EASO Patient Council: July 2015

Carlos Oliviera 1

Carlos, please tell us about yourself:

Carlos Oliveira

Eu chamo-me Carlos Oliveira, sou Capitão da Marinha Mercante, Licenciado em Gestão Portuária e Tecnologias Marítimas, fui até 31/12/2013 Director de Operações Marítimo-Portuárias do Porto de Sines, actualmente estou reformado e sou Presidente da Direcção da Adexo – Associação de Doentes Obesos e Ex-Obesos de Portugal era há cerca de 15 anos um obeso mórbido com 152 Kg.

Carlos Oliveira

My name is Carlos Oliveira, I am a Captain in the Merchant navy, and I am a Bachelor in Port Management and Maritime Technologies.

Until 31/12/2013, I was Director of Operations at the Port of Sines.

I am now retired and I am the President of Adexo – Obese Patients Association of Portugal. For about 15 years I was morbidly obese with a weight of 152 Kg.

Tell us a bit about your country and where you live:

Por força da actividade profissional vivo em Sines e em Lisboa.

Cidades totalmente diferentes, Lisboa é a capital de Portugal e é uma cidade linda onde o Rio Tejo e as suas margens são o elemento agregador da comunidade.

Sines é uma cidade pequena com origem numa vila piscatória e onde está actualmente instalado o maior porto do país.

Este é um pequeno país europeu com graves problemas económicos, muitos deles impostos pela adesão á comunidade, mas é o país do SOL com um clima temperado muito agradável.

My professional activities have been splited between Sines and Lisbon.

The two are totally different cities. Lisbon is the capital of Portugal and is a beautiful city where the Tagus River and its banks are a key element of the community that bring people together.

Sines is a small town originating from a fishing village and is currently the largest port in the country.

Portugal is a small European country with serious economic problems, but the country is lovely and SUNNY, with a very nice temperate climate.

Please share with us a few of your favorite things (activities, hobbies, interests):

Quando a minha perna permite, gosto de andar, ou andar de bicicleta, gosto de cinema de ficção científica, tenho uma relação muito próxima com a informática e gosto de nadar.

When my legs permit, I like walking or cycling. I also enjoy science fiction cinema, spend lots of time on the computer and I like to swim.

Describe what your experience of obesity has been like:

Em jovem nunca fui gordo, praticava Judo, basquetebol e ginástica aplicada, aos 23 anos 1977 embarquei, deixei de fumar e comecei a engordar.

A minha vida começou a ficar mais complicada de pois dos 45 anos, quando aos quilos em excesso se foram adicionando dificuldades respiratórias, pernas muito inchadas e com derrames, dificuldades de dormir deitado, apneia do sono, cansaço excessivo, tensão arterial elevada e por fim um quadro pré-diabético.

Mais complicado ainda foi o facto de que tudo isto apareceu no espaço dum ano e reduziu-me a mobilidade causando problemas quer a nível familiar quer a nível profissional.

Recordo o sofrimento e a vergonha por que passava quando subia meia dúzia de degraus e ensopava uma camisa em transpiração, quando precisava de utilizar uma casa de banho num qualquer restaurante ou café e não tinha espaço para me limpar convenientemente, quando tinha de pedir ajuda para calçar umas meias ou quando ficava entalado numa qualquer cadeira de café ou mesmo quando as partia e parti algumas.

A discriminação social era também um problema diário, numa sociedade que á data considerava a obesidade como um estado da responsabilidade do gordo e não como uma doença da qual o mesmo gordo é dependente.

O trabalho da ADEXO tem dado frutos positivos e hoje muita gente olha já para um obeso com olhos diferentes aconselhando-o a procurar ajuda, porque o entende como um doente.

E FOI AQUI QUE DECIDI ALTERAR A MINHA VIDA

Nesta fase procurei uma ajuda e felizmente descobri uma equipa médica que trabalhava com a Banda Gástrica e que foi para mim a tábua de salvação num dos piores momentos em termos emocionais da minha vida.

Não posso passar à frente sem agradecer a toda a equipa médica que me ajudou nessa altura e que ainda hoje me ajudam.

Mas foi aqui que toda a minha vida deu uma volta de 180 graus, perdi rapidamente 30 quilos e seis meses depois tinha melhorado os valores das análises, dormia deitado, conseguia descansar, subia uma escada a correr, mas foi mais ou menos um ano depois com 40 quilos a menos que algumas coisas passaram a ter outro significado.

Não imaginam a alegria que tive quando pude “ir aos saldos” e encontrei roupa que me servia e que antes era praticamente impossível, ou quando pude almoçar normalmente num avião sem necessitar estratagemas estranhos uma vez que enquanto gordo não conseguia baixar a mesa ou ainda quando pude voltar a almoçar num qualquer snack-bar onde em tempos não cabia nas cadeiras do balcão.

Por outro lado, passados 2 anos sobre o início deste processo todos os quadros clínicos que não estavam bem na altura da cirurgia, desapareceram, a minha qualidade de vida aumentou a minha auto-estima permite-me hoje, 15 anos depois, controlar com dificuldade o peso que tenho porque uma coisa eu sei que não quero voltar a ser como era.

As a youngster I was never fat person, I did practiced Judo, basketball and gymnastics, and at 23, in 1977, I started to work on Portuguese tankers, and also I quit smoking and started to put on weight.

My life has become more complicated at the age of 45 years with the acquired excess weight.

I experienced breathing difficulties, very swollen legs and strokes, difficulty in sleeping lying down, sleep apnea, excessive tiredness, high blood pressure and finally a pre-diabetic diagnosis.

Even more complicated was the fact that all of these challenges appeared in the space of a year and reduced my mobility, causing problems both at home and at my job.

I recall the suffering and shame I experienced when going up half a dozen steps with a shirt soaked in sweat, or the need to use a restroom in any restaurant with no space to clean up properly, or having to ask for help dressing stockings and even getting stuck in a chair even after losing some weight.

Social discrimination was also an everyday problem; I live in a society that considers obesity as a state where the overweight should take personal responsibility and not as a disease.

The work of ADEXO has given positive results and today many people already look at an obese with different eyes, and with greater understanding for the patient.

AND IT WAS HERE THAN I DECIDED TO CHANGE MY LIFE

At this stage I sought help and luckily found a medical team working with the Gastric Band and that was for me a lifesaver in one of the worst moments in emotional terms, of my life.

I cannot go ahead without thanking all the medical team who helped me at that time and that still help me.

But it was here that my life has turned around 180 degrees. I quickly lost 30 kilos and six months later I had greatly improved blood analysis and health. I slept lying down, could rest, and climb a ladder, but it was about a year later with an additional 40 kilograms of weight loss that things had another meaning.

One cannot imagine the joy I experienced when I could “go to the sales” and found clothes that fit me and that was before virtually impossible, or when I could have lunch normally on a plane without having strangers stare since as “fatty could not open the table” or when I could go back to having lunch in any snack bar where for once I wasn’t required to occupy an uncomfortable counter seat.

From a medical perspective, two years after the start of this process all clinical conditions that were not ok at the time of surgery disappeared, my quality of life has increased, my self-esteem allows me today, 15 years later, to control (with some difficulty) the weight that I have now because I know I do not want to go back to my life the way it was when I was morbidly obese.

Can you reflect on our the ECO2015 and share your hopes for the ECO2016?

É importante que exista uma organização na Europa que possa congregar as associações de doentes pois estas não conseguem ter fundos para suportarem os custos duma campanha europeia.

A EASO pode ser essa entidade e espero que o trabalho que foi iniciado há dois anos não seja interrompido e dê frutos visíveis já no próximo ano de 2016.

How do you currently advocate for patients and hope to advocate for patients in the future?

Os doentes não podem ser entendidos apenas como elemento demonstrativo da doença mas sim como parte activa nos caminhos existentes ou a criar para o tratamento ou controle da mesma.

Todos sabemos que, à semelhança do diabético que tem uma resistência à Insulina, o obeso é resistente à Leptina e não consegue controlar os estados de fome.

É pois fundamental incrementar a investigação científica a nível Europeu nesta área, para tentar minimizar, controlar ou mesmo curar estes doentes.

O lançamento duma campanha Europeia para que os laboratórios especializados possam ter verbas para programas de investigação sobre a resistência á leptina é fundamental para que se entender e combater esta doença.

Patients cannot be seen only as experiencing disease element; we must all have an active part in creating opportunities for treatment and control of obesity.

We all know that, like the diabetic who has a resistance to insulin, the obese is resistant to Leptin and cannot often control his hunger states.

It is therefore essential to increase scientific research around obesity at European level and try to minimize, control or even cure these patients.

The launch of an European campaign so that the specialized laboratories may encourage more funding for research programs on resistance to leptin, is crucial in order to understand and fight this disease.

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