Description
Commentaires et ressources
Points clés à retenir
Principes éthiques dans les soins et la recherche sur l'obésité chez l'adulte
Une prise en charge éthique nécessite de trouver un équilibre entre les conseils du clinicien et l'autonomie du patient, d'utiliser un langage non stigmatisant et de se concentrer sur l'amélioration de la santé plutôt que sur la seule perte de poids. Une communication transparente et empreinte de compassion favorise la prise de décision partagée et la confiance. L'éthique de la recherche exige de l'honnêteté, en particulier en ce qui concerne la participation et les attentes.
Complexités éthiques dans la prise en charge de l'obésité infantile
Les soins centrés sur l'enfant doivent impliquer les familles tout en respectant le point de vue de l'enfant. Le bien-être émotionnel doit être protégé par une communication adaptée à l'âge et sensible. Les professionnels de santé doivent créer des environnements exempts de stigmatisation qui autonomisent à la fois les enfants et les soignants.
Barrières systémiques et environnements favorables
L'équité dans l'accès aux soins reste une préoccupation majeure, en particulier pour les familles confrontées à des difficultés économiques ou structurelles. La réduction des environnements favorisant l'obésité grâce à la santé publique et à l'urbanisme peut contribuer à faciliter l'adoption de comportements plus sains.
Défis liés aux nouveaux traitements et aux transitions dans les soins
Les nouveaux traitements pharmacologiques soulèvent des questions éthiques, en particulier chez les enfants. Les soins éthiques doivent trouver un équilibre entre innovation et prudence, afin de garantir une sécurité à long terme et un accès équitable. La transition entre les services pédiatriques et les services pour adultes nécessite également une planification minutieuse, guidée par des considérations éthiques.
Dynamique familiale et engagement dans le traitement
Pour impliquer les familles, en particulier celles qui disposent de ressources limitées, il faut faire preuve de patience et nouer des relations. Une pratique éthique implique un soutien continu, une intervention précoce et de la persévérance.
Orientations futures et prochaines étapes
- Améliorer l'accès à des soins centrés sur la personne et exempts de stigmatisation en encourageant les systèmes de santé à intégrer des principes éthiques dans la prise en charge courante de l'obésité pour tous les groupes d'âge.
- Développer la recherche sur les modèles de soins éthiques en examinant comment la prise de décision partagée, la communication non stigmatisante et l'accès équitable peuvent améliorer les résultats.
- Renforcer la formation à l'éthique des professionnels de santé en intégrant l'éducation à l'éthique dans la formation clinique et le développement professionnel continu.
Transcription
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Intervenant 1
00 h 00 – 03 h 00
Bonjour à tous. Bienvenue à cette réunion mensuelle organisée par l'IASO et animée par le Collaborating Center for Business Management Group. Je m'appelle Melania Manco. Je suis coprésidente de l'IASO Comm et je remplace aujourd'hui notre président, le professeur Volkan Yumuk, qui n'a pas pu être présent. Je suis endocrinologue de formation. Aujourd'hui, nous aurons l'occasion de discuter des principaux défis éthiques liés au traitement de l'obésité chez les adultes et les enfants. Nous discuterons également des meilleures pratiques, des meilleures pratiques éthiques dans le traitement de l'obésité, mais aussi de la recherche, qui est très importante pour moi. Nous aborderons également l'autonomie, le consentement et l'accès équitable à la prise en charge de l'obésité. Ce type de webinaire s'inscrit parfaitement dans le cadre des webinaires mensuels organisés pour partager les connaissances et l'expertise du réseau ASO-COM afin de faire connaître la prise en charge de l'obésité et les soins aux patients. La réunion sera enregistrée et sera disponible ultérieurement sur le site web de l'IASO pour votre usage. Vous pouvez nous faire part de vos commentaires sur la qualité de ce webinaire. Cela nous aidera à améliorer notre rapport et nous vous remercions de le faire. Vous pouvez également poser des questions en utilisant le chat, le chat questions-réponses, et nous en discuterons avec les deux intervenants à la fin du webinaire. Avant de vous présenter les deux intervenants qui sont avec moi aujourd'hui, je tiens à vous rappeler que la réunion annuelle de l'IASO aura lieu le mois prochain, à Malaga, en Espagne, du 11 au 15 mai. Vous êtes les bienvenus à Malaga. Passons maintenant aux intervenants, je ne veux pas vous faire perdre votre temps. La première intervenante est le professeur Sarah Hall de la faculté de médecine de Yale. Le professeur Sarhal est directrice du cours de cardiologie à la faculté de Yale.
Intervenant 2
03h00 – 03h00
de
Intervenant 1
03 h 00 – 03 h 11
Médecine et directeur adjoint du programme d'éthique biomédicale. Alors, professeur Sarhal, je vous cède la parole.
Intervenant 3
03 h 13 – 03 h 30
– Merci beaucoup. Je vous suis très reconnaissant de m'avoir invité. Je vais partager mon écran. Tout le monde voit bien ?
Intervenant 1
03:32 – 03:32
Oui, d'accord.
Intervenant 3
03:33 – 07:58
Parfait. Très bien, nous allons commencer. Encore une fois, merci beaucoup à Iasso et aux organisateurs de m'avoir invité à donner cette conférence. C'est vraiment un honneur et un privilège de m'adresser à vous aujourd'hui. Nous allons donc discuter de certains des défis éthiques liés à la prise en charge et à la recherche sur l'obésité chez l'adulte. Je n'ai aucun conflit d'intérêts à déclarer. L'objectif de la conférence d'aujourd'hui est de discuter de certaines des meilleures pratiques pour respecter l'autonomie et promouvoir la prise de décision partagée dans la prise en charge de l'obésité, afin de lever certains obstacles à un accès équitable aux traitements et aux ressources liés à l'obésité. Enfin, nous passerons en revue certaines considérations éthiques dans la recherche sur l'obésité chez l'adulte. Il est évident que c'est beaucoup pour 20 minutes, je vais donc essayer d'aborder certains des points les plus saillants, tout en reconnaissant que vous pourriez approfondir chacun de ces domaines et même y consacrer une journée entière de conférence. Je vais donc essayer d'aborder ce que je considère comme les points les plus importants afin de lancer une discussion fructueuse plus tard. Tout d'abord, je voudrais prendre un peu de temps pour discuter de la prise de décision partagée, de ce qu'elle signifie réellement, de ce à quoi elle ressemble et de ce qu'elle implique, car je pense qu'il est important que nous soyons tous sur la même longueur d'onde en matière de prise de décision partagée. Nous parlons souvent de l'autonomie du patient, mais l'autonomie est en quelque sorte une garantie que l'autonomie est nécessaire mais pas toujours suffisante dans le processus décisionnel, ou peut-être, pour le dire autrement, je... Je pense donc qu'il est important de comprendre quels sont les avantages de la prise de décision partagée et comment celle-ci peut réellement garantir l'autonomie, au-delà du simple fait de demander au patient comment il souhaite procéder. La prise de décision partagée implique donc une approche engagée et collaborative pour mettre en œuvre des soins centrés sur le patient. La prise de décision partagée repose sur le fait que le clinicien apporte son expertise concernant les avantages, les risques et les alternatives de toute thérapie ou traitement proposé. Elle exige également que les patients apportent leur propre expertise concernant leurs objectifs, leurs valeurs et leurs priorités. Dans le cadre d'une discussion efficace et éthique sur la prise de décision partagée, les deux parties se réunissent pour concilier leurs expertises respectives afin de prendre la meilleure décision qui mènera au meilleur résultat du point de vue du patient. Ce meilleur résultat peut varier d'un patient à l'autre, c'est pourquoi il est important de fusionner ces domaines d'expertise complémentaires. Ainsi, le concept de modération, qui occupe bien sûr une place importante dans l'éthique aristotélicienne de la vertu, mais qui est également un élément très important de la prise de décision partagée moderne, est essentiel. Il s'agit plus précisément de la modération en ce qui concerne l'influence que nous, cliniciens, exerçons lorsque nous avons ces discussions avec les patients. Si l'on pense au modèle paternaliste traditionnel, selon lequel le médecin sait mieux que quiconque, c'est nous qui prenons les décisions et qui disons aux patients ce qu'ils doivent faire. Et, à moins d'une situation vraiment exceptionnelle, ils doivent simplement faire ce que nous leur disons. De toute évidence, ce n'est plus ainsi que nous pratiquons la médecine. Nous reconnaissons que ce modèle paternaliste plus ancien, dans lequel les cliniciens prennent les décisions, peut vraiment compromettre l'autonomie des patients, car nous assumons en quelque sorte trop de pouvoir et leur disons ce que nous pensons qu'ils devraient faire. En plus de compromettre l'autonomie, cela peut également compromettre le concept de bienfaisance, car, encore une fois, ce qui est un bon résultat pour un patient peut ne pas l'être pour un autre, ou, en d'autres termes, ce que nous, cliniciens, percevons comme le meilleur résultat peut ne pas être ce que le patient perçoit comme tel. Ainsi, si nous ne cherchons pas à connaître les objectifs, les valeurs et les priorités du patient, non seulement nous ne respectons pas pleinement son autonomie, mais nous ne favorisons peut-être pas non plus le meilleur résultat possible. Cela dit, je pense parfois qu'à l'ère moderne, nous avons laissé le pendule aller trop loin dans la direction opposée, et nous sommes un peu
Intervenant 2
07 h 58 – 07 h 59
trop réservé
Intervenant 3
07 h 59 – 09 h 49
influencer excessivement la discussion dans un effort bien intentionné visant à préserver l'autonomie du patient. Mais je dirais qu'il faut également faire preuve d'une grande prudence à cet égard, car si nous hésitons trop à intervenir lorsque nous pensons qu'un patient prend une décision qui pourrait représenter approximativement la voie qu'il préférerait suivre, mais qui, en raison d'une compréhension peut-être incomplète, pourrait en fait aller à l'encontre de ses propres objectifs et priorités, il pourrait en réalité prendre une décision qui va à l'encontre de ses intérêts. Pas ce que nous, cliniciens, percevons comme étant dans son intérêt, mais ce qu'il exprime lui-même comme étant dans son intérêt. De cette manière, cela peut sembler paradoxal, mais je dirais qu'il est en quelque sorte logique que si nous sommes trop réticents à exercer notre propre influence dans la prise de décision, cela peut en fait compromettre également l'autonomie du patient. Car bien sûr, les décisions autonomes sont nécessairement des décisions bien informées. Et il n'est pas raisonnable de s'attendre à ce que les patients soient automatiquement aussi bien informés que nous, qui sommes les experts dans la gestion de ces pathologies. Il est donc très important que nous nous efforcions de veiller à ce que les décisions des patients soient prises en toute connaissance de cause. Cela nécessite vraiment de trouver un équilibre entre avoir suffisamment de courage pour intervenir et dire : “ En fait, je ne suis pas sûr que cette décision soit judicieuse compte tenu des préférences que vous avez exprimées ”, mais aussi avoir l'humilité de prendre parfois du recul et de dire : “ Peut-être que je ne choisirais pas cela pour moi-même, mais ce patient a une raison claire pour laquelle il choisit cette voie thérapeutique plutôt qu'une autre. Et en fait, cela correspond vraiment à ses propres objectifs, même si ce ne sont pas les miens. ” Il s'agit donc d'un exercice d'équilibre. C'est un exercice où, vous le savez, l'importance de la modération est, encore une fois, essentielle. Je pense donc qu'il est important de garder cela à l'esprit lorsque nous conseillons les patients, car
Intervenant 2
09 h 49 – 09 h 51
c'est
Intervenant 3
09 h 51 – 11 h 35
Il est plus fréquent qu'il n'y ait pas de résultats différents qui pourraient être préférables pour différents patients, en particulier dans la prise en charge des maladies chroniques. Quelles sont donc les stratégies de discussion qui, selon moi, sont importantes lors des consultations cliniques avec les patients ? Je pense tout d'abord qu'il est très utile de commencer par des questions ouvertes concernant les objectifs et les priorités du patient. Ainsi, lorsque nous parlons de la prise en charge de l'obésité, par exemple, pour certains patients, la perte de poids peut être l'objectif principal, mais pour beaucoup d'autres, l'objectif principal est d'améliorer leur état fonctionnel. Ils veulent être plus actifs. Ils veulent faire plus de choses avec leurs amis et leur famille. Pour d'autres patients, l'amélioration de leur santé cardiométabolique est leur objectif principal. Il est donc important d'avoir une conversation explicite avec les patients et de les laisser nous indiquer ce qu'ils espèrent accomplir lorsqu'ils viennent nous consulter. Il est également important d'être très attentif à ses préjugés personnels. Je profite également de cette occasion pour souligner que nous avons tous des préjugés personnels. Cela fait partie de la condition humaine. Et en fait, je pense que lorsqu'une personne se dit : “ Oh, je me suis parfaitement informé. Je n'ai plus aucun préjugé ”, je crains que cette personne prenne des décisions biaisées, car elle n'est même pas consciente de ses propres préjugés. Donc, plutôt que de dire que nous devrions nous efforcer d'être complètement exempts de préjugés, ce qui n'est pas le fonctionnement de l'esprit humain, ce n'est pas ainsi que nous avons évolué, nous avons évolué pour être capables de prendre des décisions rapides avec des informations incomplètes dans des situations critiques. Et si cela peut être adaptatif dans des situations critiques, cela peut être inadapté lorsqu'il s'agit d'établir des relations thérapeutiques à long terme. Il suffit donc de reconnaître le type de suppositions rapides que nous avons tendance à faire et comment nous pouvons les atténuer, les rencontrer en faisant preuve de prudence.
Intervenant 2
11 h 35 – 11 h 36
raisonnement et
Intervenant 3
11 h 36 – 12 h 04
discussion et nous efforcer continuellement de nous informer sur les raisons pour lesquelles nos préjugés peuvent être infondés et le sont souvent. Dans le même ordre d'idées, je pense qu'il est vraiment important de comprendre, de ne pas présumer, de ne pas présumer que parce qu'un patient a fait quelque chose dans le passé, c'est ainsi qu'il souhaite procéder à l'avenir. Ne présumez pas qu'en raison des antécédents d'un patient, celui-ci ne sera pas motivé ou capable de prendre
Intervenant 2
12 h 04 – 12 h 05
certains comportements
Intervenant 3
12 h 05 – 12 h 45
changements. Ne présumez pas qu'un patient issu d'un certain milieu ne serait pas intéressé par une pharmacothérapie ou une intervention chirurgicale particulière. Il est très important de poser la question, car nous ne pouvons pas le savoir sans le demander. Je pense également que c'est très important. Cela semble évident, mais c'est quelque chose que nous ne faisons pas toujours bien en tant que cliniciens. Il est important d'éviter les questions trop suggestives ou le langage chargé de connotations morales. Par exemple, ne voulez-vous pas faire cela ? Ou encore, parler de l'adiposité viscérale comme d'un phénomène néfaste plutôt que comme d'un phénomène métaboliquement actif ou pro-inflammatoire. Il est vraiment important de choisir nos mots avec soin.
Intervenant 2
12 h 45 – 12 h 46
Et aussi,
Intervenant 3
12 h 46 – 15 h 32
Encore une fois, je tiens à préciser que cela ne signifie pas que vous ne devez jamais commettre d'erreur. Nous sommes humains, et parfois, lors de conversations difficiles, nous pouvons dire quelque chose qui n'est pas aussi sensible qu'il le faudrait, ou même si c'est une chose très raisonnable à dire, les patients peuvent le percevoir de manière erronée. Il est donc important, encore une fois, de faire preuve d'humilité et d'être prêt à reconnaître lorsque nous disons quelque chose d'un peu maladroit ou maladroit, et de toujours s'efforcer de réparer cela lorsque cela se produit. Et pour en revenir à cette idée de l'influence que nous devrions avoir sur la prise de décision en tant que cliniciens, je dirais qu'il est tout à fait acceptable de dire ce que vous choisiriez pour vous-même dans une situation donnée, en particulier lorsque les patients vous le demandent, ce qui n'est pas rare, je pense. “ Eh bien, docteur, que feriez-vous si vous étiez à ma place ? ” ou “ Que feriez-vous si c'était un membre de votre famille ? ” Et je pense qu'il est souvent tout à fait approprié de dire ce que vous feriez, mais là encore, vous ne pouvez pas vous arrêter et vous contenter de dire : “ Eh bien, voici ce que je ferais ”, mais plutôt expliquer à nouveau votre raisonnement. Voici ce que je ferais parce que ma priorité numéro un est X. Et je pense qu'en suivant cette voie, cette décision serait la plus susceptible d'atteindre mon objectif. Mais je reconnais que si mon objectif était Y, je choisirais peut-être autre chose. Je pense donc qu'il est essentiel d'être très explicite lorsque vous expliquez votre raisonnement. Voici quelques-uns des points clés qui, selon moi, sont importants à aborder dans ces discussions lorsque l'on traite des patients obèses. Tout d'abord, je pense que nous devons reconnaître, bien sûr, que la physiopathologie de l'obésité est complexe et multifactorielle. Je sais que je prêche des convertis dans ce webinaire, mais c'est quelque chose qui, en particulier lorsque je parle avec d'autres cardiologues, me semble vraiment important de souligner. Certaines personnes peuvent avoir une prédisposition génétique à l'obésité qui peut se manifester lorsqu'elles sont exposées à un environnement obésogène, ce qui est le cas dans une grande partie du monde occidental. Certaines comorbidités médicales ou certains traitements médicaux pour ces comorbidités peuvent favoriser la prise de poids. Certaines habitudes de vie, qui sont bien sûr influencées par les choix individuels, mais aussi très fortement influencées par notre contexte social et notre environnement bâti. Et encore une fois, je viens de le mentionner, mais nos facteurs environnementaux influencent vraiment beaucoup les choix de vie que nous faisons. Je pense donc qu'il est important de reconnaître que peu de gens prennent des décisions en
Intervenant 1
15 h 32 – 15 h 33
a
Intervenant 3
15 h 33 – 18 h 38
vide neutre, mais plutôt que nos décisions sont fortement influencées par les modèles comportementaux qui nous entourent, ainsi que par les ressources dont nous disposons. Il est également important de reconnaître que la stigmatisation et les préjugés implicites sont extrêmement courants et que les patients obèses y sont souvent confrontés, non seulement dans la société en général, mais aussi dans le milieu médical en particulier. De nombreuses données suggèrent qu'il existe encore beaucoup de préjugés implicites et parfois, franchement, explicites à l'égard des patients qui souffrent d'obésité. Je pense donc qu'il est important pour nous de reconnaître cela. En ce qui concerne la stigmatisation, je pense également qu'il convient de noter que la stigmatisation apparaît souvent comme une sorte de mécanisme de défense visant à atténuer une partie de la dissonance cognitive ou de l'anxiété que nous pouvons ressentir nous-mêmes à l'égard de certaines conditions. Car lorsque nous reconnaissons que certaines conditions sont fréquemment stigmatisées, qu'il s'agisse de l'obésité ou de troubles liés à la consommation de substances, si nous les présentons comme le résultat de ce que nous considérons comme de mauvaises décisions et que tant que nous ne prenons pas ces décisions, nous serons immunisés contre cela, c'est psychologiquement beaucoup plus confortable que de reconnaître qu'en fait, c'est simplement une conjonction de circonstances défavorables qui peut nous rendre très vulnérables à certaines conditions, et que cette dissonance est en réalité ce qui alimente une grande partie de la stigmatisation, comme une sorte de mécanisme de protection psychologique. Je pense que nous pouvons, si nous parvenons à nous attaquer explicitement à ce problème, espérer le démanteler et remplacer peut-être une partie du jugement par de la compassion, en reconnaissant que ces patients, comme tous nos patients, méritent des soins à la fois compatissants et fondés sur des preuves. Et, vous savez, dans le même ordre d'idées, je pense qu'il vaut la peine de souligner à nouveau, même si je prêche probablement à des convertis, qu'il est important de préciser que la responsabilité personnelle, bien qu'elle soit certainement importante, dépend fortement de la disponibilité des ressources, qu'il s'agisse de ressources éducatives, financières, spatiales, de la proximité d'aliments sains, de la proximité d'opportunités de pratiquer une activité physique, et de nombreux autres facteurs. Et, dans le même ordre d'idées, les choix individuels que nous faisons, cette idée que nous sommes les maîtres de notre propre destin et les auteurs de notre propre histoire, encore une fois, cela ignore le fait que nos choix sont très fortement contraints et influencés par les systèmes dans lesquels nous vivons et travaillons. Et donc, encore une fois, cette idée d'humilité, qui consiste à reconnaître que
Intervenant 2
18 h 38 – 18 h 39
là
Intervenant 3
18 h 39 – 19 h 36
Il existe en réalité de nombreux facteurs sous-jacents qui échappent à notre contrôle et qui influencent grandement notre état de santé, et il convient d'aborder cette question avec compassion. Cela dit, je répète que nous devons adopter une approche à la fois compatissante et fondée sur des preuves. Car je pense, encore une fois, qu'il est important de reconnaître que la compassion ne signifie pas que nous n'abordons pas les sujets difficiles par crainte d'avoir une conversation difficile, car en même temps, il est important de ne pas ignorer certains des risques pour la santé liés à l'obésité qui sont fondés sur des preuves. Il est donc important que nous soyons formés et que nous nous efforcions d'aborder cette question de manière respectueuse et compatissante. Ainsi, même si la compassion est importante, les preuves scientifiques le sont tout autant. Nous devons donc à nos patients d'avoir des discussions qui peuvent être difficiles, mais de manière vraiment compatissante et fondée sur des preuves scientifiques.
Intervenant inconnu
19 h 38 – 19 h 38
D'accord.
Intervenant 3
19 h 40 – 28 h 22
Voici donc quelques-unes des meilleures pratiques, et je tiens à préciser qu'il s'agit de celles que j'ai identifiées comme telles dans le cadre de ma propre expérience clinique. D'autres peuvent avoir un avis différent. J'espère que si certains participants à ce webinaire ne sont pas d'accord ou ont un point de vue différent, nous pourrons en discuter de manière constructive. En tant que cardiologue, je recommande généralement... Je ne vois pas de patients dans une clinique de gestion du poids, donc cela peut être différent, mais je vois des patients dans des cliniques de cardiologie, en particulier une clinique pour les patients ayant des antécédents de cancer et qui suivent un traitement contre le cancer. Il s'agit donc d'une population spécifique, mais dans ma pratique habituelle, à moins que le patient ne me pose spécifiquement la question, j'évite d'aborder le sujet du surpoids lors de la première consultation. Il s'agit d'un problème chronique, et les problèmes chroniques n'ont pas besoin d'être traités de manière urgente. Je pense que le fait de se précipiter pour aborder ce sujet peut souvent faire sentir au patient qu'il est stigmatisé, même si ce n'est pas l'intention. Je laisse donc le patient mener la discussion. Et lorsqu'ils viennent me voir pour la première fois, s'ils viennent me consulter pour une dyspnée ou pour la prise en charge de résultats échocardiographiques anormaux, ce n'est pas vraiment le bon moment pour aborder la question du poids. Je pense que non seulement cela est peu probable, car le patient est préoccupé par autre chose, mais cela risque également de nuire à une relation thérapeutique efficace, car il peut percevoir cela comme un manque d'attention à son problème principal et une focalisation sur son poids, ce qui peut être très stigmatisant. De même, je pense qu'il est vraiment important de reconnaître que le surpoids et l'obésité peuvent provoquer des symptômes et des maladies, mais en même temps, nous ne devons pas exclure prématurément d'autres causes potentielles. Par exemple, nous savons que l'obésité peut entraîner une dyspnée et même provoquer une insuffisance cardiaque, mais il est important d'écarter également de nombreuses autres causes. Je me souviens d'une patiente que j'ai vue au début de ma carrière, une femme relativement jeune qui avait été renvoyée par plusieurs autres cliniciens. Elle souffrait de dyspnée et on lui avait dit qu'elle n'était tout simplement pas en forme et qu'elle devait perdre du poids. En fait, elle souffrait d'insuffisance cardiaque due à une maladie coronarienne, ce qui est apparu clairement lorsque j'ai demandé des examens cardiaques, mais personne ne l'avait fait auparavant. Cela ne veut pas dire que je n'ai jamais vu de patients souffrant de dyspnée pour lesquels nous avons effectué un bilan cardiaque complet et dont les résultats étaient tout à fait normaux. Dans ce cas, il peut être judicieux de changer de stratégie. Mais il est vraiment important de ne pas supposer prématurément que l'obésité est à l'origine de tout cela et de procéder à une évaluation cardiaque appropriée ou à toute autre évaluation pratiquée dans votre clinique, quel que soit le poids du patient. Il est également très important, selon moi, d'utiliser un langage qui indique que le surpoids ou l'obésité sont des caractéristiques du patient, et non qu'il est en surpoids ou obèse. Vous ne diriez pas qu'un patient est cancéreux. J'espère que vous ne le feriez pas, car cela revient à décrire quelque chose que le patient est, alors que le cancer est quelque chose que le patient a. Il est donc important de comprendre que nous ne cataloguons pas les patients comme étant simplement la manifestation de leur maladie, mais plutôt que leur maladie ou leur affection sous-jacente est quelque chose qu'ils ont et que nous allons gérer ensemble dans le cadre d'un partenariat thérapeutique. Je pense également qu'il est important de mettre l'accent sur les conséquences du surpoids sur la santé comme objectif du traitement plutôt que sur le poids lui-même, tout en reconnaissant que si un patient se présente explicitement à une clinique pour gérer son poids, cela peut être différent, mais dans de nombreux cas, il peut être beaucoup plus efficace de cibler ces conséquences, qu'il s'agisse, encore une fois, une maladie cardiométabolique, que j'essaie de traiter, je me concentrerai sur le traitement de l'hypertension artérielle ou du cholestérol élevé ou sur l'amélioration du contrôle glycémique comme objectifs plutôt que d'essayer purement et simplement d'atteindre un objectif de perte de poids. Je pense également qu'il est vraiment important d'éviter la fausse dichotomie entre intervention sur le mode de vie et pharmacothérapie ou chirurgie. J'entends beaucoup parler des deux côtés de cette question, et mes collègues me posent souvent la question rhétorique suivante : les interventions sur le mode de vie sont-elles vraiment efficaces ? Je pense que cela revient à confondre deux questions différentes, à savoir : sont-elles efficaces et les patients peuvent-ils les suivre à long terme ? De nombreuses données suggèrent que des changements de mode de vie vraiment complets peuvent être très efficaces pour améliorer la santé cardiométabolique, mais qu'ils sont également très difficiles à mettre en œuvre et à maintenir pour les patients dans leur environnement bâti, avec leurs contraintes financières et sociales. Il faut donc reconnaître que c'est difficile, que ce n'est pas inefficace, mais que c'est très difficile avec les contraintes environnementales actuelles, et que cela peut ne pas être réaliste pour de nombreux patients. Mais je pense qu'il est également important de le reconnaître. Pour ces patients, je pense qu'il est vraiment important de ne pas considérer la pharmacothérapie ou les interventions chirurgicales comme un échec de l'intervention sur le mode de vie, mais plutôt de reconnaître les limites des interventions sur le mode de vie dans le contexte plus large du patient. Je pense qu'il est également important de reconnaître que même si un patient suit une pharmacothérapie ou a subi une intervention chirurgicale, ces interventions seront plus efficaces lorsqu'elles sont associées à au moins un certain degré d'intervention comportementale qui est gérable et réalisable pour le patient. Je pense qu'il est également important de ne pas essayer de refuser la pharmacothérapie ou l'intervention chirurgicale afin de contraindre les patients à adopter davantage d'interventions sur le mode de vie. Et ce n'est pas à nous de décider si le patient a fait suffisamment d'efforts ou s'il a fait preuve d'une motivation suffisante. Car, encore une fois, il est très difficile pour nous de nous mettre à leur place. Il est donc essentiel d'aborder les patients avec compassion et de considérer cela comme un partenariat dans lequel nous prenons des décisions ensemble. Au cours des dernières minutes, je suis désolé, je me suis un peu éternisé. Je voudrais parler brièvement de certains des obstacles à un accès équitable au traitement et de certaines bonnes pratiques à garder à l'esprit pour la recherche. Il est important de reconnaître que les nouveaux traitements efficaces pour la prise en charge de l'obésité, en particulier ces dernières années, bien sûr, nous parlons tous des agonistes du récepteur GLP-1. Ces traitements sont souvent prohibitifs pour les patients qui pourraient en bénéficier le plus. Cela peut donc aggraver les problèmes d'équité en matière de santé. Je pense qu'il est également important de noter que les critères d'IMC souvent utilisés, à savoir un IMC de 30 ou un IMC de 27 avec des comorbidités cardiométaboliques, ne conviennent pas forcément à toutes les populations. Ainsi, si cela peut être approprié pour les personnes d'origine européenne, par exemple, pour les personnes d'origine asiatique, elles peuvent en fait être plus susceptibles de présenter un risque cardiométabolique avec un IMC plus faible, ou chez certains patients, le tour de taille peut être plus approprié que l'IMC. Il faut donc reconnaître qu'il peut y avoir une certaine inégalité dans les mesures que nous utilisons souvent pour définir l'obésité ou pour fixer un seuil pour certains traitements de l'obésité. Il est donc important, non seulement au niveau des cliniciens individuels, mais aussi au niveau de la santé publique, que les politiques intègrent des plans spécifiques pour aider à atténuer les inégalités. Cela pourrait par exemple prendre la forme d'une couverture obligatoire pour les patients les plus à risque. Mais encore une fois, comment définir les patients les plus à risque ? Il est important d'avoir une discussion avec plusieurs parties prenantes issues de différentes spécialités et susceptibles d'être concernées par ces patients afin de parvenir à un consensus solide sur les patients les plus à risque et les plus nécessiteux. Il faut également réglementer plus strictement la préparation magistrale et le marketing direct auprès des consommateurs. Je reconnais que cela peut être un problème plus américain, mais le marketing direct auprès des consommateurs est en général très répandu et peut souvent être très problématique. Il ne se passe pas un jour sans que j'entende une publicité à la radio lorsque je me rends au travail. Certaines font la promotion de médicaments de type agonistes des récepteurs GLP-1 à prix très réduits, préparés en pharmacie.
Intervenant 2
28:23 – 28:23
Et
Intervenant 3
28:23 – 32:29
Donc, même si ces personnes prétendent souvent vouloir simplement améliorer l'accès aux médicaments, je pense qu'il y a souvent beaucoup d'exploitation des patients qui peuvent se sentir désespérés de pouvoir obtenir des médicaments auxquels ils n'auraient pas accès autrement. Encore une fois, il y a donc un risque important d'exploitation. Et je pense qu'il est également très important de reconnaître que nous devons concentrer nos efforts de santé publique non seulement sur le traitement, mais aussi sur la prévention. Et cela doit vraiment se faire au niveau du système, car comme je l'ai mentionné précédemment, les interventions sur le mode de vie, lorsqu'elles sont axées sur un individu, sont souvent très difficiles à mettre en place et à maintenir en raison de toutes les contraintes environnementales qui s'y opposent. Il faut donc mettre en place des interventions qui contribuent à créer un environnement moins obésogène, par exemple en servant des aliments plus sains dans les écoles et les hôpitaux, en subventionnant les fruits et légumes frais, en veillant à ce que ceux-ci soient disponibles même dans les environnements généralement pauvres en ressources, et en créant davantage d'opportunités d'activité physique dans les quartiers qui peuvent être dangereux. Et, de manière générale, il s'agit simplement d'exploiter les outils de l'économie classique et comportementale pour faire des modes de vie plus sains la norme, le modèle par défaut, le modèle qui offre le moins de résistance. Car lorsqu'ils constituent le modèle le plus résistant, comme c'est actuellement le cas dans une grande partie du monde occidental, bien sûr, les gens, vous savez, la plupart des gens, à l'exception de ceux qui disposent de ressources éducatives et financières vraiment substantielles, ne pourront pas vivre de la manière la plus saine possible, car leur environnement les pousse vraiment dans une direction différente. Enfin, dans les dernières minutes, je voudrais simplement évoquer ce que je considère comme certaines des préoccupations éthiques les plus importantes à garder à l'esprit dans la recherche sur l'obésité, à savoir que nous devons reconnaître que les patients obèses représentent une population particulièrement vulnérable. Cela s'explique à la fois par la stigmatisation que j'ai mentionnée précédemment, à savoir la stigmatisation sociale dont ils font l'objet et la stigmatisation institutionnelle qu'ils peuvent subir lorsqu'ils reçoivent des soins de santé en général. Ils peuvent donc déjà se trouver dans une situation plus difficile et, bien sûr, l'obésité est associée à d'autres déterminants sociaux de la santé. Ils peuvent donc être doublement désavantagés s'ils sont également confrontés à d'autres problèmes liés à l'inégalité en matière de santé. C'est pourquoi il est important de garder à l'esprit que les patients, les patients obèses, peuvent avoir besoin de protections et de garanties supplémentaires dans le cadre de la recherche. Par exemple, et je pense que mon collègue va en parler un peu plus longuement, ce qui, je l'espère, permettra d'introduire la prochaine intervention, il est important de s'assurer que le consentement est véritablement éclairé. Il faut donc s'assurer que les patients comprennent ce qu'implique la recherche, quels sont les risques et les avantages potentiels, et reconnaître qu'il faut les mettre en garde contre les idées fausses sur les traitements thérapeutiques que les patients ont souvent lorsqu'ils s'inscrivent à une recherche. Très souvent, les patients pensent que s'ils s'inscrivent à cette étude, ils en tireront probablement des bénéfices. Mais en réalité, encore une fois, par définition, si ce protocole de recherche est vraiment équilibré, il n'est pas certain que l'intervention apportera des bénéfices. Il est donc important d'être honnête avec les patients et de leur dire que nous ne sommes pas sûrs qu'il y aura un bénéfice, mais que l'objectif est plutôt d'améliorer les traitements contre l'obésité à l'avenir. Cela peut donc avoir une certaine valeur, mais il faut s'assurer que les patients ne sont pas incités à s'inscrire par inadvertance parce qu'ils se sentent désespérés face à la stigmatisation dont ils ont été victimes et aux autres déterminants sociaux de la santé auxquels ils sont confrontés. Ils peuvent penser que c'est leur seule chance d'accéder à un traitement, mais il faut reconnaître que la recherche n'est pas un traitement, et il est important d'être vraiment honnête et clair avec les patients qui s'inscrivent à une étude. Enfin, je pense qu'il est important de reconnaître l'importance, encore une fois, de la contribution de diverses parties prenantes, et en particulier l'importance de la recherche participative communautaire.,
Intervenant 2
32:29 – 32:30
quand
Intervenant 3
32:30 – 32:57
lorsque nous menons des recherches auprès de populations vulnérables, nous impliquons les membres de ces populations dans la conception et la mise en œuvre des recherches afin de nous assurer qu'ils mettent en lumière nos éventuels angles morts éthiques par rapport à leurs propres besoins et priorités. Merci beaucoup. Je suppose que nous passerons aux questions à la fin. Je suis désolé d'avoir un peu dépassé le temps imparti, mais je vous remercie sincèrement pour votre temps aujourd'hui et pour votre aimable invitation à m'adresser à vous.
Intervenant 1
32:57 – 33:30
– Merci, professeur Rahal. Oui, nous avons une question à vous poser. Passons maintenant au domaine pédiatrique, toujours sur le même sujet, avec le professeur Paolina Lujicka. Le professeur Lujicka est professeur en études alimentaires, nutrition et diététique à l'université d'Uppsala. Et surtout, je tiens à le souligner, elle est coprésidente du groupe de travail sur l'adoption d'enfants de l'IAAS. Alors, professeur Nowicka, ne vous inquiétez pas.
Intervenant 4
33:32 – 49:10
Bonjour à tous. Merci pour cette aimable présentation. Vous m'entendez bien ? Oui. Parfait. Oui, merci. Je viens de débrancher mon réfrigérateur pendant quelques minutes, car je dois en acheter un nouveau. Il est trop bruyant. Et Lisa va m'aider à changer les diapositives. Je m'appelle Paulina Nowicka. Aujourd'hui, je vais vous parler de l'éthique dans les soins et la recherche sur l'obésité infantile, en mettant particulièrement l'accent sur la manière dont nous pouvons placer les besoins, les droits et la voix des enfants au centre de la pratique clinique et de la recherche. Diapositive suivante. Dans le prolongement de la présentation précédente qui explorait les défis éthiques liés aux soins de l'obésité chez l'adulte, nous constatons que de nombreux principes éthiques tels que l'autonomie, la lutte contre la stigmatisation et la garantie d'un accès équitable s'appliquent également aux soins pédiatriques. Cependant, comme vous le savez, travailler avec des enfants ajoute un nouveau degré de complexité. Nous devons tenir compte des stades de développement des enfants, de leur vulnérabilité et du rôle clé joué par les parents. Ces facteurs uniques soulèvent des questions éthiques spécifiques auxquelles nous devons répondre de manière réfléchie. Pour mieux comprendre ces complexités éthiques uniques, il est donc essentiel d'écouter attentivement les expériences et les points de vue des enfants et de leurs familles. Diapositive suivante. Il est de plus en plus reconnu que les familles et les enfants eux-mêmes doivent participer à l'élaboration des soins liés à l'obésité. Carol et ses collègues ont mené une méga-ethnographie, synthétisant 57 études qualitatives et rassemblant un large éventail d'expériences de parents d'enfants et de professionnels de la santé. Leurs travaux mettent en évidence ce qui importe le plus aux personnes qui reçoivent des soins et fournissent des informations éthiques essentielles. Et diapositive suivante. Ainsi, dans différents contextes, les familles réclament systématiquement des soins sensibles, sans reproche et adaptés à leur réalité. Les enfants veulent des conseils pratiques qui ont du sens pour eux, et non des discours abstraits sur la santé. Ils veulent également un soutien émotionnel, et non un jugement. Les parents soulignent également l'importance d'impliquer les environnements clés tels que la famille et l'école dans le soutien au changement de comportement. Et diapositive suivante. Les familles restent engagées lorsqu'elles perçoivent des avantages tangibles, une amélioration de la confiance, du bien-être émotionnel et des comportements de santé de l'enfant, même si le WAIF lui-même ne change pas de manière spectaculaire. En revanche, les contraintes logistiques telles que les déplacements, le temps et les coûts ou les expériences de jugement éloignent les familles. Il est important de noter que les programmes qui réussissent célèbrent les petites victoires en cours de route, aidant ainsi les enfants et les parents à rester motivés et à se sentir valorisés. Diapositive suivante. Il y a déjà 11 ans, en 2014, la déclaration de principe du groupe de travail sur l'obésité infantile de l'EASO, une publication à laquelle j'ai été fier de participer, soulignait que les soins pédiatriques éthiques en matière d'obésité doivent être fondés sur les principes fondamentaux d'autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice. Les enfants méritent des soins qui favorisent leur santé, leur bien-être émotionnel et leur dignité, et non des soins qui se concentrent uniquement sur des chiffres, sur une balance. Il est important de noter que notre publication soulignait également que l'obésité infantile doit être reconnue comme une maladie chronique. Les enfants souffrant d'obésité ont le droit d'accéder à un traitement efficace et durable, tout comme ils le feraient pour toute autre maladie chronique telle que l'asthme ou le diabète. Ce cadre nous rappelle que les interventions efficaces sont des interventions éthiques et que la fourniture d'un traitement relève à la fois de la science et de la justice. Diapositive suivante. Dans ce contexte, penchons-nous maintenant plus en détail sur le rôle des enfants dans la prise en charge de l'obésité pédiatrique. Comment pouvons-nous impliquer les enfants de manière significative, en leur donnant les moyens d'agir sans les surcharger et en protégeant leur bien-être psychologique ? Diapositive suivante. Nous savons, grâce à des recherches plus larges sur les soins pédiatriques, que la participation des enfants aux décisions concernant leurs soins est encore loin d'être systématique. Coy et ses collègues ont mené une étude observationnelle analysant 300 situations cliniques réelles dans trois hôpitaux pédiatriques en Suède. Ils ont constaté que si des cadres juridiques tels que la Convention des Nations unies relative aux droits de l'enfant garantissent le droit à la participation, dans la pratique, l'implication des enfants dépend fortement de la manière dont les professionnels communiquent, dont les parents soutiennent la participation et dont les systèmes sont structurés. La participation était plus forte lorsque les professionnels de santé utilisaient une communication adaptée aux enfants, c'est-à-dire en s'exprimant d'une manière qui respectait la voix et la compréhension des enfants. Cependant, des obstacles tels que le manque de temps et le manque de formation limitaient souvent l'engagement réel, même lorsque les intentions étaient bonnes. Ces données plus générales nous incitent à réfléchir : écoutons-nous vraiment les enfants dans le cadre des soins liés à l'obésité ? Je répète : écoutons-nous vraiment les enfants dans le cadre des soins liés à l'obésité ? Créons-nous les environnements et les styles de communication qui permettent aux enfants de participer de manière significative, non seulement en théorie, mais aussi dans la pratique quotidienne ? Diapositive suivante. Lorsque nous avons examiné les expériences des parents dont les jeunes enfants souffraient d'obésité, nous avons constaté que les opinions sur l'implication de l'enfant lors des consultations médicales variaient considérablement. Certains parents étaient très favorables à l'idée d'inclure l'enfant dans les discussions. Ils estimaient qu'il était important pour eux d'entendre directement l'équipe soignante, et pas seulement les parents, afin de renforcer leur compréhension et leur confiance. Une mère a déclaré : “ Elle doit être là pour écouter et apprendre. C'est important, cela doit venir d'un médecin. Cela ne peut pas toujours venir de maman et papa. D'autres, cependant, étaient très protecteurs. Ils craignaient qu'une conversation ouverte sur le poids devant l'enfant ne lui cause de la détresse ou ne lui nuise. Comme l'a confié un parent : “ Je trouve très difficile de parler de nourriture et de poids quand lui, son fils, est dans le cabinet du médecin. Je sais qu'il comprend et cela me brise le cœur de voir à quel point cela l'affecte. Cela met donc en évidence une tension éthique fondamentale. Comment trouver un équilibre entre le droit de l'enfant à être impliqué dans ses soins, à comprendre et à participer, et notre devoir de protéger son bien-être émotionnel, en particulier lors de discussions sensibles sur le poids et la santé. Diapositive suivante. Compte tenu de ces perspectives parentales contrastées, certains parents souhaitant plus d'ouverture, d'autres craignant de causer du tort, la question est de savoir comment, en tant que professionnels de santé, nous devons communiquer avec les enfants sur le poids et la santé d'une manière éthique, respectueuse et adaptée à leur développement. Cela signifie utiliser un langage adapté à leur âge et non stigmatisant, axer les discussions sur les habitudes saines et le bien-être général plutôt que sur les chiffres liés au poids, et respecter le style de communication préféré de chaque famille. Notre objectif ultime doit être d'instaurer la confiance, de soutenir l'autonomie et de minimiser tout préjudice potentiel dans ces conversations délicates. Et diapositive suivante. Notre recherche a également montré que les parents ont du mal à parler du poids à leurs enfants. Beaucoup décrivent cela comme un exercice d'équilibre. Ils craignent d'en dire trop, mais aussi d'en dire trop peu. En tant que professionnels de santé, nous avons donc également la responsabilité éthique non seulement de bien communiquer avec l'enfant, mais aussi d'aider les parents à avoir des conversations sensibles et constructives à la maison. Diapositive suivante. Récemment, des familles nous ont également fait part du fait que la stigmatisation ne provient parfois pas seulement de la société, mais aussi, malheureusement, du milieu médical. Et ce n'est pas une découverte récente. En effet, un commentaire imprudent de la part d'un professionnel de santé, même s'il n'est pas intentionnel, peut profondément blesser un enfant et nuire à la confiance de la famille dans les soins prodigués. En réponse à ces expériences, de nombreux parents s'efforcent activement de protéger leurs enfants. Ils privilégient les messages axés sur les soins de santé plutôt que sur l'apparence physique, et s'efforcent de favoriser l'acceptation de soi et la résilience émotionnelle de l'enfant. Il est impératif, d'un point de vue éthique, que nous, professionnels de santé, créions des environnements sûrs et favorables où les enfants se sentent respectés, valorisés et autonomes. Au-delà de la prévention des préjudices, nous devons également lutter activement contre la stigmatisation et doter les parents de stratégies de communication positives qui renforcent la confiance et l'assurance de l'enfant. Diapositive suivante. Une autre priorité éthique importante consiste à planifier soigneusement la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes dans le domaine de l'obésité. Sans un processus de transition bien pensé, les jeunes risquent de passer entre les mailles du filet, de perdre la continuité des soins, tout en compromettant leur santé et en subissant des revers émotionnels. La Société italienne de l'obésité souligne dans son document de position de 2024 : “ Sans un soutien structuré, les adolescents souffrant d'obésité peuvent voir leur santé se détériorer et même abandonner complètement les soins. Une transition planifiée et centrée sur le patient permet d'éviter ces risques. Elle protège les acquis en matière de santé obtenus pendant l'enfance et dote les jeunes enfants des compétences nécessaires pour s'autogérer dans le cadre de soins pour adultes. La transition n'est donc pas seulement une tâche administrative. C'est un devoir de diligence que de soutenir ces jeunes à mesure qu'ils grandissent. Eh bien, si nous regardons vers l'avenir, de nouvelles opportunités et de nouveaux défis éthiques apparaissent également, comme l'a mentionné l'orateur précédent, en particulier avec l'arrivée de nouveaux traitements pharmacologiques contre l'obésité. Diapositive suivante. Aujourd'hui, le paysage du traitement de l'obésité est en pleine mutation avec l'introduction de médicaments contre l'obésité. Si ces nouveaux outils sont prometteurs et peuvent changer complètement la vie de certains ou de nombreux patients, ils soulèvent également d'importantes questions éthiques, en particulier pour les enfants, car nous devons réfléchir attentivement à des questions telles que l'accès équitable, la sécurité à long terme et la manière de garantir que les options pharmacologiques complètent plutôt que remplacent les approches préventives centrées sur la famille. Trouver un équilibre entre l'innovation et la protection d'un développement sain et équitable sera un défi éthique majeur dans les années à venir. Diapositive suivante. Face à tous ces défis, l'enfant doit rester au centre de notre réflexion éthique. Les enfants sont des participants actifs, et non des récepteurs passifs. Notre tâche consiste à les écouter attentivement, à leur donner les moyens d'agir de manière appropriée et à veiller à ce qu'ils ne soient ni accablés ni exclus. Diapositive suivante. En conclusion, les soins pédiatriques éthiques contre l'obésité doivent être centrés sur l'enfant, soutenus par la famille, exempts de stigmatisation et axés sur la prévention. Ils doivent trouver un équilibre entre innovation et prudence, compassion et clarté, et toujours, toujours protéger les droits et la dignité de l'enfant. Avant de passer à la discussion, permettez-moi de résumer rapidement les principaux messages éthiques que nous avons explorés aujourd'hui. Diapositive suivante. Premièrement, centrer l'enfant signifie trouver un équilibre prudent entre autonomie, protection et participation authentique. Deuxièmement, soutenir les familles, en particulier dans les conversations délicates, est un élément essentiel mais souvent oublié des soins éthiques. Troisièmement, nous devons nous employer activement à lutter contre la stigmatisation et à la prévenir, en aidant à renforcer la résilience et à maintenir la confiance. Nous devons également planifier des transitions réfléchies entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes afin de préserver le parcours de santé des jeunes. À mesure que de nouveaux traitements apparaissent, l'innovation doit être équilibrée par la prudence, en protégeant toujours les besoins et les droits des enfants en matière de développement. Enfin, la prévention, une prévention durable et significative, doit rester au cœur de nos efforts, même si le paysage thérapeutique évolue. Je vous remercie beaucoup de votre attention et j'attends avec impatience vos questions et vos réflexions. Et sincèrement, merci pour votre dévouement à la promotion de soins éthiques centrés sur l'enfant et pour le travail important que vous accomplissez chaque jour. La dernière diapositive, la diapositive suivante, présente les principales références qui ont inspiré mon exposé d'aujourd'hui, y compris les déclarations de position clés et les recherches récentes. Merci.
Intervenant 1
49:13 – 49:55
Merci, Polina. Félicitations à nos deux intervenants d'aujourd'hui. Je pense que nous avons vraiment abordé ensemble les questions importantes, notamment en ce qui concerne l'autonomie, l'importance d'une bonne information pour garantir l'autonomie des patients, et aussi la vulnérabilité des enfants, des enfants obèses, même lorsqu'ils participent à une étude clinique depuis plus d'un an. Je ne veux pas perdre de temps. Je vais à la
Intervenant 2
49:55 – 49:57
discuter pour
Intervenant 1
49:57 – 50:20
Question. La première s'adresse, je pense, au professeur Hall. Rachel Armstrong a demandé s'il existait des recherches démontrant l'impact à long terme de la réduction de l'environnement gynécologique ovarien, c'est-à-dire sur la réduction du taux d'obésité.
Intervenant 3
50:22 – 53:41
– C'est une excellente question. Et, vous savez, il est évidemment très difficile d'obtenir des données à long terme sur les interventions systémiques dans un cadre randomisé et contrôlé. Mais il existe certainement des exemples de régions qui ont historiquement bénéficié d'environnements plus propices à la santé et d'autres qui ont connu des changements et obtenu des résultats vraiment efficaces. Vous êtes sans doute nombreux à avoir entendu parler du concept des « zones bleues ». Il existe une certaine controverse quant à la précision de cette description, mais l'idée est certainement que, dans les communautés où l'alimentation à base de plantes est la norme et où l'activité physique fait partie intégrante du mode de vie, les gens n'ont pas besoin de choisir activement d'aller à la salle de sport, par exemple. En fait, cela ne fait pas du tout partie de la culture. Il s'agit simplement de marcher et de faire de l'exercice dans le cadre de la routine quotidienne, et c'est ce que tout le monde fait. Vous ne faites donc aucun effort particulier ni aucun choix de mode de vie en soi, mais c'est plutôt le mode de vie par défaut dans lequel vous vous inscrivez. Dans ce type de communautés, on observe généralement une plus grande longévité et moins de maladies cardiovasculaires et d'autres conséquences cardiométaboliques de l'obésité. Il y a également eu une initiative à... voyons voir. C'était à Oklahoma City, en fait. Il y a eu une conférence TED avec l'ancien maire, qui a reconnu que les taux d'obésité étaient très élevés. Il a abordé certains des obstacles systémiques à cela, en se concentrant vraiment sur l'activité physique, reconnaissant qu'il y avait beaucoup d'étalement urbain. Il s'agissait donc d'améliorer les transports publics, d'ajouter des trottoirs et des pistes cyclables, et de mener des efforts concertés au nom de la communauté, dans le cadre d'une approche descendante qui mettait vraiment l'accent sur le niveau de leadership. Nous devons faire en sorte que l'activité physique et les modes de vie plus sains deviennent la norme, afin que ce ne soit pas quelque chose que les gens doivent lutter pour obtenir et choisir activement, mais plutôt quelque chose qu'ils peuvent faire plus naturellement. En fait, collectivement, les habitants de la ville ont perdu un million de livres. Encore une fois, cela peut sembler très gadget. Je veux faire attention à ne pas simplifier à l'excès un problème vraiment complexe et reconnaître qu'il existe beaucoup de rhétorique politique qui peut partir d'un fond de vérité, mais qui aboutit ensuite à des conclusions totalement inappropriées à l'ère moderne. Mais il faut reconnaître que nos modes de vie sont plus fortement influencés que la plupart d'entre nous ne veulent l'admettre par le contexte dans lequel nous vivons. Ainsi, si nous pouvons apporter des améliorations là où les choix sains sont la norme et la voie de la moindre résistance, nous pouvons vraiment aider la plupart des gens, non seulement en matière de traitement, mais aussi de prévention de l'obésité et de nombreuses conséquences cardiométaboliques de l'obésité.
Intervenant 1
53:43 – 53:59
– Merci. Et juste pour rappeler qu'un environnement obésogène est également un environnement pollué, etc. Il ne s'agit donc pas seulement d'avoir une architecture urbaine qui, bien sûr...
Intervenant 2
53:59 – 54:00
promouvoir l'activité physique
Intervenant 1
54:00 – 54:16
activité, mais il y a aussi cet effort considérable en Europe pour améliorer la protection de l'environnement en réduisant les produits chimiques et les composés toxiques. La deuxième question
Intervenant 2
54:16 – 54:17
provient de
Intervenant 1
54:17 – 54:28
Polina, à partir de quel âge les enfants devraient-ils être activement impliqués dans une communication adaptée à leur âge et participer activement à des pratiques visant à lutter contre l'obésité ?
Intervenant 4
54:30 – 57:10
– Oui, c'est une excellente question. Et comme il s'agit d'un comité, je suppose que vous qui travaillez dans le domaine de l'obésité infantile, dans des services ambulatoires, vous rencontrez principalement l'enfant et ses parents ensemble. Je pense que c'est une structure très courante dans la manière dont les soins sont dispensés. Vous avez donc déjà un enfant en âge d'être traité. Et actuellement, l'obésité chez les enfants est détectée trop tard. Il faut généralement des années avant que la famille soit prête à commencer le traitement ou que celui-ci soit disponible pour le patient. Par exemple, en Suède, l'âge moyen d'entrée en traitement est de neuf ans. Et c'est ainsi depuis de nombreuses années, sans différence notable entre les garçons et les filles, à quelques mois près. À cet âge, l'enfant est prêt à suivre un traitement, mais nous devons déjà réfléchir au type de mots, au type de communication que nous utilisons dans la salle. Cela dit, j'ai passé les dix dernières années de mes recherches à étudier l'efficacité des traitements réservés aux parents, c'est-à-dire des traitements sans la présence des enfants. Mais il s'agit là de traitements destinés à des enfants plus jeunes, diagnostiqués obèses dès l'âge de quatre ans. Et nous avons de bonnes raisons de penser qu'il n'est pas nécessaire d'inclure l'enfant dans ces traitements, car à cet âge, ce sont les parents qui sont les principaux agents du changement. Mais en même temps, c'est ce que nous avons découvert dans nos recherches sur le traitement réservé aux parents. Nous devons considérer que la communication sur le poids se fait à la maison, en l'absence des professionnels de santé. Nous devons donc veiller à donner aux parents les compétences nécessaires pour parler de la santé, du comportement et du poids à la maison avec leurs enfants, ainsi que de la stigmatisation, car ces conversations auront lieu lorsque l'enfant sera plus âgé. C'est une longue réponse à votre question, mais c'est une très bonne question. Nous avons besoin de plus de recherches et de discussions à ce sujet.
Intervenant 1
57:17 – 57:59
Même si nous sommes un peu à court de temps, j'ai une question pour le professeur Howell. Si j'ai bien compris, vous dites que les chercheurs s'en moquent. Cela m'inquiète particulièrement, car en pédiatrie, la recherche clinique est toujours une recherche translationnelle. Je veux dire par là que nous menons des recherches cliniques afin d'améliorer les soins cliniques prodigués à nos patients. Je me demande donc si vous pourriez nous donner votre avis à ce sujet.
Intervenant 3
58:00 – 01:00:28
Oui, bien sûr. Et merci de m'avoir demandé de clarifier cela, car vous savez, la recherche en soi n'est pas un soin, mais l'objectif de la recherche est bien sûr d'améliorer les soins. Mais je pense que trop souvent, les patients peuvent percevoir qu'il est important de ne pas exagérer ou surestimer les avantages potentiels pour un patient donné de participer à un protocole de recherche, car s'il y a vraiment un équilibre dans la conception de cette étude de recherche, vous savez, bien sûr, une étude n'est pas éthique si, si, si l'on s'attend à ce que l'intervention soit tellement plus bénéfique que le contrôle, alors il est difficile de soutenir qu'il est même éthique de randomiser les patients hors du contrôle, n'est-ce pas ? Le but de la recherche est de comprendre, vous savez, nous pensons qu'il y a un bénéfice, mais nous n'avons pas assez de recherches. Donc maintenant, nous voulons apprendre. Et bien sûr, si les patients participent à un essai contrôlé randomisé, ils peuvent être randomisés dans un groupe témoin et ne pas pouvoir espérer aucun bénéfice. Bien sûr, nous constatons souvent que le simple fait d'être suivi de plus près dans un système de santé, même s'ils ne reçoivent pas de traitement, peut parfois être bénéfique pour les patients qui ont un accès limité aux soins de santé. Je reconnais donc que c'est complexe. Mais mon argument est simplement que nous devons faire en sorte de ne pas contraindre les patients à s'inscrire à une recherche sous prétexte que cela les aidera à obtenir de meilleurs soins. Car l'objectif de la recherche est d'améliorer les soins à l'échelle de la société, mais cela n'est peut-être pas une attente raisonnable pour tous les patients. Tous les patients devraient pouvoir raisonnablement s'attendre à ne pas subir de préjudice du fait de la recherche, n'est-ce pas ? C'est un principe éthique essentiel que de réduire au minimum le risque de préjudice pour les patients. Et c'est bien sûr pour cela que nous avons des comités d'éthique. Mais cette idée de l'illusion thérapeutique selon laquelle je vais participer à un essai afin d'avoir accès au meilleur traitement nouveau et de pouvoir espérer un bon résultat, c'est vraiment exagérer les avantages potentiels de la recherche. Je pense donc que c'est vraiment important, en particulier pour les patients qui peuvent se sentir assez désespérés. On observe également ce phénomène chez les patients atteints d'un cancer, qui ont épuisé tous les traitements traditionnels approuvés et qui souffrent d'un cancer agressif, et qui souhaitent souvent participer à un essai clinique parce qu'ils pensent qu'il existe un potentiel
Intervenant 2
01:00:28 – 01:00:29
avantage,
Intervenant 3
01:00:29 – 01:01:59
Ce qui, bien sûr, peut arriver, mais par définition, s'il s'agit d'un traitement expérimental, nous ne savons pas encore s'il y a un bénéfice et quelle est son ampleur. Les essais cliniques antérieurs suggèrent certes qu'il y a probablement un bénéfice, mais nous ne savons pas, les risques ne sont pas clairs. Il est donc important de minimiser ces risques et d'essayer de maximiser les avantages, mais nous ne pouvons pas exagérer. J'ai parfois entendu des inquiétudes : si nous ne faisons pas attention, les patients vont-ils même vouloir participer ? Si nous utilisons un langage trop prudent, cela va-t-il dissuader les patients de s'inscrire à la recherche ? Je dirais, premièrement, d'un point de vue déontologique, que cela n'a pas d'importance. Nous devons être honnêtes avec les patients, quelles qu'en soient les conséquences, car c'est notre obligation éthique d'être honnêtes et francs. Mais deuxièmement, de nombreux patients souhaitent participer à la recherche parce qu'ils veulent améliorer les soins prodigués à des personnes comme eux à l'avenir. Et beaucoup de patients, encore une fois, les patients atteints de cancer, disent qu'ils espèrent que leur maladie pourra apporter quelque chose de positif aux personnes à l'avenir s'ils participent à des essais cliniques. Je pense donc qu'il est important de reconnaître que participer à des essais cliniques et contribuer à l'avancement des connaissances apporte beaucoup aux patients, les aide à se sentir utiles, comme s'ils contribuaient à quelque chose. Il est donc essentiel d'être honnête et transparent et d'éviter toute coercition. Cela ne veut pas dire que la recherche et les soins ne sont pas étroitement liés, mais inscrire quelqu'un à un essai clinique n'est pas la même chose que lui prodiguer des soins approuvés et fondés sur des preuves.
Intervenant 1
01:02:00 – 01:02:28
– Merci pour vos précisions et pour la dernière question également adressée à Polina, un commentaire sur le soutien des parents. Je veux dire par là que tous les parents ne sont pas forcément les meilleurs parents. Parfois, ils ne soutiennent pas le traitement en raison du manque de temps, du manque d'intérêt, du moins d'après notre expérience en Italie. Comment gérer cette situation d'un point de vue éthique ?
Intervenant 4
01:02:31 – 01:05:08
Oui, c'est une très bonne question. Je pense que lorsque je travaille avec des familles, cela m'aide d'adopter une attitude qui consiste à penser que tous les parents veulent le meilleur pour leurs enfants. Mais ce n'est généralement pas le cas. Je veux dire, parfois, ce n'est pas comme ça. Mais comme Sarah l'a mentionné dans son exposé, le contexte peut parfois être très difficile. Je pense que ce sont les difficultés économiques, les difficultés familiales, et je pense qu'il est important d'essayer de comprendre d'abord ce qui pourrait être à l'origine du manque de soutien. Je pense qu'il arrive que les services sociaux doivent intervenir. C'est une option que de nombreux cliniciens essaient d'éviter, mais je pense qu'il existe des circonstances où cela doit être la solution. Mais là encore, j'essaie aussi de penser que lorsque nous travaillons avec des enfants et des familles, ce que nous avons de notre côté, c'est le temps. Et si vous voulez développer une relation avec la famille, il faut parfois attendre, attendre qu'elle soit prête. Bien sûr, il faut s'assurer qu'ils ne font pas de mal à l'enfant, mais peut-être qu'à ce moment-là, ils ne font pas de leur mieux. Donc, encore une fois, il faut faire preuve de patience et de curiosité de notre part, en sachant que les services sociaux sont en dernier recours, mais en essayant de faire avancer la famille à petits pas. Parfois, il faut beaucoup de patience. Nous sommes donc ici parce que nous savons que le traitement de l'obésité infantile est très complexe. C'est très difficile. Nous devons être très patients. Et c'est l'un des aspects qui sont très difficiles émotionnellement pour les cliniciens, de voir que les parents ne sont parfois pas aussi impliqués qu'ils le devraient. Oui.
Intervenant 1
01:05:08 – 01:05:47
Merci pour cet excellent commentaire. Je vous remercie tous les deux pour ces discussions très intéressantes. Je vous remercie tous. Nous avons une dernière question. Puis-je, d'après les questions posées à Polina, améliorer l'obésité infantile grâce à une meilleure prévention et à un soutien accru de la part des services de santé ? En tant que mère, je fais de mon mieux, mais l'obésité persiste. Et le sport ne permet pas d'améliorer la situation. Souhaitez-vous faire un bref commentaire à ce sujet ?
Intervenant 4
01:05:50 – 01:07:16
Si l'on se réfère aux recherches, plus on commence tôt, meilleurs sont les résultats. Il faut également savoir que l'obésité nuit à la santé métabolique et à d'autres fonctions. Tout ce que nous essayons d'améliorer, qu'il s'agisse d'un changement de comportement, est bénéfique. Parfois, il suffit simplement de se lancer, vous voyez ? Une question que vous devriez poser à un parent, si vous n'avez pas fait tout ce que nous avons fait jusqu'à présent, c'est : quel serait le changement ? Je veux dire, il y a tellement de changements qui se sont déjà produits chez un parent que celui-ci ne voit pas, car il n'y a pas de changement sur la balance. Donc, encore une fois, je pense qu'avec une alimentation sélective ou difficile, nous devons être patients et ne pas abandonner, continuer à essayer. Et quoi que vous fassiez, c'est mieux que de ne rien faire. C'est pourquoi je crois en la prévention et le traitement précoces, car si nous amorçons les changements plus tôt, il est plus facile d'obtenir l'adhésion de l'enfant, car il est plus jeune. Il est plus difficile de changer les adolescents, mais c'est tout de même possible. J'espère donc donner l'espoir de persévérer.
Intervenant 1
01:07:18 – 01:07:29
– Merci à vous deux. Merci, Iazzo, d'avoir organisé ce webinaire très intéressant, et merci à tous les participants. J'espère vous revoir bientôt.
Intervenant 2
01:07:29 – 01:07:42
la plupart d'entre vous en personne à Malaga le mois prochain. Merci et au revoir. Merci beaucoup. [DISCOURS EN AUTRE LANGUE QUE L'ANGLAIS]