaitez travailler. Ne vous fiez pas uniquement à un bon niveau d'alphabétisation, qu'il s'agisse de connaissances en matière de santé ou de compétences linguistiques. Utilisez toujours des moyens de communication et d'engagement innovants.

Découvrez donc ce qui fonctionne pour votre population cible, quels sont les mécanismes de communication couramment utilisés au sein de cette communauté et assurez-vous de suivre leur exemple. Veillez toujours à utiliser un langage non stigmatisant qui met l'accent sur la personne, par exemple « les personnes vivant avec l'obésité » et non « les personnes obèses ». Malheureusement, nous savons que la stigmatisation liée au poids existe dans les milieux de la santé et de la recherche et que des attitudes négatives envers les personnes vivant avec l'obésité ont été signalées par des physiothérapeutes, des médecins, des infirmières, des diététiciens, des psychologues et des étudiants en médecine.

Des recherches ont même montré que même les personnes impliquées et spécialisées dans le traitement de l'obésité peuvent également avoir des attitudes négatives et mal informées. Il est donc vraiment très important que vous réfléchissiez à vos propres préjugés sur le poids, ainsi qu'à ceux de votre équipe au sens large, et qu'il est très important de se rappeler que ces préjugés peuvent être à la fois explicites, mais aussi, et surtout, implicites. J'encourage donc tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à passer le test de préjugés implicites sur le poids élaboré par Harvard.

L'accès est gratuit et c'est un très bon outil pour réfléchir à vos préjugés implicites. Au sein de l'Obesity Institute de Leeds Beckett, les témoignages d'expériences vécues sont au cœur de toutes nos activités. Nous avons une vision très claire de la PPIE : nous voulons nous assurer qu'elle fasse partie intégrante de toutes nos activités, qu'il s'agisse de recherche, d'enseignement ou d'échange de connaissances.

Nos membres PPIE sont véritablement nos partenaires et reflètent réellement l'étendue et la diversité des opinions des communautés que nous servons. Nous travaillons avec des personnes souffrant d'obésité ou à risque d'obésité issues de populations très diverses afin de garantir que nous concevons, façonnons et produisons conjointement toutes les recherches que nous entreprenons. Nous avons une philosophie fondamentale très forte qui consiste à faire preuve d'attention, de compassion, de collaboration, d'égalité et d'inclusion dans tout ce que nous faisons, en plaçant la personne au centre de nos préoccupations.

Nous utilisons toujours un langage centré sur la personne dans toutes nos communications et nous continuerons à œuvrer pour éliminer la stigmatisation et les préjugés liés au poids. Afin de nous aider à réaliser cette vision, nous avons travaillé avec Ken et nos partenaires d'Obesity UK et de l'Association for the Study of Obesity pour développer un centre national PPIE appelé Obesity Voices. Il s'agit du premier centre de ce type au Royaume-Uni, nous innovons donc vraiment et nous sommes en quelque sorte en phase d'apprentissage.

C'est donc avec grand plaisir que je passe la parole à Ken, qui va vous présenter Obesity Voices et vous faire part de quelques réflexions tirées de son expérience personnelle. Je te laisse la parole, Ken. Merci Louisa, j'ai beaucoup apprécié ton intervention, même si nous travaillons ensemble, et j'ai été ravi d'entendre une fois de plus apprendre de nouvelles choses dans ta présentation. Je tiens vraiment à remercier tout le monde de m'avoir invité aujourd'hui. C'est formidable de faire partie du réseau Early Career Network. Je sais que certains d'entre vous se rendent en Turquie où vous rencontrerez certains de mes collègues de l'ECPO avec lesquels vous travaillerez. Je me sens vraiment privilégié de faire partie d'Obesity Voices à Leeds Becket.

Il y a environ quatre ans, la participation des patients et du public au Royaume-Uni se limitait à une dizaine ou une douzaine de personnes qui faisaient toujours partie des mêmes panels. J'étais l'une d'entre elles. Il s'agissait toujours de personnes âgées à la retraite qui cherchaient à rendre un peu de ce qu'elles avaient reçu, mais si vous interrogez toujours les mêmes personnes, vous obtiendrez toujours les mêmes réponses. Je pense que la vision de Louisavision de Louisa pour l'Obesity Voices Network était de rassembler une population large et diversifiée. Nous avons donc procédé à un recrutement et très rapidement, nous avons atteint 200 personnes. Nous en avons maintenant plus de 280, d'après le dernier décompte, et nous entamons une nouvelle phase de recrutement au premier trimestre 2024. Nous avons vraiment élargi et diversifié notre population. Nous avons également des personnes de tout le Royaume-Uni. Si vous ne connaissez pas bien le Royaume-Uni, nous avons beaucoup de personnes d'Angleterre et très peu du Pays de Galles, d'Écosse et d'Irlande du Nord. Nous essayons de remédier à cela et nous avons l'ambition de nous étendre à l'Europe à l'avenir, alors restez à l'affût, car nous arrivons. Diapositive suivante, s'il vous plaît.

Si vous souhaitez en savoir plus sur nous, vous trouverez un code QR que je vais laisser affiché quelques instants, et Niamh va probablement ajouter l'URL dans le chat également. Je trouve très important de dire à tout le monde ce qu'il faut faire, car c'est le genre de travail que j'ai toujours voulu faire. Passons à la diapositive suivante, s'il vous plaît.

Je vais donc vous parler un peu de moi et de mon expérience personnelle, mais je ne prétends pas représenter l'ensemble des expériences vécues. C'est une communauté très diversifiée, mais je peux vous parler un peu de certaines choses qui me concernent. Hier soir, j'étais à un groupe de soutien dans ma ville natale de Liverpool. Nous étions 13 et je pense que je pouvais m'identifier à beaucoup des histoires que les gens racontaient sur leur expérience avec l'équipe BEAST. Je vais vous parler un peu des bonnes expériences PPIE auxquelles j'ont été impliquées et de certaines très mauvaises. Diapositive suivante, s'il vous plaît.

J'ai donc mentionné la Coalition européenne pour les personnes vivant avec l'obésité, et cette petite coche avec une feuille s'appelle Eric. Il s'agit apparemment de notre logo, que je suis censé promouvoir. Je travaille à l'université Leeds Beckett et je suis également directeur des opérations chez Obesity UK, une organisation dirigée par ses membres qui compte environ 30 000 membres et qui soutient les personnes vivant avec l'obésité ou touchées par celle-ci au Royaume-Uni. Diapositive suivante, s'il vous plaît.

Au sein de l'institut, la participation des patients et du public fait donc partie intégrante de tout ce qui est fait, et je pense que cela s'est reflété lors de la première année de l'institut, où j'ai participé à tous les comités et à tous les groupes de travail. C'était vraiment bien d'avoir cette voix au cœur même de l'institut. Nous avons essayé de refléter les communautés que nous servons et nous avons travaillé avec des populations larges et diverses. Je sais que cela peut sembler un peu cliché, mais je pense que Louisa et moi avons toutes deux réalisé qu'il y avait certains groupes qui n'étaient pas représentés.représentés. Louisa, de l'institut, et moi-même, d'Obesity UK, avons obtenu une subvention du NIHR pour étudier les groupes de soutien dans des communautés larges et diverses, et nous avons choisi d'étudier les femmes de la communauté lesbienne de Leeds et les femmes de la communauté musulmane sud-asiatique de Bradford. Ce qui est essentiel dans notre travail, c'est l'attention, la compassion, la collaboration, l'égalité et l'inclusion, et je dirais que la compassion est la plus importante de ces valeurs, car je pense que si vous l'adoptez dans tout ce que vous faites, vous réussirez. Hier, nous avons discuté avec des kinésithérapeutes et ce matin, j'ai parlé à un groupe de personnes, et je pense simplement que les gens doivent comprendre que les soins prodigués avec compassion doivent être au premier plan des besoins des personnes souffrant d'obésité.

Toutes les personnes souffrant d'obésité ont des histoires horribles à raconter sur la façon dont elles ont été traitées. Je dirais que les médecins leur ont fait du mal et qu'elles ne sont pas revenues se faire soigner. Il est donc très important de faire preuve de compassion. Pearson First Language a déjà été évoqué aujourd'hui, ainsi que la communication. Nous allons nous efforcer d'éliminer la stigmatisation et les préjugés liés au poids. Les gens font des erreurs, nous les aidons et nous les guidons dans la bonne direction. Passons à la diapositive suivante. Voici quelques-uns des fondements des valeurs PPI de notre institut. Je ne vais pas tous les passer en revue, vous pourrez consulter l'enregistrement et la présentation PowerPoint, mais il s'agit de respect, de soutien, et c'est vraiment important de s'assurer que les membres PPIE ne sont pas laissés seuls, de transparence, de réactivité et d'agir rapidement. Si j'avais une plainte à formuler, je dirais que parfois, les chercheurs veulent que tout soit fait très rapidement, et nous ne pouvons pas toujours répondre à cette demande. Parfois, nous devons soutenir nos membres, et vos délais ne sont pas toujours ceux des membres PPIE. Je vais vous donner un exemple dans un instant.Je dirais que parfois, les chercheurs veulent que tout soit fait très rapidement et nous ne pouvons pas toujours répondre à cette attente. Parfois, nous devons soutenir nos membres et vos délais ne correspondent pas toujours à ceux des membres PPIE. Je vous donnerai un exemple de cela dans un instant. Il s'agit également d'équité des chances et de responsabilité. Je pense qu'il est vraiment important de veiller à respecter ces valeurs et d'être évalués à l'aune de celles-ci. Diapositive suivante, s'il vous plaît.

Je suis donc responsable des voix de l'obésité à Leeds Becket et j'ai une longue expérience de 20 ans dans des organisations pour les personnes vivant avec l'obésité. Je pense qu'aujourd'hui, on les appelle des défenseurs, mais je ne pense pas que vous les appelleriez ainsi. J'étais bénévole et j'ai créé une organisation caritative ou à but non lucratif, si vous venez d'Europe, pour aider les personnes vivant avec l'obésité en 2002. Je travaille chez Obesity UK et mon rôle en Europe est très important pour moi. C'est vraiment agréable de voir des personnes de toute la communauté ASO. J'ai été administratrice de l'ASO pendant trois mandats, ce qui est suffisant pour n'importe qui, et j'ai pu prendre ma retraite cette année. J'ai reçu le titre de membre honoraire lors de la réunion qui s'est tenue à Belfast, ce qui m'a profondément touchée. Si vous avez l'occasion d'aller à Belfast, je vous le recommande vivement.J'ai effectué trois mandats, ce qui est suffisamment long pour n'importe qui, et j'ai pu prendre ma retraite cette année. J'ai reçu le titre de membre honoraire lors de la réunion qui s'est tenue à Belfast, ce qui m'a profondément touché. Si vous avez l'occasion d'assister à la réunion de 2024, qui se tiendra, je crois, à Oxford, je vous le recommande vivement. Slides suivante, s'il vous plaît.

Voici donc quelques photos de moi et des deux enfants dans je ne sais pas comment on appelle ça, on dit probablement des poussettes de nos jours, mais on ne les appelait pas ainsi à l'époque. J'avais sept mois et je suis l'enfant qui porte un chapeau. Je pense que je montre toujours cette photo parce que ma mère, qui est née moins de cinq ans après la fin du rationnement au Royaume-Uni, était obsédée par l'idée d'avoir un enfant bien nourribien nourri, et je pense que même à cet âge précoce, j'sûr que ce que je mangeais et mon apparence étaient plus importants pour moi que pour elle, vous savez, tous les jours, il y avait une conversation sur le poids et la nourriture, donc j'avais sept mois et nous venions d'emménager dans une nouvelle maison en banlieue ce jour-là, et la machine bleue sur la photo ci-dessous était une balance que l'on trouvait souvent à l'extérieur des pharmacies ou des apothicaires dans toutes les succursales du Royaume-Uni, et les gens mettaient une petite pièce dedans etobtenait son poids exact. Tous les vendredis, en rentrant de l'école où elle venait me chercher, ma mère montait sur cette machine et le chiffre affiché déterminait son bonheur ou son malheur pour le reste de la semaine, ce dont nous avions besoin et ce qu'elle ressentirait si mon père et elle se disputaient, c'était juste un champ de bataille. J'ai perdu mon frère et moi, c'est ma famille, et ma mère avait perdu beaucoup de poids pour cet événement, et vous savez, son poids a fluctué tout au long de sa vie, elle était une adepte des régimes yo, elle suivait tous les régimes possibles et imaginables, je n'ose pas imaginer l'argent qu'elle a dû dépenser en régimes, en clubs de minceur et en médicaments, légaux ou illégaux, elle prenait une sorte de drogue semblable à des amphétamines et elle est tombée très malade après ça, mais elle n'était jamais heureuse, quel que soit son poids, et elle était toujours en lutte, et je pense que regarder ces quatre photos me rappelle que les chiffres sont en fait secondaires par rapport à autre chose, et je pense que c'estest vraiment important de garder cela à l'esprit. Diapositive suivante, s'il vous plaît.

Je suis donc devenue infirmière à 18 ans, j'ai quitté la maison et j'ai commencé à travailler dans le domaine de la santé mentale. Au Royaume-Uni, dans les années 1990, il y a eu un mouvement très puissant. Jusqu'alors, les personnes souffrant de troubles mentaux étaient placées dans de grands établissements. Je travaillais dans ce qu'on appelait un établissement régional qui comptait deux mille cinq cents patients. Ces établissements ont été fermés pratiquement du jour au lendemain et nous avons essayé d'améliorer la situation des patients. La solution que nous avons trouvée consistait à donner le pouvoir aux patients. L'un de nos slogans était « Nous ne sommes pas fous, nous sommes en colère ». J'étais responsable et j'ai aidé les patients de l'unité où je travaillais à créer un conseil des patients. Je leur ai simplement donné un peu d'espace et ils ont obtenu des changements. Plus tard, on m'a diagnostiqué un trouble bipolaire et j'ai pris une retraite anticipée du NHS vers 2004. Hier soir, je me suis rendu compte que je n'avais pas arrêté de travailler depuis. Slide suivant, s'il vous plaît.

Voici donc quelques photos qui illustrent mon parcours avec la bête, et en haut, une photo de ma femme et moi le jour de notre mariage. J'ai perdu beaucoup de poids, mais je ne le dirai pas, car je ne le sais que moi. Je pense que, comme beaucoup de gens qui vivent avec la bête, j'étais doué pour perdre du poids, mais incapable de le maintenir. J'ai repris tout ce poids, plus 10 kilos supplémentaires en un an. C'était le reflet de ma vie, faite de hauts et de bas, un peu comme celle de ma mère. Je m'inquiétais pour ma santé et j'ai mis la photo du minuteur. J'approchais la quarantaine et je ne voulais pas mourir avant d'avoir vu ma fille se marier, entre autres choses. J'ai décidé de subir une chirurgie bariatrique et voici une photo de moi le lendemain de l'opération, en 2002.

Je pesais 216 kilos et j'ai perdu beaucoup de poids la première année. Voici donc une photo de moi la veille de l'opération, vêtu d'une chemise bleue. Prochaine diapositive, s'il vous plaît. Je vais vous parler un peu du PPIE.

Slide suivant, s'il vous plaît. Et voilà, « Le Bon, la Brute et le Truand » est un film avec Clint Eastwood. Je crois qu'on appelle ça un western spaghetti, et on en parlait l'autre jour. Si quelqu'un veut plus d'infos là-dessus, vous pouvez me contacter.

La première PPIE à laquelle j'ai participé, c'était quand j'ai pris ma retraite du NHS. Il s'agissait d'une très grande étude internationale multicentrique randomisée sur le trouble bipolaire, et ils voulaient de moi parce que j'étais responsable dans les services de santé mentale et que j'étais moi-même bipolaire, donc je correspondais à leurs critères. Ils ne m'ont jamais expliqué ce que signifiait « RCT », et j'aurais préféré le savoir. J'étais là et je pensais que c'était une étape positive. Un chercheur, qui me contacte encore de temps en temps, s'est intéressé à moi et m'a expliqué ce qui se passait, mais le problème, c'est qu'ils voulaient juste que je sois là en tant que patient docile.

Ils ne m'ont jamais dit pourquoi j'étais là. Ils me donnaient des autographes et des informations sur les effets des drogues, mais ils ne se souciaient pas vraiment de mon absence, alors un jour, j'ai simplement arrêté d'y aller et personne ne m'a jamais poursuivi. C'était mon expérience et je n'ai jamais reçu d'argent pour rester dans cette pièce. J'avais vraiment l'impression qu'ils abusaient de moi.

Diapositive suivante, s'il vous plaît. Harris était donc une étude menée par une doctorante qui s'intéressait à l'activité physique après une chirurgie bariatrique. Elle s'appelait Jenny James, venait de Liverpool et avait recruté un petit groupe de personnes.

Nous étions six et elle nous contactait activement une fois par mois pour nous tenir au courant de l'avancement de ses travaux. Elle s'assurait que nous comprenions bien ce qu'elle faisait. Elle nous envoie encore une sorte de note environ tous les six mois et elle a maintenant obtenu son doctorat.

Elle travaille comme chargée de cours à l'université et elle nous parle de ce que le projet a accompli, car j'ai toujours constaté que les doctorants s'intéressent beaucoup au PPIE lorsqu'ils recrutent des participants, mais qu'une fois qu'ils les ont trouvés, ils ne leur disent pas qu'ils ont fait le travail. Nous avons toujours fait preuve de flexibilité en ce qui concerne les horaires et les lieux de réunion, car j'étais à une réunion aujourd'hui et trois membres du PPIE n'ont pas pu y assister parce qu'ils avaient un travail, et les chercheurs ont semblé surpris, car certains d'entre nous ont un travail, vous savez, et vous devrez peut-être rencontrer les membres du PPIE le soir, ce qui, je le sais, est peu pratique, mais c'est tout aussi peu pratique pour nous que de devoir assister à une réunion pendant la journée. Jenny, nous nous sommes également réunis dans des casernes de pompiers, des bibliothèques et un centre pour femmes.

L'autre point positif était la rapidité du paiement. Vous savez, nous ne sommes peut-être payés que 25 livres de l'heure pour une mission PPIE, mais si vous attendez quatre heures pour être payé, cela représente 100 livres, ce qui est beaucoup d'argent si vous percevez des allocations ou si vous n'avez pas d'emploi et que vous ne pouvez pas gérer votre trésorerie. Je pense qu'il faut en être conscient et, grâce à ce projet, nous avons rencontré un groupe plus large de personnes souffrant d'obésité, donc elle a été très efficace.

Slide suivant, s'il vous plaît. Pour moi, il s'agit d'un partenariat, et ce n'est jamais uniquement une question d'argent, mais cela aide, et si vous n'avez pas d'argent, ce n'est pas grave si vous en avez un peu, mais si vous n'en avez pas, c'est terrible, donc je pense qu'ilfaut s'assurer que les gens l'aient bien compris. Aujourd'hui, Jenny a pu nous donner de l'argent, ce qui serait impossible, je dirais, de la part d'une grande organisation, mais je ne vois pas pourquoi il faudrait trois mois pour obtenir 25 livres pour quelqu'un, ce qui arrive parfois. Parfois, les membres du PPIE veulent simplement faire partie de la bibliothèque et de l'université, ou bien, pour certaines personnes, le plus important est de voir leur nom figurer sur la publication.

C'était pour moi, vous savez, j'ai montré à tous mes amis que mon nom figurait dans le livre et quand ils l'ont lu, ils ont tous éclaté de rire, mais je pense qu'il est vraiment important de comprendre ce dont les gens ont besoin et je pense qu'il s'agit de comprendre, pour moi, que ce que j'ai fait a fait une différence et j'ai une phrase dans le guide sur la chirurgie bariatrique dont je suis très fier, car ellen'est là que parce que je me suis battu pour l'obtenir. Diapositive suivante, s'il vous plaît. C'est donc lors de la rémission que Louisa et moi sommes entrés dans l'orbite l'un de l'autre. Je pense que je ne sais toujours pas qui m'a présenté à elle, et j'ai été impliqué pendant environ trois mois avant le premier jour du projet. L'un des points que je voulais souligner avant qu'une autre personne ou une autre équipe ne se porte candidate pour la même subvention, c'est que j'ai travaillé avec l'équipe de Louisapendant trois mois pour préparer la candidature, et j'ai été contacté à 12 h 30 le dernier jour de la candidature pour me demander si je voulais être co-candidat, et vous ne pouvez pas faire ça, les gens ne peuvent pas prendre de décisions sur cette base, ce n'est pas juste.

Au Royaume-Uni, nous avons un organisme appelé RDS (Research Design Service) qui propose des services de conseil et peut vous octroyer une petite subvention de 650 livres sterling, ce qui fait une différence en matière de PPIE. Nous avons un groupe PPIE large et diversifié. Le processus de demande de subvention au Royaume-Uni pour le NIHR est horrible, celui pour l'UKRI est horrible, et ce que j'ai vu de l'UE est tout simplement horrible. Il faut être avocat pour comprendre, et je suis content que Louisa s'en charge. Nous avons des réunions PPIE régulières, nous participons à des conférences, nous avons des publications et nous nous sentons intégrés à l'équipe.

Slide suivant, s'il vous plaît. Ce que je n'aime pas, c'est le lieu où ça se passe, ça s'appelle le Liverpool Medical Institutes, et là, sur le mur, il y a des photos de mecs qui ont créé le Royal College ou un truc du genre, ou qui ont découvert la circulation sanguine ou inventé des trucs géniaux, et ce sont des portraits énormes, d'environ deux mètres de haut, et pendant les cours, làje m'effondre complètement et cela peut déclencher ce qu'on appelle le syndrome de l'imposteur et je n'arrête pas de penser qu'une grande main va venir me chercher et si vous ne voulez pas que le PPIE fonctionne bien, n'utilisez pas de mots que je ne comprends pas, n'utilisez pas de jargon, encouragez les questions de vos membres du PPIE, payez-les bien et faites-leur sentir qu'ils sont appréciés. Slide suivant, s'il vous plaît. Le NICE, qui est l'Institut national pour l'excellence des soins cliniques et sociaux au Royaume-Uni, a un très bon système où tout est préparé. Ils ont des gens, ils ont toute une équipe qui s'occupe uniquement du PPIE devant les comités et qui s'assure que tout le monde peut lire les documents dans une langue qu'ils comprennent et qu'ils peuvent poser des questions. Ils sont rémunérés et, pour moi, c'est une très bonne expérience au Royaume-Uni. Slide suivant, s'il vous plaît.

Communiquez fréquemment par petits morceaux, une personne que nous appelons utilise WhatsApp, mais vous devez simplement trouver le moyen de communication qui vous convient. Certains utilisent Slack, je trouve ça horrible, ça rend fou. Slide suivant, s'il vous plaît. Soyez donc aimable et prévenant, réfléchissez bien, ne faites pas de suppositions. Si vous entretenez des relations à long terme, vous en tirerez le meilleur parti et vous les apprécierez davantage. Vous développerez des relations professionnelles durables avec les gens, ce qui est très important à mes yeux. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser, nous serons ravis d'y répondre. Merci.

Merci beaucoup Luisa et Ken pour vos présentations et pour nous avoir donné plus d'informations sur le PPIE. Y a-t-il des questions dans l'assistance ? Veuillez lever la main ou la main virtuelle afin que je puisse vous voir et vous donner la parole pour poser votre question. J'ai une question, désolé, je ne trouve pas la main pour la lever, mais je vais commencer pour lancer le débat.

Merci Luisa et Ken pour vos présentations passionnantes. Je voudrais poser une question du point de vue d'un étudiant qui n'a pas souvent beaucoup d'argent à consacrer à ses recherches. Je sais, comme vous l'avez dit, qu'il est très important que les personnes qui participent aux activités PPI soient rémunérées pour leur contribution, ce qui est tout à fait juste et légitime. Je me demandais quels conseils vous pourriez donner aux étudiants ou aux jeunes professionnels qui, comme je l'ai dit, n'ont pas beaucoup de moyens financiers, et comment nous pourrions collecter des fonds pour nous assurer que les personnes soient rémunérées pour leur contribution.

Je trouve que c'est une excellente question, Luisa. Ken, veux-tu que je commence ? D'accord, c'est vraiment très important et nous sommes confrontés exactement au même problème. Nos étudiants disposent généralement d'une petite somme d'argent qui s'ajoute à leur bourse d'études, donc cela peut parfois être une solution. Ken a mentionné dans sa présentation qu'au Royaume-Uni, nous avons le Research Design Service, qui est en train d'être renommé, je crois, mais qui fournit une petite somme d'argent pour les activités PPI, même si cela tend à déboucher sur l'obtention d'une subvention plus importante, mais aussi à s'adresser à votre université ou à votre école individuelle pour demander s'il existe une somme d'argent qui peut financer cela, car il s'agit en fait de petites sommes d'argent dans le grand schéma des choses, et je pense que c'est pourquoi il est vraiment important que nous travaillions avec nos instituts pour collecter des fonds afin de financer cela., pour demander s'il existe une réserve d'argent qui peut financer cela, car il s'agit en réalité de très petites sommes d'argent dans le grand schéma des choses. Je pense que c'est pourquoi il est vraiment important que nous travaillions avec nos instituts pour mieux faire connaître, sensibiliser et souligner l'importance d'une bonne implication et d'un bon engagement du public et des patients à chaque étape et à chaque niveau de la recherche, afin que nous puissions obtenir cette adhésion.

Ken, avez-vous d'autres idées ? Je pense que vous avez tout dit, Luisa, mais il existe d'autres services PPI qui ne sont pas spécialisés dans l'obésité. J'en ai découvert un aujourd'hui à Manchester, et ils étaient plus que disposés à offrir leur soutien. J'ai beaucoup appris d'eux, alors merci. Niamh, allez-y. Oui, merci beaucoup. J'ai une question, mais je voudrais aussi partager une réflexion sur quelque chose qui m'est arrivé récemment. Je faisais une présentation lors d'un événement sur la stigmatisation de l'obésité avec des membres formidables de la coalition irlandaise des personnes vivant avec l'obésité. L'événement se déroulait dans une magnifique galerie nationale prestigieuse, doncun bâtiment fabuleux. L'événement portait sur la stigmatisation liée à l'obésité, comment y remédier, quels sont les obstacles et comment les surmonter. À l'intérieur du bâtiment, il y avait un fabuleux escalier en marbre qui menait à la salle où se tenait l'événement, et il n'y avait pas d'ascenseur. C'était assez ironique, mais aussi assez irritant que nous fassions une présentation sur la stigmatisation liée à l'obésité alors que le lieu même de l'événement créait des obstacles. Je pense simplement queque tout le monde, qu'il s'agisse des organisateurs d'événements ou des organisateurs eux-mêmes, doit vraiment imaginer comment se déplacer et voir ce qui existe, quels sont les obstacles, et s'assurer qu'il existe des moyens de les surmonter afin de créer une société plus inclusive pour tous. La question que je me suis posée est la suivante : j'ai le plaisir et le privilège de travailler avec des enfants, des adolescents et des familles touchés par l'obésité, à la fois en tant que clinicienne et en tant que chercheuse, et notre groupe a vraiment constaté qu'il peut être très difficile d'essayer d'inciter les jeunes obèses à participer à des travaux, à des recherches ou à quoi que ce soit d'autre, même lorsque nous leur expliquons que cela sera totalement anonyme et que leur identité ne sera jamais utilisée. J'aimerais donc savoir si Louisa, Ken ou n'importe qui d'autre ici présent sur vos expériences ou sur les obstacles qui empêchent les jeunes obèses de participer et de s'engager, car je sais que beaucoup l'ont dit et nous avons un panel de jeunes qui nous a dit que beaucoup, malheureusement, en raison de rencontres et de remarques stigmatisantes et critiques, ont le sentiment de ne pas avoir voix au chapitre ou que leur voix n'est pas entendue. Comment pouvons-nous, en tant que chercheurs ou cliniciens, montrer sincèrement que leur voix et leur contribution sont si précieuses et souhaitées ? Ken, voulez-vous commencer ou préférez-vous que je le fasse ? Eh bien, cela m'a rappelé l'excellent travail accompli par l'ECPO auprès des jeunes, ainsi que le travail réalisé par Ella Hintonet je crois qu'elle a remporté un prix PPI à Belfast, n'est-ce pas ? Je pense que vous savez que c'est un groupe que nous mettons constamment en avant et vous savez que nous avons plusieurs groupes, mais je pense que nous sommes loin de ce que nous devrions faire avec les enfants et les jeunes et nous avons, je pense, quelques projets dont Louisa pourrait parler et ce que nous faisons à Bingley's Beckett avec James et Karen.

Oui, pour l'instant, Obesity Voices est un groupe réservé aux adultes, mais nous aimerions vraiment l'étendre aux enfants et aux jeunes. Cependant, lorsque nous avons rencontré différents groupes, nous avons été confrontés exactement au même problème : la stigmatisation liée à ce sujet, même si les jeunes sont vraiment très désireux de donner leur avis. Nous travaillons donc actuellement avec des jeunes pour déterminer comment nous pourrions faire avancer ce projet et quels mécanismes nous pourrions utiliser.utilisons. Il existe un groupe de jeunes bien établi à Bristol avec lequel nous travaillons. Il ne s'occupe pas spécifiquement de la gestion du poids ou de l'obésité, mais il nous donne de très bonnes idées sur la manière dont nous pourrions développer ce groupe. Nous avons un autre projet que nous sommes sur le point de lancer et nous avons en fait développé notre groupe PPIE avec un groupe de jeunes fantastiques que nousavons recrutés dans l'un de nos services locaux de gestion du poids. C'était donc une très bonne méthode et nous avons travaillé avec le prestataire de services. Nous avons fait toutes sortes de choses à cet égard, nous sommes donc en train de mettre en place un véritable camp, comme un camp résidentiel, pour rassembler les gens afin qu'ils fassent des exercices, afin que nous puissions commencer à nous connaître et à apprendre des méthodes de travail. Nous avons utilisé des méthodologies vraiment innovantes, comme la photo-voix et des arts créatifs pour impliquer les jeunes, et noustoujours veillé à ce qu'un conseiller soit présent, car je suis toujours très attentif à cela. Mais c'est l'une des choses que j'aurais probablement dû mentionner dans ma présentation : il faut toujours garder à l'esprit que les personnes qui viennent avec leur expérience vécue peuvent parfois être extrêmement sensibles aux sujets dont vous parlez ou aux activités que vous entreprenez. Il faut donc toujours réfléchir à cette possibilité et s'assurer qu'il existe un filet de sécurité, qu'il y ait quelqu'un à qui parler ou une aide à apporter par la suite, afin de s'assurer que vous avez bien pris en compte et tenu compte de cela. Nous avons donc un conseiller très expérimenté qui travaillera aux côtés des jeunes et qui a déjà une relation avec eux.quelqu'un à qui parler ou une aide pour s'orienter par la suite, juste pour être sûr que vous avez pris cela en considération et que vous en avez tenu compte. Nous avons donc un conseiller très expérimenté qui travaillera aux côtés des jeunes et qui a déjà une relation avec eux, donc oui, noustrès enthousiastes à l'idée de lancer ce projet. Il débutera l'année prochaine et nous espérons en tirer beaucoup d'enseignements. Les jeunes ont participé à l'élaboration de la candidature et ont été formidables, donc oui, c'est quelque chose qui me tient vraiment à cœur et j'espère que nous pourrons revenir l'année prochaine pour vous en dire plus. Génial, je continuerai à vous suivre, Louisa. Très bien, nous passons maintenant à Agnès, je vous en prie.

Bonjour, je m'appelle Agnès et je travaille à l'Institut des sciences métaboliques de Cambridge. Nous sommes au début du processus de création d'un panel PPR. Nous avons tenu une première réunion avec notre département pour voir comment nous pouvions nous y prendre et nous avons réussi à rallier des personnes très enthousiastes qui veulent s'engager dans ce projet, mais nous voulons le faire correctement. Tout d'abord, je tiens à vous remercier tous les deux, Ken, votre nom a été mentionné, vous êtes une star nationale, je pense que l'une de nos chercheuses, Amy Arhen, qui a travaillé pour l'unité d'épidémiologie, ne tarissait pas d'éloges à votre sujet, et quand je vous ai entendu parler aujourd'hui, je me suis dit « waouh, c'est le signe », et nous voulons bien faire les choses. En vous écoutant parler, je pense qu'un paiement rapide est très important, et le système financier des universités n'estn'est pas des plus conviviaux. Savez-vous approximativement combien de temps il nous faut pour nous assurer que tout sera en place lorsque nous commencerons ? Des mois.

Je ne sais pas ce que vous voulez dire, nous sommes encore en train de discuter de cela, car il faut aussi tenir compte du fait que différentes personnes préfèrent différents types de rémunération. Nous donnons donc des bons d'achat à certains de nos membres, tandis que d'autres, qui ont une activité régulière, peuvent être rémunérés sur une base salariale, mais il existe différents types de rémunération. Je sais que des collègues d'une autre équipe rémunèrent leurs collaborateurs en leur offrant des paniers garnis et d'autres cadeaux. Je pense donc quel'une des premières discussions à avoir avec les membres avec lesquels vous travaillez, dans le sens où nous voulons vous payer, mais quel type de paiement est le plus approprié, tout en veillant à soutenir et à informer les personnes sur l'impact que peut avoir le paiement, vous savez, si vousbénéficiez d'allocations, etc. Mais oui, je prévoirais plusieurs mois de discussion avec les RH, le service de paie et le service des achats de l'université pour déterminer les différentes options et la manière dont vous pouvez rapidement et efficacement mettre en place des systèmes pour traiter les paiements rapidement. Nous y arrivons, mais je ne peux pas dire que nous y sommes encore complètement. Il y a une femme à l'université d'East Anglia qui semble disposer d'un appareil magique qui lui permet de le faire en moins de quatre semaines, mais je pense que j'ai eu une discussion de deuxheures de discussion et ils m'ont payé sur PPIA et cela m'a pris une heure de réunion avec les RH, puis il a fallu neuf semaines pour que les 50 livres arrivent, ce qui n'est pas vraiment encourageant, non, mais oui, et vous savez, j'ai de la chance et je peux m'en sortir, mais si vous savez que les flux de trésorerie sont un problème plus important, moins vous avez de revenus, oui, c'est vrai, Marilyn, continuez, donc oui, je voulais juste partager mon expérience et, dans le cadre de mes recherches, pendant que je faisais mon doctorat, l'argent est vraiment difficile à trouver et quand il y en a, ce n'est jamais suffisant, et les recherches sont de différents types, certaines sont à court terme, d'autres à long terme, donc c'est aussi bien de proposer des alternatives de paiement, et j'ai aimé ce que Ken a dit à propos de la monnaie, nous devons demander quelle monnaie les gens veulent pour être payés, ce que j'ai trouvé, et je veux que tout le monde y réfléchisse. Mes recherches portaient sur six mois d'exercice physique pour des personnes obèses, donc le service que je leur offrais déjà était un lieu magnifique pour faire de l'exercice et un programme gratuit, oui, dont ils pouvaient bénéficier, mais au final, avec tout le soutien et l'empathie, je ne sais passais pas, je pense que mes collaborateurs sont conscients qu'il était très difficile de trouver des personnes dans cette situation pour s'engager dans un programme d'exercice physique de six mois, et il était important d'en trouver un certain nombre. J'ai pris du poids et j'ai atteint un IMC de 31 pour participer moi-même, juste pour assurer un certain nombre de personnes engagées tout au long du processus. Nous nous sommes tellement rapprochés que j'ai découvert que même ces réunions, indépendamment du programme d'exercice physique, les réunions, les discussions de groupe, leur faisaient plaisir, car la communication se poursuivait après et tout le monde avait besoin de communiquer et de se retrouver, de sortir et de s'amuser, peut-être de jouer à un jeu. J'ai alors commencé à adopter cela dans mes consultations, en dehors des consultations individuellesconsultations individuelles que je fais dans le domaine de l'activité physique, de la nutrition et tout le reste, le soutien psychologique, maintenant je fais des thérapies de groupe, la gestion du poids en groupe, donc cela peut aussi être considéré comme un paiement pour les gens et tout le monde en est vraiment content parce que, comme je l'ai dit, l'argent est vraiment difficile à trouver et certains aiment même l'idée de contribuer à ce paiement, ce n'ce n'est pas nécessaire si je trouve important de contribuer, je peux aussi mentionner son nom et le remercier pour sa contribution. Oui, c'est mon expérience et cela m'a amenée à l'adopter même dans mon travail. Merci, c'est un excellent conseil, merci de partager votre expérience Marilyn. Nous avonsmaintenant, à moins que vous ne souhaitiez partager ou demander une dernière chose. Non, désolé, je voulais juste dire à Marilyn merci beaucoup d'avoir partagé votre expérience, mais juste pour ajouter que je pense que les considérations éthiques et vous savez, différents pays ont peut-être des pratiques différentes et, du point de vue d'un clinicien, généralement, si l'intervention elle-même était considérée comme bénéfique ou comme une forme de remboursement ou de valeur pour les personnes qui y participaient, mais qu'il faudrait toujours, d'un point de vue éthique, une alternative si les participants ne s'engageaient pas ou ne voulaient pas ou si cela ne leur convenait pas, afin qu'il y ait un autre type de soutien, car il s'agit de la vie et de la santé des gensvie et leur santé. Je pense donc qu'il est important de mentionner les aspects éthiques, mais Louisa, vous avez peut-être... ou Ken, vous avez peut-être... Je veux dire, tout le programme était dirigé et géré par deux hôpitaux, deux cliniques et une université, donc nous étions tous ensemble et, bien sûr, tout le monde a donné son consentement, mais je voulais juste souligner la joie avec laquelle ils se sont engagés, car les personnes souffrant d'obésité ne savent passavent pas si tout le monde est conscient qu'elles mènent une vie solitaire, qu'elles évitent de participer à des événements publics, alors quand elles ont découvert comment cela se passait, elles ont encouragé d'autres personnes à se manifester et à participer, et nous avons essayé de prendre toutes les mesures nécessaires pour elles. Je trouve très intéressant d'entendre différentes expériences et de voir comment les choses fonctionnent dans différents pays. Je pense qu'il est important de toujours définir très clairement, comme je l'ai fait dans la première diapositive, la différence entre participer à la recherche et participer à l'implication et à l'engagement du public et des patients. Il s'agit en fait de la conception collaborative-design, c'est en fait des membres qui rejoignent votre équipe de recherche et développent la recherche avec vous, entreprennent la recherche avec vous, analysent les résultats et diffusent les résultats avec vous, ce qui est très différent de ceux qui pourraient vous aider à élaborer des plans de recrutement, mais il ne s'agit pas pour eux de participer à la recherche, il s'agit pour eux de vous aider à développer la recherche afin que celle-ci profite réellement à l'utilisateur final, à la population cible, à la communauté cible avec laquelleaidez à travailler, avec lesquels vous espérez travailler, et c'était agréable d'entendre vos résultats, Marilyn. Je pense que certaines personnes, mais pas toutes, qui vivent avec l'obésité ressentent cette solitude et cet isolement, mais il y a une atmosphère magique dans tout groupe qui a un objectif commun, je pense, et une fois que vous réunissez ces personnes, et pourtant, c'est explicite, cela peut en fait avoir une puissante force thérapeutique pour tout le monde, donc je pense que c'et nous avons cela dans nos groupes de soutien. Je ne pense pas pouvoir mesurer cela d'une manière qui impressionnerait les scientifiques, mais je pense que c'est là, alors merci, merci beaucoup. Je vais maintenant clore la session. Veuillez remplir notre formulaire de commentaires afin de nous faire part de votre avis sur cette session. JeJe suis au moins heureuse de vous avoir eu parmi nous, Louisa et Ken Plant. Je vous suis très reconnaissante d'être ici, merci beaucoup. Notre prochain webinaire aura lieu le 23 janvier, nous allons donc faire une petite pause. Il portera sur les emplois liés à l'obésité en dehors du milieu universitaire. Merci beaucoup à tous d'avoir participé, merci, merci, au revoir, passez une bonne soirée.